脑出血－病友的个人经验

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• 血友病病友经验汇总（脑出血经验篇）

• ①蚂蚁菜的脑出血经验
• ② 一岁五个月重型甲脑出血记录  来源：血友病吧 作者：d3zx
• ③孩子又脑出血了 来源：作者：勤劳的小蜗牛8
• ④看到蚂蚁哥的兄弟因为脑出血去世很心痛，发一发我脑出血的经历 来源 血友病吧：作者：欧阳2017
• ⑤关于脑出血死亡的案例 来源 《血友病其实不可怕》作者：刘瑜

 智峰兄弟血友病吧网名郁术嶙峰，于2016年1月29日脑出血抢救无效不幸去世。就在1月23日还看到他发言，没想到几天后他就去世了。很伤心！经历了血友病吧被卖事件，他却没能看到血友病吧的完全回归。

脑出血是我们血友病人的头号杀手，网络上认识或听说的不少病友，就是因此而逝。蚂蚁本人也曾经有过脑出血，若不是抢救及时，也入土多年了。

所以，我有必要介绍一下脑出血及自己的经历，希望各位病友对此警惕。

脑出血是一种专门的是指非外伤性脑实质内血管破裂引起的出血，但对于我们病友来说，无论有没有受伤，只要是头内部出血，就很危险。

常见病因是高血压合并细小动脉硬化，其他包括脑血管畸形、动脉瘤、血液病、血管炎、瘤卒中等。用力过猛、气候变化、饮酒、情绪激动、过度劳累等为诱发因素。

脑出血发病急骤，往往没有什么先兆。病人可突然感到头晕、头痛、恶心、呕吐、肢体麻木、无力，甚至跌倒在地。但是对于我们血友病人，有时候是有一个渐渐加重的过程的。如果疑似脑出血，请第一时间输因子止血，止住出血就能救命。所以家中最低限度也要保存几瓶因子。

大约是07年，因为教的学生多了，而且因为和学校老师的补课有冲突，我的上课时间被切得支离破碎，不仅晚上和周末在教，连平时中午也在教课。加上当时自己不太注意休息，经常熬夜到深夜。

某天，偶感风寒，觉得头疼。简单吃了一点感冒药。过了几天，还是觉得头疼。父亲没有在意，又给换了一种感冒药，继续吃。

之后一天头疼加剧，去找父亲，在他值班的卫生所外面，我突然狂吐，“喷了”一地，之后却觉得头疼缓解了。进去告诉父亲，因为父亲没有见到我呕吐的方式，父亲仍然没有在意。之后又可能过了一两天，头疼又加重。

然后在一天晚上，突然就失去了知觉……

再醒来，已经身处中心医院的病房中。

后来才从父母口中得知我昏过去后心跳都停了一两分钟，多亏父亲赶回家及时，把我救过来了。之后医院救护车才到家，把我接到医院继续抢救。CT确认脑出血，幸亏家中存有四瓶因子，马上输上。之后脑出血开始减少。然后每天输血浆，再然后急购的四十瓶因子也到了。又每天输因子。

三天后我舒醒了，七天后才慢慢恢复记忆。出院时出血完全止住并吸收完。

至今仍有后遗症，对时间记不太清楚，偶尔还会忘人忘事。

• 注意事项！！！

1. 操心不可太累，最好不要熬夜。

2. 如果像我一样工作和习惯无法改变，那么要学会放松。比如抓紧时间小睡一下，睡不着没关系，哪怕躺5分钟也有效果。不要怕失眠，深呼吸、放平心情。有条件可以洗个热水澡，也能让大脑休息。也可听听舒缓的音乐。

3. 吸烟、喝酒万万不可沾。

4. 头疼要警惕，尤其是长时间头疼无法缓解。

5.  记住“喷射性”呕吐是脑出血的标志。       (重要的事说三遍)

记住“喷射性”呕吐是脑出血的标志。

记住“喷射性”呕吐是脑出血的标志。

6.  家中无论如何要留至少几瓶因子，关键时刻救命。家中无论如何要留至少几瓶因子，关键时刻救命。

家中无论如何要留至少几瓶因子，关键时刻救命。

7. 没有因子不要为了等药而失去救治时机！！！血浆一样可止血。甲型病友还有冷沉淀同效。   没有因子不要为了等药而失去救治时机！！！

   没有因子不要为了等药而失去救治时机！！！

愿病友们都远离这种危险。

• 脑出血最明显的症状有2条：

1。眼睛突出——自己可以感觉到，家人能看出病人眼神不对。 

2。喷射性呕吐。

•  ②. 一岁五个月重型甲脑出血记录

哭过，无奈过。

儿子在出生十三天的时候，确诊，重型血友病甲，北京儿童医院确诊的。当时新生儿科的大夫说，你家孩子的八因子含量是，机器查不到。心理一阵发凉却又无能为力。

对于出血，早已经有心理准备，家里客厅全部铺上了瑜伽垫，所有墙角都用互角包裹，最用心的，就是孩子的木制小床，每个木栅栏都悉心软包，包括所有扶手。

这一年多，小床就是孩子的安全岛。

然而，意外就是在这安全岛发生了。孩子在小床玩，用小手把扶手的软包慢慢抠开一个小角，然后在小床里倒着走路玩，摔了，说悄不悄，刚好磕到了扣开的那个小角。当然了，这是事后分析出来的事故现场。

小概率事情发生，好事情说是缘分，平淡的事情说是巧合，糟糕的事情说是意外。无论缘分，巧合，还是意外，哪个不是充满了人为的因素呢？

自从孩子十三天确诊以后，家人养成了一个习惯，每天晚上睡觉给孩子检查身体。看看身上哪里有淤青，红肿，发烫。白天孩子出现异常，及时量体温，有问题及时去医院。

孩子的异常，发生在磕碰后的第二十二个小时左右。忽然的精神萎靡，但是当天的吃喝拉撒全部正常，体温正常，不是感冒，也没有着凉。

孩子奶奶发现后给妻子打电话，描述了一下症状，妻子立刻请假往家走。提心吊胆的给我打电话，孩子有点萎靡不振，怀疑是脑出血，问我怎么办。

我在千里之外的广州出差，心不由得提起来胆也不由得吊起来了。先是排除了一下其他症状，越发推测大概率是脑出血。

家里人立马收拾东西，打车直奔血研所。

孩子在车上已经昏迷不醒，出现了两次之前从未见过的呕吐。下班高峰，朱红的晚霞已经散去，赤色的尾灯绵延数里，生命的红灯隐隐亮起，仿佛一个瞬间就会从妈妈颤抖的指尖流失了去。此时，距离磕碰发生，大约是二十五小时。

在孩子的面前，妈妈永远是伟大的。在这深秋的夜里，年轻的妈妈带着年迈的妈妈，与死神赛跑，要抢回孩子。宁静的夜，漆黑的天幕，急躁的心跳，无声的热泪，这熟悉的夜，却漫长的如此冷漠，狰狞的让人心惊肉跳。大夫已经准备好了病危通知书。

在这里要特别感谢牛牛妈的悉心指导，感谢塘沽的姐姐，感谢王会长和血友群各位朋友的帮助，到了血研所，即可输注了充足的因子，八因子提高到100%。接下来，就是叫救护车，去儿童医院急救，直接进了脑外科ICU。

需要特别说明的是，第一时间打因子。很多医生不懂血友病，会说先做检查之类的，如果判断的脑出血，一定要先用够因子，再做其他检查，否则，耽误病情是必然的。

妻子，就是在这一刻衰老的。一夜未眠，一夜夜的噩梦，啃噬着风雨飘摇的青春。

妻子常问我，你有没有难过，孩子这病是一辈子的负担。我只是笑笑，复兴号的速度有多快，眼泪的速度就能有多快，飞机能飞多高，眼泪就能有多高。航天员在空间站，也一定流过泪，因为家人，那眼泪，能回到地球吗？

妻子也曾问，你有没有恨过我，孩子的成长会无比艰辛。我只是笑笑，家庭不是晚上七点多的热播剧，没有那么多的夸张虚构的爱恨情仇。家庭是每个人的原点，也是每个人的归宿，温暖而冷静，简单而真实。孩子是妈妈的，也是爸爸的，更是家庭不可或缺的，哪有什么恨不恨的。面对现实，总觉得应该庆幸，生在了一个有病可医的年代，有医保政策，有专业医生，有强大的科技围攻医学难题。只要悉心照顾孩子，努力挣钱，健康用药，未来充满了无限可能，孩子的健康终究会有完美回归的一天，每一个清晨都是从充满希望开始，距离这一天的到来越来越快，不是应该开心才对嘛？

妻子还问过，孩子长大了，会不会恨我。那得看你了，我还是笑笑。孩子一半的基因来自于我，这一半肯定不会的。剩下的一半儿来自于你，那就得看你的基因怎么塑造孩子的性格了。按照六十分及格的分数线去考察的话，多半是不会恨的。毕竟，孩子身上，凝聚的是父母和家人几倍于常人子女的关注，教导，呵护，家庭和睦，孩子大多是善良的，所有的苦和难，都会被温柔以待。

妻子接着问，你会不会和我离婚。我愣了一下，还是愣了一下。也许大家不太认同，离婚是一种家风，跟抽烟，酗酒，家暴，包小三，盗窃等，都是会代代相传的恶性家风。离过婚的人，本能的会夸离婚的好，顺带哭诉一下婚姻里的苦楚，说道的多了，孩子自然就记住了，本能的认为离婚也不错，时间久了，思维定势一旦形成，便会习惯性离婚，同是鼓动身边的人离婚去。孩子是责任，也是义务，能以孩子为借口离婚的人，自然也会以任何借口提出离婚。离婚率这么高，难道都是因为孩子生病吗？酸甜苦辣，才是生活的本来面目，现在苦点累点，以后自然也有甜蜜时光，三穷三富活到老，也就是三苦三甜活到老吧？

家庭是甜的，苦也是甜的。

家庭是苦的，甜也是苦的。

只有温暖的家庭，才能给孩子正常的生活。

各人都会有生活的无奈，但这不应该是借口，大家都是第一次拥有生命，第一次拥有爱人、婚姻和孩子，好好呵护，这也许是唯一的一次。

从ICU出来，孩子像变了一个人。在ICU终日的输液，各种抽血，各种检查，捆绑着手脚，身边却没有一个亲人，受到了过度惊吓，哭声早已嘶哑。普通病房前几天的日日夜夜，让妈妈和奶奶整日整夜的抱在怀里，连姥姥都不被接纳，任何陌生人的靠近都是一场大哭。任何响动都会把看似睡着的孩子惊醒，即使睡着了，也有忽然受到惊吓的蜷缩。吃饭吃奶都是狼吞虎咽，饿坏了。整日的输液，一天的液输完，也到了凌晨。我妈没见过凌晨四点的洛杉矶，没见过科比，见过的是凌晨两点的儿童医院。

几日后，孩子情绪有所好转，但每日低烧。从37℃6到38℃4，有两次竟然破了38℃5。上午轻一些，下午重一些。问医生，医生说孩子磕碰后吸收瘀血外加免疫系统抵抗力低，引起了低烧，当然，也不排除二次出血的可能。

每日的观察，发现孩子的行为正常，吃饭排便正常，可是为什么还是低烧不退，会不会有其他病症？接着做了血液检查，正常。CT，正常。内科大夫检查，正常。

会不会是输因子导致的？去血研所问大夫，大夫说，这个可能性很低。

后来，同屋家长说，问问大仙吧，孩子的事情，多方面查一下吧，也许是过度惊吓以后遇到了其它问题。

孩子的八字是查过的，今年有灾难，但从未预料到如此严重。

十六天的治疗，孩子已经出院，一般孩子的治疗应该是十天，同屋的病友也换了三个。整个人都虚弱了很多，入院前可以走着到处玩，出院后连站立都有些吃力了，大腿明显细了很多。虽然出院时大夫给出了积极乐观的结论。但后面的预防治疗，大剂量输入因子诱发抑制物的风险，精力和财力的投入，未来的每一步，仍需步步小心，马虎不得。

住院期间，收治的一名小朋友从凳子上摔下，手术后医生表示，前景非常不乐观，已经被劝离出院，

还有一名小朋友从六楼摔下，不知道后来怎么样了。

人间是有地狱的，有病无医便是其中一种。记得第一次去血研所的时候，一位带孩子的家长差异的问，你孩子怎么不戴口罩？白细胞多少？看她的孩子，干净的衣着，长睫毛，偎依在她的怀抱，儿童口罩遮不住几分苍白和虚弱，孩子是白血病。环境的污染诱发了越来越多的疾病。有医有药，是一种死里逃生的感觉，不能用幸福来形容，但至少不是绝境。拥有健康的人不知道珍惜，直到失去，才追悔莫及。

医院去多了，了解到了越来越多的绝症。很多疾病，都是情绪低落，生活遭遇重大打击，身体抵抗力差引起的。孩子确证后，很长时间里，妻子心情低落，一度有抑郁的症状。不敢面对亲人和朋友同事，总觉得对孩子犯了大错，人家会在背后说三道四。其实，都是自己吓自己，生病这事情，由不得自己，谁不希望自己的孩子平安健康呢？家人都是无奈而接纳的态度。我公司没人知道自己孩子的情况，当然了，如果微信头像不是儿子的照片，大多同事是不会知道我已经有了孩子。同事之间的关系，只是工作合作，以工作为主，相互之间对对方的家庭信息知之甚少，也不爱八卦。

抑郁症是长时间负面情绪的积累，引起内分泌紊乱，最终引起大脑分泌物异常。而负面情绪的输入，大部分来自于个人主观意识。所以，大家要多传播正面的，积极的能量，引导和感化伤心难过的病友家长们，调整心态，正视疾病，学习知识，保护孩子，交流沟通，科学治疗。

最后，特别感谢血研所和儿童医院的医护人员，守护平安的天使们。辛苦了！

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•  ③孩子又脑出血了
• 作者：勤劳的小蜗牛8
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还记得第一次发帖，当时因为不小心摔到头，脑出血才发现这个病。时隔两年，实在没想到再次脑出血，跟大家分享下这次的始末，希望有宝宝的父母可以做个参考。

宝宝两岁五个月，血友病甲有抗体，含量1.6 抗体滴度90多

1，第一次脑出血因为五个月大的时候从沙发上摔下来，然后发现血友病，无家族史，出血严重，保守治疗，恢复挺好，没发现有后遗症

2，这次是隔了两年后出血的，无明显磕碰，没有摔到头，出血部位还是五个月大出血的那个部位

3，发现异常不是呕吐，而是某一天左手的手指没有原因的抽筋，自己动，控制不住，一直持续了二十分钟左右。当天精神挺好，无异常

4，第二天开始精神开始不好，然后呕吐，并不是喷射性的，但是和肠胃不好呕吐能区分开，那就是没有干呕，没有呕了几下才出来，是一下全吐出来的

5，因为有抗体，我们发现异常当天就及时用了复合物，用量是1200单位，每天两次，即使这个量，还是没有止血。我家孩子体重是14公斤。所以那些说复合物打多了会血栓的，一定要去大医院咨询有经验的医生，对于有抗体的甲型血友病，复合物用少了根本等于白花钱。具体用量也可以去学友之家网站咨询吴润辉

6，一共用了2支诺其才止血，我们家也不富有，但是对于有抗体的甲型血友病，内脏和脑出血，只用复合物是无法止血的，这个大家根据自己情况参考吧，用诺其实在是没办法。然后那天两次复合物，每次1200单位，一直用了12天

7，出院的时候孩子感冒了，咳嗽严重，所以当天又入院了，第二天下午又呕吐，精神不好，根据判断，很可能因为咳嗽又导致二次出血。这次没有犹豫，直接先用诺其止血，不再依靠复合物，12小时后再用复合物维持，这次第二天精神就明显好转，所以看来脑出血可以先用诺其止血，之后再用复合物维持。

8，如果您的孩子不幸脑出血住院，一定要做好防止交叉感染的工作，别让孩子着凉，咳嗽对于正在脑出血的患者，太要命了。

9希望我们这次痛苦的经历，能给大家一点参考，避免孩子遭罪

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•  ④看到蚂蚁哥的兄弟因为脑出血去世很心痛，发一发我脑出血的经历
• 作者：欧阳2017
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我有经验，开始会有轻微疼

痛,就像感冒一样，接着就是强烈的恶心~

想吐，开始我妈以为我吃坏了东西，要去洗胃的，后来医生对我的脚进行

发现无明显反应，接着就初步判断脑出血了，于是做了脑ct,发现颅内出血，在市人民医院里，没有足够八因子结果只能用冷沉淀，由于量太大，导致肾功能衰竭，其后肝功能衰竭，昏迷不醒后进入病危状态，做脑ct就已经昏迷~后来因为八因子紧缺，加之肾与肝衰竭，所以医生建议转省立医院，代价是可能中途没有命或者因为颅内病情即使救活会变傻或者变残疾～

最后在省立医院拿到一张病危通知后，医生对我进行了抢救，主要是肝肾的抢救，同时配备八因子输注，每天都在用～

由于治疗还算及时，而且颅内出血并不算多到死亡地步，我捡回来一条命～

智力不仅没有受损（反而有所提高），人变得瘦了，便帅，也更有自信。

一切要感谢我妈妈和我班主任 ，我记得我头部不适和恶心，是在九月1那天早上，我起来以后很难受，恶心，困，乏力，然后对我妈说我不想去上课了，请假，但是我妈很看重我的学业，并未同意，所以我被强迫去上课（幸好我妈没同意～她本来是同意的了，但是过了半分钟把我骂上了车）奇迹～

我在上了两节外语课后实在难受的不行，于是往家里赶，准备回家睡觉休息，如果让我回到家也会完蛋，但是，恰好路上碰见了班主任，班主任知道我有血友病，他很关心我，所以看我不适，马上问我情况然后及时通知我的父母，在了解我胃不适后，马上带我去了附近医院去做B超，然后及时打了我父母电话（第二个奇迹，我的班主任）的经验

最好治疗时去省立医院这样的大型医院，我前后昏迷了二十多天就是在省立医院苏醒的，市医院没有足够八因子，不行啊～

切记不要饮酒，熬夜，疲劳工作，千万不要刺激大脑～会要命的～ 

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• ⑤关于脑出血死亡的案例
• 作者：刘瑜
• 案例一

有个病友是我本地人，四十多岁，我没见过他，他有家族遗传史，家族里有三个血友病人，另外两个病友和我很熟，我们经常见面。这个病友可能因为得了血友病，心态就产生了扭曲，吃喝嫖赌抽什么都来。2013年下半年，另两个病友的家属忽然告诉我，他去世了，去世的具体原因没人说得清楚，就说他晚上去赌博，然后迷迷糊糊的人就不行了。我估计罪魁祸首是长期熬夜，或者还有喝酒和赌博时精神紧张的其他因素，最终造成脑出血，这个人很快就没了。

• 案例二

某省血友之家一位负责人之一，在某省内有很高的威望，是一个非常难得的大善人。但前些年，他因喝酒引发脑出血而去世，当地患者悲恸不已，纷纷前去吊唁，但斯人已矣，不复归兮。

（节选自《血友病其实不可怕》第一辑、《血友病其实不可怕》第二辑 刘瑜著）