甲型血友病 做胆囊切除手术 发帖纪录
甲型血友病 做胆囊切除手术 发帖纪录
作者：掌柜Jam
整理：蚂蚁菜
【个人经验，仅供参考】
大家好，我是杭州的血友病患者
3月23日急症住进邵逸夫医院，做ct查出来是急性胆囊炎，并有多发性胆囊结石。普外科的医生建议手术。
开贴来纪录整个过程
我从懂事的那会儿就知道自己有血友病，因为是家族遗传的疾病，妈妈家里的男性都有。所以自己也没能幸免于难。好在自己的八因子含量较高，日常生活中没有太大的问题。
我第一次知道自己有血友病，还是在初中的时候，那会儿看nba，迷恋弗朗西斯，随后跟着大姚成了火箭的粉丝。那会儿就经常打篮球，但是打球，难免受伤，于是父亲就告诉了我血友病的相关事情。
前后大概有输过不下10次的八因子。
大部分情况是自己作的，打球受伤，跳舞受伤，短跑拉伤。
因为平时生活没影响，所以正常的体育锻炼活动我是非常积极的。
当然还有一些无奈的注射情况，比如拔牙，咽喉莫名出血，包括这次的急性胆囊炎要切除胆囊，也应该是必须要注射了
3月23日急症来医院
3月24日住院
3月25日血液科医生上班，告诉我09年时候检测的浓度可能会不准，要以现在的浓度为准，让我去重新检测八因子含量，但是邵逸夫没有设备所以要我再去省儿保检测
3月26日去儿保检测八因子浓度，目前还在等报告结果
我2009年测八因子的浓度是37.6
在刚刚2019年3月26日测的浓度为26.2
3月28日 暂时出院，等医院的八因子消息。
在我看来我国对于血友病还是不够重视，很多医护人员对血友病还是一无所知的。
护士甚至会问你，是不是静脉穿刺都会流血不止。
而像邵逸夫这样在杭州已经算前几名的医院，都没有八因子的库存，还得去调配。
因为疼痛，从3月28日出院到现在已经急性疼痛去了2次浙一了。
但是专家给的建议是，择期手术，这样胆囊会会缩到正常的大小，出血的风险也会更加小，创面也会更加小。
多发性胆囊结石以及急性胆囊炎的病友，一定要注意饮食哦~别吃太饱，别吃太油
浙一的专家的确对血友病患者更加友好一些，看了2个专家都绝的手术以及术中的问题不大，反而是后期需要保持正常的因子浓度。
其中有个主人说，别听XXX医院的医生乱说，首先没有“血友病指定单位”这个概念，再说，你手术过程中，除了凝血功能以外，还有很多种防止出血的方法。
当然方法只有他们知道了
5月1日 进到浙一开始准备手术，当然了今天休息。所有护士医生都暂时没人管我
准备下周一手术（5月6日）
今天（5月3日）已经开始输八因子，一次1200的单位，每8小时一次
我现在的浓度是26，1200单位等于是提升了30左右的浓度。
术前急症检测八因子含量
明天就手术了，还是有点紧张的。
目前没有任何的情况，只有每天3次的八因子输液。
费用还是比较高的。一瓶398，一次用6瓶。一天18瓶。
不知道最终报销比例是多少。
我有杭州市医保特殊病例（血友病），还是得让家人去问问如何报销
5月6日手术，非常顺利。胆囊和肝脏的粘连比较大，所以创面也是相对比较大的。但是因为前期用的八因子时间比较久，所以愈合的比较快。
5月7日术后第二天改成q12的八因子，也就是12小时挂6瓶1200的单位，一天2400
5月8日术后第三天改成qd的八因子，就是一天只有1200单位
5月9日下午出院，出院前发现有发烧，门诊配了一些消炎药。
5月10日，恢复的已经相对不错。可以自己上下床了。并且在小区走一圈（300米）也没有任何的问题。
伤口愈合感觉还是不错的，没有渗血，体温也逐步正常
1.一定吃早饭
2.少吃油腻
3.胆囊的结石不可逆，胆管的直径才5MM到8MM，所以别妄想变大了还能掉的下来
4.如果结石多且大，赶紧切掉，我病房的人来做了几次手术了，都是不想切胆囊，导致很多并发症，比如胰腺炎，这可不是开玩笑的
今天是术后第29天，出院以后就发烧了一周，之后消炎药控制就好了
现在生活完全恢复正常，跟朋友小酌一杯啤酒也没事（其实就是对自己身体做个实验）
消化恢复正常，大便次数跟形状都是好的。
依然保持了相对比较好的生活习惯，当然有时候因为工作忙 还是会半夜睡觉
我因为是做电商相关工作的 618大促就会有很多的工作内容。从5月25日开始基本每天工作要长达14小时。身体也没太多疲劳的感觉
手术总费用大约5万元（其中因子费用约35000元），报销后自付大约1万元。
【小结】
1、良好生活习惯（吃早饭，少吃油腻），预防更重要
2、得了胆结石只能手术
3、补足因子（因人而异，体重，本身浓度等不同）即可手术
4、手术出血有多种方法可止血【可惜医生没说】
5、手术总费用大约5万元（其中因子费用约35000元），报销后自付大约1万元。
【个人经验，仅供参考】
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作者：掌柜Jam
整理：蚂蚁菜
【个人经验，仅供参考】
大家好，我是杭州的血友病患者
3月23日急症住进邵逸夫医院，做ct查出来是急性胆囊炎，并有多发性胆囊结石。普外科的医生建议手术。
开贴来纪录整个过程
我从懂事的那会儿就知道自己有血友病，因为是家族遗传的疾病，妈妈家里的男性都有。所以自己也没能幸免于难。好在自己的八因子含量较高，日常生活中没有太大的问题。
我第一次知道自己有血友病，还是在初中的时候，那会儿看nba，迷恋弗朗西斯，随后跟着大姚成了火箭的粉丝。那会儿就经常打篮球，但是打球，难免受伤，于是父亲就告诉了我血友病的相关事情。
前后大概有输过不下10次的八因子。
大部分情况是自己作的，打球受伤，跳舞受伤，短跑拉伤。
因为平时生活没影响，所以正常的体育锻炼活动我是非常积极的。
当然还有一些无奈的注射情况，比如拔牙，咽喉莫名出血，包括这次的急性胆囊炎要切除胆囊，也应该是必须要注射了
3月23日急症来医院
3月24日住院
3月25日血液科医生上班，告诉我09年时候检测的浓度可能会不准，要以现在的浓度为准，让我去重新检测八因子含量，但是邵逸夫没有设备所以要我再去省儿保检测
3月26日去儿保检测八因子浓度，目前还在等报告结果
我2009年测八因子的浓度是37.6
在刚刚2019年3月26日测的浓度为26.2
3月28日 暂时出院，等医院的八因子消息。
在我看来我国对于血友病还是不够重视，很多医护人员对血友病还是一无所知的。
护士甚至会问你，是不是静脉穿刺都会流血不止。
而像邵逸夫这样在杭州已经算前几名的医院，都没有八因子的库存，还得去调配。
因为疼痛，从3月28日出院到现在已经急性疼痛去了2次浙一了。
但是专家给的建议是，择期手术，这样胆囊会会缩到正常的大小，出血的风险也会更加小，创面也会更加小。
多发性胆囊结石以及急性胆囊炎的病友，一定要注意饮食哦~别吃太饱，别吃太油
浙一的专家的确对血友病患者更加友好一些，看了2个专家都绝的手术以及术中的问题不大，反而是后期需要保持正常的因子浓度。
其中有个主人说，别听XXX医院的医生乱说，首先没有“血友病指定单位”这个概念，再说，你手术过程中，除了凝血功能以外，还有很多种防止出血的方法。
当然方法只有他们知道了
5月1日 进到浙一开始准备手术，当然了今天休息。所有护士医生都暂时没人管我
准备下周一手术（5月6日）
今天（5月3日）已经开始输八因子，一次1200的单位，每8小时一次
我现在的浓度是26，1200单位等于是提升了30左右的浓度。
术前急症检测八因子含量
明天就手术了，还是有点紧张的。
目前没有任何的情况，只有每天3次的八因子输液。
费用还是比较高的。一瓶398，一次用6瓶。一天18瓶。
不知道最终报销比例是多少。
我有杭州市医保特殊病例（血友病），还是得让家人去问问如何报销
5月6日手术，非常顺利。胆囊和肝脏的粘连比较大，所以创面也是相对比较大的。但是因为前期用的八因子时间比较久，所以愈合的比较快。
5月7日术后第二天改成q12的八因子，也就是12小时挂6瓶1200的单位，一天2400
5月8日术后第三天改成qd的八因子，就是一天只有1200单位
5月9日下午出院，出院前发现有发烧，门诊配了一些消炎药。
5月10日，恢复的已经相对不错。可以自己上下床了。并且在小区走一圈（300米）也没有任何的问题。
伤口愈合感觉还是不错的，没有渗血，体温也逐步正常
1.一定吃早饭
2.少吃油腻
3.胆囊的结石不可逆，胆管的直径才5MM到8MM，所以别妄想变大了还能掉的下来
4.如果结石多且大，赶紧切掉，我病房的人来做了几次手术了，都是不想切胆囊，导致很多并发症，比如胰腺炎，这可不是开玩笑的
今天是术后第29天，出院以后就发烧了一周，之后消炎药控制就好了
现在生活完全恢复正常，跟朋友小酌一杯啤酒也没事（其实就是对自己身体做个实验）
消化恢复正常，大便次数跟形状都是好的。
依然保持了相对比较好的生活习惯，当然有时候因为工作忙 还是会半夜睡觉
我因为是做电商相关工作的 618大促就会有很多的工作内容。从5月25日开始基本每天工作要长达14小时。身体也没太多疲劳的感觉
手术总费用大约5万元（其中因子费用约35000元），报销后自付大约1万元。
【小结】
1、良好生活习惯（吃早饭，少吃油腻），预防更重要
2、得了胆结石只能手术
3、补足因子（因人而异，体重，本身浓度等不同）即可手术
4、手术出血有多种方法可止血【可惜医生没说】
5、手术总费用大约5万元（其中因子费用约35000元），报销后自付大约1万元。
【个人经验，仅供参考】
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