谈血友病关节的个人经验
谈血友病关节的个人经验
我的关节情况大致分为如下几个阶段。
1. 关节一旦坏掉几乎是不可完全修复的了，所以请务必在关节还正常的时候好好保养。
且请记住，如果出血药物不够，不得已硬挺，一定要保证关节的功能位置。即踝关节要保持能弯90度以内，膝关节要能直，肘关节要能弯。这样做，会更疼苦一些，但即使关节有一定的残疾，也能继续使用。这是我虽然已经残疾多年却还能走能工作的经验，对比一些和我同年纪的病友出血频率不一定有我高，却十来岁就永远不能走了。
【个人经验，仅供参考，请以主治医生的意见为准】
很多缺乏因子不能及时止血的病友都会或多或少地落下残疾，导致手、脚失去功能。
我从自己的经历谈一谈自己的经验，希望对兄弟们能略有帮助。
我从自己的经历谈一谈自己的经验，希望对兄弟们能略有帮助。
我的关节情况大致分为如下几个阶段。
1. 和常人无异期（小学一年级前）——小时的我特顽皮，爱跑爱跳，身手灵活，经常下河摸鱼，上房揭瓦。
2. 不懂血友病加无药医治导致各关节开始出血到渐渐加重期：
——（幼儿园时期）踝关节有过几次出血，好了后恢复如初。
——（小学一二年级）膝关节渐渐出现问题，下蹲困难，然后完全无法下蹲。
——（小学六年级后）肘关节从可以吊在篮球架上健身，变成无法完全伸直。
——（小学期至初中）踝、膝、肘、髋关节等变得特别爱出血，长期处于痛苦中。
——（高中至大学至毕业后几年）全身各处更加爱出血，痛苦加重。双腿由能跑，到只能小跑，到只能慢走，到能走一两小时，到现在只能走十多分钟。双手也越来越残。
膝关节由正常变得越来越大，到长期有积液，肿大，到无法做抬腿动作，到时常有响动，到走着走着就卡一下，到卡住一个月不能动，到每年都卡住，最长卡了小半年。
——（幼儿园时期）踝关节有过几次出血，好了后恢复如初。
——（小学一二年级）膝关节渐渐出现问题，下蹲困难，然后完全无法下蹲。
——（小学六年级后）肘关节从可以吊在篮球架上健身，变成无法完全伸直。
——（小学期至初中）踝、膝、肘、髋关节等变得特别爱出血，长期处于痛苦中。
——（高中至大学至毕业后几年）全身各处更加爱出血，痛苦加重。双腿由能跑，到只能小跑，到只能慢走，到能走一两小时，到现在只能走十多分钟。双手也越来越残。
膝关节由正常变得越来越大，到长期有积液，肿大，到无法做抬腿动作，到时常有响动，到走着走着就卡一下，到卡住一个月不能动，到每年都卡住，最长卡了小半年。
3. 在血友病吧认识了八路哥开始有意识的用药控制，关节渐渐恢复期：
——（几年前至去年）这几年因为及时用药止血，有好几年关节没有出现卡住的情况了。
膝关节也由异于常人的肿大，裤子都遮不住，恢复了不少，积液没有了，不肿了，双膝虽然还是只能弯曲到90度，但是能完全伸直，能自行做出抬腿的动作。不过度劳累的情况下，几个关节也很少自发性出血了。
——（几年前至去年）这几年因为及时用药止血，有好几年关节没有出现卡住的情况了。
膝关节也由异于常人的肿大，裤子都遮不住，恢复了不少，积液没有了，不肿了，双膝虽然还是只能弯曲到90度，但是能完全伸直，能自行做出抬腿的动作。不过度劳累的情况下，几个关节也很少自发性出血了。
4. 时好时坏地保护期：
——（至今）虽然注意保养，但毕竟关节已经坏掉了，所以四肢都很虚，走路或提重物太久，就有可能出血，必须马上给自己扎一针。前些天，因从沙发上起身用力太猛，右膝关节居然又卡住了，养了十来天才养好。
——（至今）虽然注意保养，但毕竟关节已经坏掉了，所以四肢都很虚，走路或提重物太久，就有可能出血，必须马上给自己扎一针。前些天，因从沙发上起身用力太猛，右膝关节居然又卡住了，养了十来天才养好。
补：2019年12月13日 最近一个月因为药物不够，没能及时用药，右膝关节又一点儿卡，具体表现为坐久了起身时感觉卡住，需要站一会儿或拄拐走动一阵子，腿才能伸直。
稍提高了用药频率，略有缓解。
稍提高了用药频率，略有缓解。
我的关于关节的经验
1. 关节一旦坏掉几乎是不可完全修复的了，所以请务必在关节还正常的时候好好保养。
且请记住，如果出血药物不够，不得已硬挺，一定要保证关节的功能位置。即踝关节要保持能弯90度以内，膝关节要能直，肘关节要能弯。这样做，会更疼苦一些，但即使关节有一定的残疾，也能继续使用。这是我虽然已经残疾多年却还能走能工作的经验，对比一些和我同年纪的病友出血频率不一定有我高，却十来岁就永远不能走了。
2. 虽然无法完全修复，但只要保护好，不让其继续恶化，是可以一定程度的恢复一些的。比如积液消失，关节少动范围变大一点，能比以前多用一点力等等。
3. 第一时间扎针止血很重要！！！能最大限度的保护关节。
最好是感觉出血的半小时内，最好不要超过2小时。
最好是感觉出血的半小时内，最好不要超过2小时。
4. 关节出血及严重的关节卡住后，请保持耐心，慢慢休养。恢复是需要时间的。越是心急，越是使劲折腾关节，越会使情况恶化。
5. 同一个部位短期内反复出血，说明此处关节有恶化成靶关节的趋势，必须加大用药频率与用药量。此时越省钱，以后花费就越大。
最好预防1~4个月。
最好预防1~4个月。
6. 如果一个关节已经比较朽了，更要重点关照，任何一次出血都要及时止住。我的右膝就是因为摔过是最糟糕的。但是因为连续几年没有卡住我就大意了。有2次出血因量小我都没有打针，结果这次就卡住了。
7. 适当使用轮椅、拐杖甚至其它支架，可以进一步的保护受力关节。强烈建议积极使用。
8. 感觉身体比较好的时候适当锻炼，持之以恒。良好的肌肉能有效减少出血。
8. 感觉身体比较好的时候适当锻炼，持之以恒。良好的肌肉能有效减少出血。
【注意备好因子，锻炼出血要及时止血】
9. 只有在确定出血已经止住的情况下才能用热敷、活血化淤外用药等辅助手段帮助关节恢复。
10. 越来越多的病友做过置换关节的手术，效果不错。
但个人认为只要关节还能用，不建议做关节置换手术。一是有一定的风险或效果不一定完美，二是花费巨大（我们要多花几万甚至十万的因子钱用于止血，除非药费能高额报销，不然负担太重了）。所以想做手术的请慎重考虑。
但个人认为只要关节还能用，不建议做关节置换手术。一是有一定的风险或效果不一定完美，二是花费巨大（我们要多花几万甚至十万的因子钱用于止血，除非药费能高额报销，不然负担太重了）。所以想做手术的请慎重考虑。
以上，就是我对于血友病人关节的一点个人心得。
【完 蚂蚁菜
2019年23月13日 】
2019年23月13日 】
11. 有条件的病友最好还是定期足量预防，因为关节骨质损伤不可逆。只要关节出血，关节就会越来越差。
而且最好是做药代动力学，精准用药。以确保关节不会继续恶化。
有条件也最好每年做一下关节评估（小病友长身体，可以三个月、半年就查一次）
【补充 蚂蚁菜2020年0608日】
2 个评论
关节出血是血友的常见现象和比较多发的症状，我觉得关节出血第一次出血的治疗至关重要，可以说是举足轻重，我在过去的两年时间里，左右膝关节出血三次，我都是按体重一天两次的用因子，两到三天的用药，出血第一时间用6支因子，然后按665544这样用因子三天，因为我体重近170斤，因此用药比较多，间隔三天又上午2支下午2支的用了一天，间隔七天又上午2支下午2支的用因子一天，防止治疗的过程中有细微的毛细血管出血，我正常三天以后感觉止住血后就稍微活动一下了，后期的活血化瘀和康复锻炼必不可少，这样才能恢复到受伤以前的状态，遇到问题不能怕产生抗体用药不足，难以彻底止血，最后形成反复出血，后期的治疗也不会少用因子，钱也没有少花，得不偿失
