国际罕见病日系列活动 —— 慈善义拍

每年二月的最后一天是国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题是《连接健康与社会关怀》。





国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

然而依然有许多人不了解什么是罕见病。

简单说罕见病是一类非常罕见的疾病的统称，大都有发病率低、与遗传相关、治疗方案非常有限等特点。（例如：粘多糖、血友病、红斑角化、小胖威力、法布雷、DMD、垂体瘤、白塞、CAH & AHC等）

因为这些特点，罕见病病友往往面临困境：长期不能确诊、没有治疗方案、药物价格高昂而无力支付、寿命短、生活陷入困境甚至绝境等。

为了能让更多人关注罕见病，提高社会大众对罕见病的认知度，给予罕见病友关爱与支持，七色堇罕见病联盟特邀多个罕见病组织联合举办义拍活动。活动筹措的善款将归属于提供义卖物品的各个罕见病组织或病友，便于他们更合理的将资金使用在罕见病的各个领域。

活动将在国际罕见病日前后于上海举办，欢迎各界爱心人士踊跃参与。

如您愿意提供义拍物资
请加小堇微信联系
微信号：qsj-china

鞠躬 感谢

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