如何知道自己所患的疾病属不属于罕见病?有没有归纳的罕见病种类总表?

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蚂蚁菜 - 蚂蚁菜·40年血友病·18年家教

赞同来自: 卡西法 冰心哥哥

七色堇将致力于这方面的研究,通过AI进行信息汇总,以帮助病人能及时正确的得到治疗。
 
目前,还只能通过人工经验的方法。
逐渐判断。
不过各地已经在建立罕见病诊治中心,比如上海就有罕见病诊治中心,并且七色堇已经与其洽谈合作。
 
归纳罕见病总表也是我们正在作的。
https://club.qsj-china.com/?/article/35
目前内容还很少,也就血友病相对丰富一些。
https://club.qsj-china.com/?/article/134
我们希望越来越多的人加入我们,帮助我们一起完善
 
 

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