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关于血友病与艾滋病
蚂蚁菜 发表了文章 • 2 个评论 • 573 次浏览 • 2018-10-10 01:33
关于血友病与艾滋病
众所周知，艾滋病有三大传染源：血液传播、性接触传播和母婴传播。
咱们血友病人在目前还为止还无法断根，需要终身与血或血制品打交道。
所以咱们也就有一定的可能会被传染上艾滋病。
以往对艾滋病的认知不足，导致国内发生过惨烈的事故。... ...查看全部
孤儿药法案怎么推？看看美国的做法
米娜桑 发表了文章 • 0 个评论 • 634 次浏览 • 2018-09-19 23:18
罕见病的影响
自1983年通过《孤儿药物法》和NORD成立以来，迄今为止，在罕见疾病领域已经取得了巨大的进展。在中国，相关的政策法规还没有颁布实施，因此更需要罕见病病友们团结起来呼吁更多社会关注和人大立法。美国孤儿药法案的通过纵... ...查看全部
血友病：擦亮眼睛，消除误解，识别骗术
蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1154 次浏览 • 2018-09-14 14:34
血友病：擦亮眼睛，消除误解，识别骗术
【个人经验，仅供参考】
作者：蚂蚁菜
骗子猖獗，骗术却未必高明，让我们都练就火眼金睛吧。
1. 中药对血友病人止血到底有没有用？
答：也许有，但效果低微，这个低微其实是指类似安慰剂的作用，心理效果... ...查看全部
绷带捆绑对血友病人的用处
蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 982 次浏览 • 2018-09-04 16:37
绷带捆绑对血友病人的用处
【以下为个人经验，仅供参考——蚂蚁菜】
小时不懂血友病，出血只能硬挺，很早就发现使用绷带捆绑出血部位，可以有一定的止血效果，并减轻痛楚。
现在虽然有了因子，但是因为自费用药，药价昂贵，也不敢放开使用，加上多年出血，几个大... ...查看全部
蚂蚁谈血友病人关节出血后的恢复
蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 549 次浏览 • 2018-08-31 00:28
蚂蚁谈血友病人关节出血后的恢复
【个人经验，仅供参考——蚂蚁菜】
首先，
因子是止血的！
因子是止血的！
因子是止血的！
所以，确保已经止血并且巩固的情况下没有必要再输因子了。
其次，
第一时间止血很重要！
第一时间止血很重要... ...查看全部
科研、公益等团队做事的一点心得
AI Euler 发表了文章 • 1 个评论 • 618 次浏览 • 2018-08-27 23:44
其实我也经验尚少，只是在不同科研团队和公益团队中做过成员，也主动或被动地承担过数次带队或小项目负责人的职责。我从本科二年级开始做交叉学科的科研，也在几个彼此差异很大的科研方向有所涉猎；做公益则更常遇到各路背景差异极大的人一起做事的情况，深知此类合作比其他情况更... ...查看全部
