首批罕见病药物清单正式公布，博鳌乐城新药引进加速落地
首批罕见病药物清单正式公布，博鳌乐城新药引进加速落地
原创 七色堇 七色堇罕见病联盟 昨天
首批罕见病药物清单正式公布， 博鳌乐城新药引进加速落地
6月10日，海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区正式发布罕见病药品引进清单。名单覆盖42种罕见病的48种药。这是国内首次大规模引进国际先进的罕见病药物，为中国2000万罕见病人带来全新的希望。
以下为此次引进药品清单：
罕见病，是指一系列发病率极低的疾病。尽管发病率低，由于中国人口基数超过13亿人，罕见病在中国已形成了不罕见的特殊局面。因为总体市场需求少、研发成本高，极少会有药企选择投资生产罕见病药物，目前，世界上仅有5%的患者有有效药物，“用药难、用药贵”成了罕见病患者面临最大的痛点。
为了扭转这一困境，早在今年4月，乐城国际医疗旅游先行区管理局就邀请七色堇罕见病联盟创始人吴坤前往海南考察交流。在了解七色堇多年的病友服务工作后，管理局经过慎重考虑，在10日的揭牌仪式上正式确立和七色堇罕见病联盟的合作关系，共建七色堇罕见病病友服务中心，利用先行区的特许政策，引进国际先进孤儿药，为国内病友提供更多的服务和帮助。
未来，七色堇会继续配合乐城管理局、海南省药监、海南省卫健委，加速孤儿药的正式落地，争取早日让更多罕见病人用得上药，用得起药！
作者：Christina
彩蛋来啦！
为了推进更多罕见病药物的早日落地，七色堇罕见病联盟针对孤儿病情况做了以下调查表格，以充分了解当前用药情况和患者需求，欢迎病友们积极扫码填写，反馈所患疾病的用药情况，无论是否在此次清单中，我们都会做详细统计，促使项目尽早落地。
如有疑问，欢迎添加小堇咨询：
END
编辑 | 希瑞
排版 | 晓倩
专注中国罕见病人智能导诊和互助体系
邮箱：team@qisejin.club
微信：qsj-china
论坛：club.qsj-china.com
原创 七色堇 七色堇罕见病联盟 昨天
首批罕见病药物清单正式公布， 博鳌乐城新药引进加速落地
6月10日，海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区正式发布罕见病药品引进清单。名单覆盖42种罕见病的48种药。这是国内首次大规模引进国际先进的罕见病药物，为中国2000万罕见病人带来全新的希望。
以下为此次引进药品清单：
罕见病，是指一系列发病率极低的疾病。尽管发病率低，由于中国人口基数超过13亿人，罕见病在中国已形成了不罕见的特殊局面。因为总体市场需求少、研发成本高，极少会有药企选择投资生产罕见病药物，目前，世界上仅有5%的患者有有效药物，“用药难、用药贵”成了罕见病患者面临最大的痛点。
为了扭转这一困境，早在今年4月，乐城国际医疗旅游先行区管理局就邀请七色堇罕见病联盟创始人吴坤前往海南考察交流。在了解七色堇多年的病友服务工作后，管理局经过慎重考虑，在10日的揭牌仪式上正式确立和七色堇罕见病联盟的合作关系，共建七色堇罕见病病友服务中心，利用先行区的特许政策，引进国际先进孤儿药，为国内病友提供更多的服务和帮助。
未来，七色堇会继续配合乐城管理局、海南省药监、海南省卫健委，加速孤儿药的正式落地，争取早日让更多罕见病人用得上药，用得起药！
作者：Christina
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为了推进更多罕见病药物的早日落地，七色堇罕见病联盟针对孤儿病情况做了以下调查表格，以充分了解当前用药情况和患者需求，欢迎病友们积极扫码填写，反馈所患疾病的用药情况，无论是否在此次清单中，我们都会做详细统计，促使项目尽早落地。
如有疑问，欢迎添加小堇咨询：
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