罕见病多半意味着无药可救，对患者和家属你连安慰的话都说不出口。始终无法忘记的是一次见一位患有神经节苷脂症的孩子的父母。这对父母很年轻，一看就是很放飞自我的人。他们没结婚，现在也不在一起，估计孩子也不是计划内的。不过孩子的病又将两人联系在一起，远道从Oregon赶来，只想知道还有没有一丝希望。神经节苷脂症是一种很严重的遗传性神经系统疾病，当时孩子已经不能动了，失明，失聪，膝关节脱臼。屋子里面所有人都知道孩子已经没救了。临别时，孩子母亲拥抱了我，感谢我们研究这种疾病。孩子父亲伸出他的大花臂和我对拳，说Thank you for giving a fuck about this。我一下没忍住泪水，因为我知道自己的研究肯定来不及用在他们孩子的身上。预先想好的安慰之语显得那么细碎无力。
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欧阳笠 - 遗传学博士，罕见病科普，药物研发
赞同来自: 果汁阳台 、蚂蚁菜 、卡西法 、蛮蛮
罕见病多半意味着无药可救，对患者和家属你连安慰的话都说不出口。始终无法忘记的是一次见一位患有神经节苷脂症的孩子的父母。这对父母很年轻，一看就是很放飞自我的人。他们没结婚，现在也不在一起，估计孩子也不是计划内的。不过孩子的病又将两人联系在一起，远道从Oregon赶来，只想知道还有没有一丝希望。神经节苷脂症是一种很严重的遗传性神经系统疾病，当时孩子已经不能动了，失明，失聪，膝关节脱臼。屋子里面所有人都知道孩子已经没救了。临别时，孩子母亲拥抱了我，感谢我们研究这种疾病。孩子父亲伸出他的大花臂和我对拳，说Thank you for giving a fuck about this。我一下没忍住泪水，因为我知道自己的研究肯定来不及用在他们孩子的身上。预先想好的安慰之语显得那么细碎无力。
我们医院的一位资深医生，因为一直无法治疗罕见病患者积攒的心理压力，选择了辞职，回家干起了修手表的活。在美国，医生的社会地位和经济收入都很高，能做出这样的决定，可想而知其中的压力有多大。所以麻烦那些狗血医疗剧不要弄些无聊的剧情，没有什么比生死更沉重的了，请不要戏谑。