血友病经验整理——关节置换——•立个贴,今天开始住院置换膝关节,尽量多给大家分享下

  • 立个贴,今天开始住院置换膝关节,尽量多给大家分享下
  • 作者:长春祖千秋


刚刚空腹抽了个全套血,常规。多了个因子含量的。应该晚上出结果。又预约了个双下肢彩超,明天做,今天应该没什么事了
现在排队做 双下肢彩超,膝关节拍片,踝关节拍片(近期脚脖子总疼 ,且不出血)
因子含量出来了,竟然达到了4%,我这几天也没打针啊。以前在瑞金和协和检测,一次是1.6%,一次是不到1%…难道……
刚刚爱人和教授沟通了下,教授的想法是连续注射几天才能做,今天是周三,还存在一个周六周日的问题,所以估计连续注射3至4天,到了周一再考虑做手术,哎,难熬啊
住院第二天晚上,2800单位走起
2800单位,开整。17点约的药,才给送来,故事很好说话,全套东西设备都给我媳妇拿来了,让我们自己兑药自己打,怕她们整不明白浪费了,毕竟是骨科不是血液科
2800单位打完了,明天报告大家因子含量,喝酒去了
第三天,注射后的因子含量结果出来了,有点小问题,仔细说说 ,我身高172 体重120,因子住院那天检测是4%,昨天晚上8点半开始注射因子,2800单位,一直注射到晚10点半。然后今早将近6点抽血送检,刚刚结果回来了,九因子39.1%。这个数字和注射的因子不成比例,很低。暂时没看到大夫,一会我去问问。大家分析下是什么原因呢?我觉得最大的可能是已经过了峰值,应该注射后1小时左右检测比较合理? 最担心的是会不会是抗体所导致的呢?我们这里查不了抗体。
第五天,2800单位,大夫要继续测试
单独开楼说下具体情况,今天输入2800单位,隔半小时后马上抽血检查定量。两小时后出结果了,九因子78.2%…这次提升很多很多
下午3点又抽血做的活性检查,48.1了,衰减的太快了,搞不懂
第六天,早8点检测因子活性。28.4%
明天一早手术,没时间汇报了,希望后天还能和大家交流……明天行程,早7点输入2800单位九因子,8点进麻醉室,然后开刀………然后苏醒室,然后ICU,ICU4小时后输入1400单位9因子,之后重点观察。呆到后天上午10点。大家再见……
首先谢谢所有病友的祝福,真心的感谢。第七天,正在icu,疼得要命,长话短说,杜冷丁的劲过去了,止疼泵没啥大用。今天早上7点注射2800单位9因子,然后没做因子定量,8点多进的手术室 ,全麻,那功夫真怕闭了眼再也起不来了。再睁眼不知道几点 ,好像11点半左右吧,疼得我有些狂躁,一直在大哭大喊,12点抽血做定量,结果61.4,然后打杜冷丁,睡了一小会,真TM疼,真疼!!!!!!看别人没这么疼,估计是常年烟酒造成的。一会20点又约了1200单位九因子。到时候再说吧,疼得哆嗦,好点再汇报。最关键的忘说了……教授说手术很顺利,一嘀嗒多余的血没出。
2月23日,早8点输入1200单位凝血酶元复合物,9点拔尿管,10点出监护室回普通病房。继续压腿,压腿好疼………………………
2月23日,今早输因子前测的因子定量43.5,输因子后忘记测试了。今天在不断的压腿,效果还不错,直了不少。
这层还得细说一下,昨天晚上在ICU,看到两个膝关节置换的,他们出了手术室后腿直接就是直的,并且不疼(这样康复的时候会很省事。)。而我相反,腿是弯的,而且非常非常的疼,看起来貌似很不好。今天教授来的时候特意和他交流了一下,依他所说,他是故意给我弄成这样的,他在术中的时候,先将我的腿
先将我的腿放直,在根据肌肉的强度调节关节的松紧,主任说这样做的目的是让关节可以真的适应每个不同的患者。赞
2月24日,压腿的直度从昨天下午到现在一直没有进展,就直了一点点,一会继续注射1200九因子,然后验因子活性,然后先主治教授帮我压压腿,估计会疼出屎来…
2月24日。这几天除了常规的消炎和镇痛药,就是每12小时打1200单位9因子了,含量始终在60%左右。今天拄拐下地待了会,抽颗烟,感觉还行。继续康复吧,腿还差些,不够直,还在压腿。
今天来了个病友大哥来看我,他是2年前置换的膝盖。好励志啊……竟然当我面跑给我看……
今天先不说我,说两句题外话,大家都仔细看看吧。
想和大家都说下这个事情,并不是所有的“伸不直腿、不能走路、疼痛、肿胀”都适合做膝关节置换,大家首先要搞明白自己到底需要不需要换关节,轻微的关节炎、轻微的血友病性关节炎、滑膜炎等等都需要置换膝关节的,置换的毕竟是假体,怎么也不如自己原装的膝关节。当通过自己的症状、X光片、骨关节专科大夫的会诊确定必须要更换的时候再考虑这一步,因为任何手术对于血友病人来说都是天大的风险,而且更换的假体毕竟是有寿命的。建议有想做这个手术病友,先把自己的X光片传上来让大家分析下
2月25日,今天开始停药了,每天只打因子和康复了。我估计一周咋也能走几步了。
2月27号。终于可以扔拐走几步了………………
2月29日,在康复科约了一周。康复一礼拜估计该撵我出院了。
22日做的手术,今天正好术后一周。目前扔拐走路没问题,就是能看出来瘸,腿还没有直。预计这一周能搞定
这几天住院只有三个事,康复科,输因子,自己压腿。
这几天康复的好辛苦好辛苦…每次压腿掰腿 都会疼出一身汗,我觉得我挺坚强的,可还是疼得要大喊大叫了…希望能坚持下去,再有一周,腿肯定能主动伸直
今天周日,偷摸回家呆了一天,陪陪女儿。那条弯的腿就是新换的膝关节,里面的关节处绷带很厚…
康复科说从明天开始只锻炼直腿了,回弯这几天进步很多,被动已经能达到将近130了,可以不在康复科练这个了,主要就是自己每天锻炼主动回弯的角度了。
周一拆一半线,没问题的话周二全拆,然后就能出院了。自我感觉不错,压腿感觉像有个分水岭,过了一定日子和度数,马上就不再疼了,现在很轻松压直,并且也不疼了,只是还不能主动完全伸直,下面还有一个手机多一点点的空余。弯腿今天量了下,主动回弯最大角度125度。
3月15日,刚刚去找主任问了下,说是今天可以继续拆线,但愿今天能全部拆掉…出院指日可待…
各位亲,今天先不更新了。定下来明天出院了,回去以后再细说。大概到今天晚上为止一共打了306支凝血酶元复合物(200单位),也就是60000单位………所有费用明天就知道了
我以前关节不酸胀,只是单纯的那种骨头磨骨头的疼,并且由于疼痛导致不敢伸直,时间久了筋缩了,想伸也伸不直了。术后是骨头磨骨头的疼痛完全消失,通过康复,筋也抻出来了,也能伸直了,但是这时才出现你说的酸胀感,尤其是白天活动量大了之后,早上睡醒的时候酸胀的厉害,伸直睡不着觉,不过这个是正常反应,因为假体还没有和身体磨合好,这个问题估计要术后3个月左右消失
3月22号,中午感觉患肢有点不得劲,像是出血,但是看着还没事,打了900单位,然后出去吃饭喝酒,回家之后感觉还行,又压了一会腿,貌似没事了,看看明天把
今天复查去了,骨科主刀对片子很满意,对刀口恢复也很满意,对走路也很满意。没验血,我没发烧就不抽血了。腿需要压才能直的这个问题,我也问了,大夫的意思是一直压不直,就一直压,啥时候压直啥时候算,没有捷径。对我屈腿还算满意,告诉我想办法短期内弯到135度以上。后来又问康复科大夫,康复科大夫看完我腿之后,说是认为我马上就要成功了,马上就会压直,让我只要坚持每天抽空多压几次,一个月内一定可以主动完全伸直。
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