​关于血友病与艾滋病

关于血友病与艾滋病

众所周知,艾滋病有三大传染源:血液传播、性接触传播和母婴传播。
咱们血友病人在目前还为止还无法断根,需要终身与血或血制品打交道。
所以咱们也就有一定的可能会被传染上艾滋病。

以往对艾滋病的认知不足,导致国内发生过惨烈的事故。
九几年的时候就发生过输八因子导致一百多位病友传染了艾滋。
从那以后,国内加大了对血制品的管理,所有生产因子的厂家至少用了双灭活技术。
所以零几年至今,因为使用血源性因子得艾滋的一直没有听闻过。
只耳闻有因输血或冷沉淀得艾滋的个例。

直到近几天,出现了一位血友病友被诊断为艾滋。
但是他的用药经历太过复杂,早年输过血,还用过某所的因子。
我们无法确认艾滋会不会有20年的潜伏期,据说目前已知最长的是16年潜伏。
但可以确认的是,因子的生产都是一个批次一个批次生产的,如果有病友不幸中标,那绝对不会是一个人。
所以,请大家不要恐慌。

以下,我们有必要做一些科谱。

一、关于安全性
目前我们血友常用的药主要为:
甲型患者:八因子,冷沉淀和血浆。
乙型患者为:九因子,人凝血酶原复合物和血浆。

从安全性来说:
进口的重组因子(最新代)、国产血源性因子(包括人凝血酶原复合物)>冷沉淀>血浆

但因为进口因子比较昂贵,以及报销体制和买不到药的原因,国内还是有许多病友在使用血源性因子、冷沉淀和血浆。

二、关于艾滋
咱们血友病人到现在都处于被许多人岐视或恐慌的地步,许多人的就医、就学和工作都或多或少的受到影响。原因就是很多人不了解血友病。
将心比心,希望大家也不要岐视或恐慌艾滋,正所谓“恐惧缘于未知”,了解得越多越能正确认知。

首先,艾滋病和我们血友病一样是世界性难题,目前还未能根治。
但是,艾滋病也和我们血友病一样已经研制出了许多有效药物,正确治疗也一样可以多活个几十年。而且艾滋病比咱们血友福利更好,是国家全免费的。能活下去就有希望。

其次,正确治疗会大大降低风险。
比如有所选择的时候,我们能不输血就不输血,而是使用因子。这是因为因子的检验级别比血浆更高。

最后,也不要因噎废食。
当有生命危险的时候不要拖时间,该怎么治疗就怎么治疗。所谓两害相权取其轻,不能因为有比较小的概率得艾滋就放弃治疗,付出生命的代价。
正如我们不能因为有车祸的危险就放弃外出。
记得12年的时候,因为血荒导致因子不好买,就有一些病友因此去世,令人痛心。

三、希望大家做好记录
我们不希望再发生有病友被感染上艾滋或其它传染病。但若有病友不幸中招,也希望能够及时找出源头并告知我们,以避免更多的病友发生不幸。
咱们血友之家已经有了专用工具,希望大家在积极使用。每次买药或治疗的时候,都用这个工具记录下来。微信关注“血友之家”公众号,可以下载血友专用工具app。上面既有因子用量工具,也有买药和治疗记录工具,希望大家积极使用。

四、做好检测
咱们应该每年体检一次,以防万一。
但也不要恐慌,经常性地检测,那就成了另一种心理疾病了。
各地应该都有疾病控制中心,据说是免费的。
如果不方便行动或露面,那么淘宝也有艾滋的唾液和血液检测试纸卖,买最便宜的就够用了(十几~几十元)。

五、任何时候别忘记我们
虽然我们人小力微,可我们是一家人


祝愿所有病友都平平安安


【以上为个人经验,仅供参考,如有错误还请指正】




2 个评论

好棒!
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