血友病经验整理——关节置换——分享』左膝关节表面置换术与左踝关节跟腱延长术

•  分享』左膝关节表面置换术与左踝关节跟腱延长术
• 作者：丶爱极限

本人安徽铜陵人，24岁。甲型血友病，因子活性0.3。3岁发病，13岁才查出患有血友病，当时父母不是很懂听信中药可以治疗，吃了两年中药，那会儿正好处于发育阶段，延误了病情，长期出血导致脚踝发育不良，由于长时间垫着脚走路形成，仰趾畸形，高弓足，踝关节活动受限，脚后跟无法着地，俗称（马蹄足）。后又因家庭困难无法满足八因子预防治疗，膝关节未能保护好，畸形改变不能伸直，弯曲70°。
因早前看了好些病友在协和协做过手术，我通过网上预约也挂上了翁习生的号，2016年2月18日，下午特需门诊！预约方法请戳→ http://tieba.baidu.com/p/4366162589?share=9105&fr=share
排在一号很快便见到了大夫，翁大夫看了我的腿后说需要手术，下楼先拍片吧 ！（此处省略……）翁大夫看完片子说:你这需要做两个手术，膝关节10万，踝关节5万，回家等床位吧！简短的几句对话我便出来了！第二天就回家等待漫长的入院通知。
4月22号早上10点接到协和医院电话通知，让我下午就得到医院办理入院，可是我在安徽离北京6个小时的高铁，怕当天无法到达，与大夫沟通床位给我留到第二天上午（协和床位过于紧张），下午我就和父母赶高铁去北京。万幸的是晚上8点多就到了外科楼住院部！大医院晚上也可以办理入院
4月23日，周六，主管医生以为我还没到，没有给我安排抽血 ，这天什么没干就过去了，24日周日开始抽血做预实验，术前术后因子定量，查活性与抑制住。
24号输了2600单位因子，做预实验，观察12小时衰减。
25号术前准备，超声波检查，，晚上10点后不准吃喝，还开了泻药（怕我拉在手术台上吗），刮腿毛。手术安排26号周二下午最后一台，可能延期。
果然，晚上八点大夫过来通知我，手术改到周五，特么的白吃了泻药！ 手术延期也有可能之前高鹏大夫说我的脚可能需要融合，我说尽量不要给我融合，后来高鹏大夫说会和翁习生大夫沟通商量最好的办法解决！当天也许他们没商量好！只得延期手术！
浑浑噩噩过了周三，周四又开始吃泻药，晚上不准吃饭喝水。徐大夫过来给我腿上标记，写的什么我也看不懂
术后前三天都是2200单位因子，早晚各一次。
术后第一天醒来一直恶心头晕，医生说我对止疼泵反应太大，给我拔了。给我换了其他止疼药推入静脉，再有就是术后一直没输血，协和好像不提倡输血，都是打那种加速造血功能的针。
术后一直很忐忑，生怕医生给我做了踝关节融合，脚缠着很厚纱布加上石膏自己也看不见，后来听医生说没做融合，悬着的心终于放下来了。
术后第二天就是五一，医生都放假三天，这几天就输完因子马上做cpm机锻炼半小时，五月四号从骨三转骨二了，骨二是翁大夫团队的病房，骨三是高鹏大夫的病房，说实话骨二在管理方面要比骨三好的多。总体来说协和的医生护士态度都非常好 ，问什么答什么。
节假后，医生都上班了，每天早上八点左右查房，我得主管医生冯大夫给我弯腿90°，疼的受不了 ，说我肌腱无力，要多术后多练习抬腿，以后走路才稳，当天就扶着我下地，由于跟腱也做了不能过于负重，腿软到不行！
术后第四天因子减到，1800早晚各一次。每天重复着抬腿压腿cpm弯腿，可能是由于畸形，术后没怎么压就很直了，就是弯腿进展缓慢，大夫给我的目标是自主90度。
膝关节置换后，两周内少走路，上个厕所是没问题的，踝关节做完跟腱延长不能负重，下地必须拄拐带上石膏或者固定支具，六周才能摘掉石膏！
在协和医院住了一个星期5月6号，大夫让我出院，转至与协和合作的展览路康复医院，康复医院小的可怜。
5月6号开始因子减到早晚各1200单位，碰巧又是周末，周五晚上打了1200单位，自己练了一会儿就睡觉了，周六周日这医院就两个值班医生。周日换药的医生给我说之前由于一个病友大哥被康复师揉出血了，现在他们医院都不敢给我做手法，这两天输完因子就做cpm，顺便咨询了康复师如何锻炼，手法上如何拿捏，那个康复师很好，讲的很详细。后来一想在这待着还不如回家自己练，决定周一出院回家。
5月9号周一，在协和医院带来的30瓶因子已经用完了，这天准备坐车回家，回家路途遥远，在康复医院又开了1600单位因子输完，办了出院手续！一瓶455元真坑，协和才396元！因没拆线回家做高铁买的商务坐躺着回家了！
5月10日 ，腿和跟腱没拆线，又得输八因子，本想去本地医院住院，然而事情没那么顺利，血液科不接收我，给我开了28瓶药一星期的量（医嘱每天8000单位），找不到关系只好回家了。那天下着大雨，心情很糟糕！！！
5月10号 ，因为到了换药的日子，不放心我们这小诊所换药，找到我一个小姨（护士），二甲医院上班，去她那找了个医生换了药！家里原来有几瓶药，这几天自己锻炼都打1000单位，以防万一！
昨天我爸通过关系，联系到骨科，让我在家打完这星期的药，周一入院，希望能顺利住院，今天术后15天，本该拆线了，等周一拆吧
5月13号，可以自主弯曲80°，被动90°。有点进步 。
练之前擦点协和开的药
今天练了一上午弯腿，坐在凳子上，让妹妹帮我腿往下推，推到90°不是很痛了，突然感觉希望很大
术后第三天，有个浙江的大哥去看我，给我带了很好吃的粽子，大哥不玩贴吧。希望他双膝双踝手术能够顺利！
输完因子就开始锻炼了，穿着支具练弯曲一直往前滑，我在脚前面摆个凳子抵住，身子往前挪动，感觉到5分疼痛了就停住那个角度坚持10s,在放松。重复做几次！ 一定要循序渐进！累了就休息10~20分钟！
下午练抬腿肌力，术后前十天不绑沙袋还很吃力，今天进步不少，抬起来一点不费劲，所以又加上了个2kg沙袋，效果应该会好些。
上午药房缺因子，门诊只开了10支药，又用了四支，后天又来开药，好烦。在这里要说下，想做手术，并且术后想回家康复的童鞋一定要提前联系好本地医院，或者家里提前备足因子，后期康复锻炼用药频繁！！！
昨天下午医生看我可伶同意让我住院了，这几天网络不太好，不能及时更新回复，望谅解！昨天把线都拆了 ，有点渗血 ，医院现在只有冷沉定，过两天才有因子，因怕出血这两天锻炼先缓一缓！
打了一个礼拜因子，每天还是800单位，腿很直了，弯曲自主85，脚趾难看，融合才能一起解决。跟腱延长需要静养加按摩，没事捏一捏跟腱上方后面的筋，拍拍脚后跟。站着脚后跟有点麻木。
跟腱指压按摩！由于一直戴着支具，血液不循环，跟腱这玩意儿又需要静养，所以按摩指压促进血液循环，小腿处没事也可以捏捏，防止萎缩！
跟腱延长术后四周开始滚瓶子练习，主要为了恢复足底的正常触觉，其次是打开踝关节的粘连，另外，可以适当牵拉跟腱，解除部分腱围粘连。
弯曲还得加油！今天600单位，然后进行日常曲腿，抬腿练习！周一出院（被医生赶出院）
跟腱延长术后带的支具，便宜的这个支具夏天用比较好通风透气，缺点走路没有后者舒适。贵一点的这个戴着舒适度很好，缺点这个穿一晚上里面湿哒哒的（对于脚容易出汗的朋友）！建议买俩换着穿。还可以及时清洗
现在隔一天400单位因子，帖子快沉了，自己来顶 今天被动就这样了，术后一个半月一切都很顺利。继续保持 ……
前几天关节有卡住的现象，本以为是关节脱位，后拍片查看一切正常，第二天肿起来了，确认出血。目前正在本地医院止血。关节置换后，出血不是很疼，和术前的疼不一样，置换后只能感觉酸涨，因为是假体所以感觉不到关节疼了。这次可能是锻炼过量导致出血，希望病友做置换康复期间，一定要谨慎谨慎再谨慎。
在医院住了十天。终于吸收了，又可以浪了 出一次血可真影响弯曲。。。。不过练了两天，也恢复了。
总结一点，锻炼400单位有点少了。有条件就800单位最好，我这段时间都是600单位，然后在锻炼
 
返回血友病经验整理 目录