罕见云课堂| 细胞消化不良，让我们认识黏多糖贮积症

罕见云课堂| 细胞消化不良，让我们认识黏多糖贮积症 七色堇罕见病联盟 5.27发布 黏多糖贮积症（简称 MPS）是一种渐进性的、罕见的、致残、致死的遗传病，共有7个分型，这种疾病的患者由于缺乏降解糖胺聚醣的酶，令其在体内不断累积，影响细胞和器官的正常功能和生理结构，造成面容异常、神经系统受累、骨骼畸形、肝脾增大、心脏病变、角膜混浊等，患者多因心肺衰竭而在青少年期就病故，故被称为“黏宝宝”。 课程:“细胞消化不良，黏多糖贮积症” 主办机构：上海市儿童罕见病诊治中心 课程时间：5月27日（周三）19:00-20:00 主讲名医：张惠文教授 & 张跃辉教授 张惠文 研究员 博士生导师 上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所小儿内分泌遗传科研究员，博士生导师。上海儿童内分泌遗传代谢学组副组长，中华医学会儿科学分会儿童内分泌遗传代谢学组委员，擅长矮小、早发育、骨骼畸形、发育落后、戈谢病、尼曼匹克病等疾病的诊治。曾入选上海市青年启明星计划及跟踪计划。承担国家自然科学基金4项，及教育部、上海市科委，上海市教委和上海市卫生局资助的项目共10余项。入选上海市科委青年科技“启明星”及跟踪计划和上海交通大学医学院“高峰高原”计划。 <就诊信息> 就诊时间： 周一/周五下午，周二上午，（儿科门急诊3楼） 罕见病门诊： 周四上午（新华医院25号楼2楼） 张跃辉 博士 副主任医师 上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心 博士 副主任医师。美国加利福尼亚大学旧金山分校脊柱外科中心（UCSF spine center）高级访问学者。主要从事脊柱常见病多发病的诊治，对小儿脊柱寰枢椎脱位和嗜酸性肉芽肿的诊治也有独到经验。以第一/通讯作者发表SCI收录论文20余篇，总影响因子已达50余分；其中小儿寰枢椎脱位的临床研究，已在《spine》等国际权威杂志发表了系列文章；主持国家自然科学基金1项，上海市级课题2项，获得上海市青年岗位能手，上海市教委优秀青年教师；上海交通大学青年岗位能手；新华医院杰出青年等荣誉称号。 <就诊信息> 专家门诊： 周一下午、周四上午（脊柱中心） 新华医院黏多糖贮积症MDT门诊： 周一上午（急诊大楼12楼 特需门诊） 预约方式：手机预约 张医生 13761702629 [推荐] 新华医院门诊预约途径 （1）微信预约： 微信“上海新华医院” 公众号 （2）APP预约： 新华E院APP预约 （3）电话预约： 新华医院总机：021-25078999、250779995 （4）网上预约：新华医院官网 详情请关注“七色堇罕见病联盟”公众号