亲人患上了需要持续不断耗费大量金钱的罕见病，我们怎么办？

我要讲的是一个真实的故事，是我导师的病人。父亲是建筑工人，母亲是加油站收银员。有两个孩子，儿子叫Ryan，女儿叫Tina。 Ryan患有粘多糖沉积症一型（MPS I）, 患者一般能活到15岁，现有的药物治疗需要30万美元一年（不包括其他护理费用），而且所有的保险公司都最多承受一年的保险费。对于这样一个低收入家庭，这就是个天文数字。

于是他们的故事开始了。这对夫妻找到我的导师寻求成为实验疗法的对象，但依然需要一次性支付15万美元。而且该移植手术有一定风险（20%），后期也有并发症的可能，即使成功，疾病造成的智力和其他功能影响也无法逆转。只是为了挽救儿子的生命，他们硬是卖了房子车子，东拼西凑攒齐了手术费。

可惜，第一次移植失败了，需要第二次移植手术。又是15万美元，而且谁都不知道这次能不能成功。母亲只是说：We cannot lose our boy！这种时候，谁忍心劝他们趁年轻再生一个呢？

当时只有六岁的Tina为哥哥画了下面这幅画。

Ryan, 如果我是总统，我会阻止致死性疾病，这样所有人都能活下去了。



 
谁都知道，在疾病面前，总统啊，超人啊，都无能为力。但谁又忍心告诉Tina这个呢？
 
后来，Ryan接受了第二次手术。这次移植成功了，不过很快产生了免疫排斥反应：Ryan的肾脏功能衰竭。家庭又一次面临抉择，30多万美元已经投进去了，家徒四壁，儿子也没有完全康复的可能。现在的问题是要不要花更多的钱仅仅是去挽救儿子的生命？父亲选择了捐献自己的肾脏。然后，又一次肾脏移植手术。
随后，我见到了这家人的照片，一家人笑得很开心，困境中的生活竟然如此温馨。出于对患者隐私的保护，不能出示他们的照片。
 
说完这个故事，我的心情很沉重，我无法回答这样的一个残忍的假设性问题。也无意鼓励大家如此这般选择。很多时候，真正面对这样的事情的时候，你才能做出选择吧。而且，不管做出怎样的选择，都不应该有相应的道德评判。旁人都不在那个位置上，有什么资格置喙呢？