山西大同大学携手三方联合组建“罕见病精准医学中心”
11月2日，市妇幼健康服务中心携手大同大学、北京大学第一医院杨艳玲教授专家团队、深圳爱湾医学检验实验室联合筹建的罕见病精准医学中心落户我市。
罕见病是发病率非常低的一类疾病的总称，由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。随着医学研究的深入，越来越多的罕见病被认识。目前，国际确认的罕见病有7000多种，约占人类疾病的10%，其中约80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。此外，罕见病除了种类繁多外，还具有诊断困难和可治性低等特点，给家庭和社会带来沉重负担。
据了解，杨艳玲是北京大学第一医院二级教授、儿科主任医师、研究员、博士生导师、国内遗传代谢病研究著名专家、北京医学会罕见病分会遗传代谢病学组组长。杨艳玲罕见病精准治疗中心在我市挂牌成立后，团队专家将定期在市妇幼健康服务中心坐诊，其余时间则以远程会诊等方式进行诊疗。
11月2日,我校携手大同妇幼健康服务中心、北大一医院杨艳玲教授专家团队、深圳爱湾医学联合组建的“罕见病精准医学中心”成立揭牌,四方在我校举行了“出生缺陷防治合作实验室”合作共建协议签约仪式。中心及实验室的建立,对有效控制出生缺陷、提高出生质量、加强同朔及周边地区罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益具有重要意义。
现场举行了“出生缺陷防治合作实验室”合作共建协议签约仪式。四方代表共同签署了共建协议。根据协议,四方将以“罕见病精准医学中心”为平台,产学研一体推进,共同打造大同市罕见病精准医学中心及出生缺陷防治基地,建立从科研到诊断的高端平台,为同朔及周边地区民生健康保驾护航。
现场举行了捐赠仪式。姚丽英代表学校接受了杨艳玲教授主编的100册《从病例开始学习遗传代谢病》著作,接受了杨江涛总经理捐赠的价值220万的遗传代谢并高危筛查及辅助诊断系统。
reference:
retrieved Nov. 02 2020 from: http://epaper.dtnews.cn/dtrb/html/2020-11/03/content_2_28143.htm
罕见病是发病率非常低的一类疾病的总称，由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。随着医学研究的深入，越来越多的罕见病被认识。目前，国际确认的罕见病有7000多种，约占人类疾病的10%，其中约80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。此外，罕见病除了种类繁多外，还具有诊断困难和可治性低等特点，给家庭和社会带来沉重负担。
据了解，杨艳玲是北京大学第一医院二级教授、儿科主任医师、研究员、博士生导师、国内遗传代谢病研究著名专家、北京医学会罕见病分会遗传代谢病学组组长。杨艳玲罕见病精准治疗中心在我市挂牌成立后，团队专家将定期在市妇幼健康服务中心坐诊，其余时间则以远程会诊等方式进行诊疗。
11月2日,我校携手大同妇幼健康服务中心、北大一医院杨艳玲教授专家团队、深圳爱湾医学联合组建的“罕见病精准医学中心”成立揭牌,四方在我校举行了“出生缺陷防治合作实验室”合作共建协议签约仪式。中心及实验室的建立,对有效控制出生缺陷、提高出生质量、加强同朔及周边地区罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益具有重要意义。
现场举行了“出生缺陷防治合作实验室”合作共建协议签约仪式。四方代表共同签署了共建协议。根据协议,四方将以“罕见病精准医学中心”为平台,产学研一体推进,共同打造大同市罕见病精准医学中心及出生缺陷防治基地,建立从科研到诊断的高端平台,为同朔及周边地区民生健康保驾护航。
现场举行了捐赠仪式。姚丽英代表学校接受了杨艳玲教授主编的100册《从病例开始学习遗传代谢病》著作,接受了杨江涛总经理捐赠的价值220万的遗传代谢并高危筛查及辅助诊断系统。
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retrieved Nov. 02 2020 from: http://epaper.dtnews.cn/dtrb/html/2020-11/03/content_2_28143.htm
