实录 | 七色堇罕见病联盟第二次线下见面会

2019年1月20日，冬，上海衡山路，七色堇罕见病联盟第二次线下见面会召开啦。组织者、病友、共建者齐聚一堂。

创始人吴坤首先和大家分享了七色堇的进展，短短1年不到的时间，七色堇公众号、网站基本建成，对接了40+的病友组织，对接了药企、基因公司、医学研究院，完成了远程咨询100+，完成了1000+人次心理直播，聚集了300+的共建者，而一切还在不断发展中。

血友吧主蚂蚁菜和大家分享了作为血友病患者的就医经历以及如何与血友病患者一起抱团取暖谋福利的故事。