血友病经验整理——出血——慢性血友病性关节病

血友病经验整理——出血——慢性血友病性关节病
          ——蚂蚁菜
【医疗相关事关重大，部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】
 
【慢性血友病性关节病】
 根据出血的严重程度和治疗情况，从10～20岁以内甚至更早便开始发生慢性血友病性骨关节病。
 
【原因】
它是由于持续性慢性滑膜炎和反复关节血肿导致关节软骨发生不可逆性损害而引起的。
 
【症状】
晚期软骨消失，进展性关节炎伴有软组织挛缩，肌肉萎缩和角度畸形。
由于滑膜和关节囊的进展性纤维化，晚期慢性关节病很少出现肿胀。
屈肌挛缩引起显著的功能丧失，不能活动。
疼痛可以有，也可以没有。
慢性血友病性关节病根据不同的病期，有着不同的放射学特征。
早期改变显示为软组织肿胀，骨骺过度生长和骨质疏松。
软骨腔狭窄可以很轻，也可以完全消失。
可以发展为骨损害和软骨下骨囊肿，引起关节骨表面不规则，导致角度畸形。
可以出现纤维性/骨性强直。
 
★【治疗】
治疗的目的是改善关节功能和减轻疼痛。慢性血友病性关节病选择治疗方法有赖于疾病的状况和阶段、病人的症状以及治疗条件及资料。
指导下的物理治疗是这一病期的重要治疗部分。
物理治疗过程中如果反复出血，有必要行因子替代治疗。疼痛可以用适当的止痛药来控制。
尽可能避免使用镇静剂。
NSAIDs （某些COX-2抑制剂）可以用来减轻关节痛。
 
【保守的治疗技术包括】
连续管型石膏法（ serial casting）有助于矫正畸形；
支具（ bracing）和鞋内矫形器（orthotics）有助于控制不稳定关节的疼痛。

如果这些保守措施不能有效地减轻疼痛和改善功能，可以考虑外科干预。
外科手术前必须要能够得到足够的资源，包括充足的因子浓缩物。
根据需要的矫正情况，外科手术可以包括：

• ①放射性核素滑膜矫形； 【目前国内基本停用，但有医生找到了替代材料】
• ①治疗挛缩的关节外软组织松解；
• ③用关节镜松解关节内粘连和矫正撞击；
• ④切除桡骨头同时切除肘关节滑膜；
• ⑤截骨矫正角度畸形；
• ⑥涉及到大关节（膝，髋，肩）的严重病变，需要关节替代弥补治疗；
• ⑦踝关节固定术可以显著减轻疼痛和矫正畸形，明显地增强其功能。
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★【病友个人经验】
1、 谈血友病关节的个人经验 作者：蚂蚁菜
2、家庭处理关节僵硬的方法 作者：刘瑜
3、关于刘哥用醋对膝盖（或其他关节）热敷法，用了八个月，我好了！ 作者：980497114

 
【感谢】
1、世界血友病联盟
2、血友之家
3、血友病吧
4、七色堇罕见病联盟
 
【参与人员】
蚂蚁菜
 
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