罕见病多半意味着无药可救,对患者和家属你连安慰的话都说不出口。始终无法忘记的是一次见一位患有神经节苷脂症的孩子的父母。这对父母很年轻,一看就是很放飞自我的人。他们没结婚,现在也不在一起,估计孩子也不是计划内的。不过孩子的病又将两人联系在一起,远道从Oregon赶来,只想知道还有没有一丝希望。神经节苷脂症是一种很严重的遗传性神经系统疾病,当时孩子已经不能动了,失明,失聪,膝关节脱臼。屋子里面所有人都知道孩子已经没救了。临别时,孩子母亲拥抱了我,感谢我们研究这种疾病。孩子父亲伸出他的大花臂和我对拳,说Thank you for giving a fuck about this。我一下没忍住泪水,因为我知道自己的研究肯定来不及用在他们孩子的身上。预先想好的安慰之语显得那么细碎无力。
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欧阳笠 - 遗传学博士,罕见病科普,药物研发
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罕见病多半意味着无药可救,对患者和家属你连安慰的话都说不出口。始终无法忘记的是一次见一位患有神经节苷脂症的孩子的父母。这对父母很年轻,一看就是很放飞自我的人。他们没结婚,现在也不在一起,估计孩子也不是计划内的。不过孩子的病又将两人联系在一起,远道从Oregon赶来,只想知道还有没有一丝希望。神经节苷脂症是一种很严重的遗传性神经系统疾病,当时孩子已经不能动了,失明,失聪,膝关节脱臼。屋子里面所有人都知道孩子已经没救了。临别时,孩子母亲拥抱了我,感谢我们研究这种疾病。孩子父亲伸出他的大花臂和我对拳,说Thank you for giving a fuck about this。我一下没忍住泪水,因为我知道自己的研究肯定来不及用在他们孩子的身上。预先想好的安慰之语显得那么细碎无力。
我们医院的一位资深医生,因为一直无法治疗罕见病患者积攒的心理压力,选择了辞职,回家干起了修手表的活。在美国,医生的社会地位和经济收入都很高,能做出这样的决定,可想而知其中的压力有多大。所以麻烦那些狗血医疗剧不要弄些无聊的剧情,没有什么比生死更沉重的了,请不要戏谑。