孤儿药法案怎么推?看看美国的做法

        罕见病的影响
        自1983年通过《孤儿药物法》和NORD成立以来,迄今为止,在罕见疾病领域已经取得了巨大的进展。在中国,相关的政策法规还没有颁布实施,因此更需要罕见病病友们团结起来呼吁更多社会关注和人大立法。美国孤儿药法案的通过纵然离不开影星和议员的帮助,更关键的是普普通通的病友的不懈努力和积极发声。
       有了我们每一个人,在未来的许多年里,我们能够为罕见疾病患者和家庭带来有意义的影响。

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