POMC缺乏性肥胖的该如何治疗？孩子两岁半了，身高是1.01 体重现在是26公斤

我的孩子现在是两岁半了，身高是1.01体重是26公斤。

孩子还未出生的时候，检查孩子是双肾盂分离，2018年8月22日下午3点出生，出生的时候孩子不咋吃奶，第二天早上发现孩子低血糖，肺炎，直接送河南省儿童医院，住了二十多天出院，医生说孩子有甲减，开始服用优甲乐，(现在优甲乐是3/4和1/2片隔天交替服用）出院后黄疸不退，我们又去家旁边的人民医院做蓝光，后来检查说孩子胆汁淤积，经过服药后逐渐好转。

孩子回家后从3个月开始就感觉孩子很能吃，好像吃不饱，总是哭闹，体重长的也比较快。后来去医院体检，医生评估孩子下肢无力感，建议我们做康复，后来我们大概是做了2个月的康复治疗，期间因为孩子总是生病（肺炎）住院，康复就暂时搁置了。因为当时孩子头发发红，皮肤白，不爱笑，半岁了还不能坐，就在2019年4月份我带孩子去做了染色体检，检查结果是正常的。

直到当年7月份孩子出现了低血糖，打120送急救中心，到时孩子出现抽搐将近1个小时，住院治疗5天后康复出院我们又去了河南省中医第一附属医院开始继续康复治疗，后来8月份又出现一次低血糖，血糖都是在2.0以下，当时去医院补液输了葡萄糖当天好转就出院了，接连发现两次这种情况，当时不知道是什么原因，以为是奶奶觉得孩子体重增长过快，给他减饭减多了。

后来在河南省中医第--附属医院通过郑宏医生做了基因检测，在贝瑞基因，结果显示是pomc缺乏性肥胖和肾上腺功能减退，当时医生建议我们服用氢化可的松，因为知道这个激素药的副作用，我犹豫了一下，医生意思那就先观察一下，后来我们又做了2个月的康复。   

在2019年12月份打完疫苗以后孩子呕吐发烧再次出现低血糖抽搐，孩子进了重症监护，出院以后郑宏医生建议孩子开始服用氢化可的松，国产的20mg，当时服用量是让早中晚都是1/4(5mg)，孩子体重增长迅速，后来跟医生反应逐渐改为1/5(4mg)，一日3次。2020年4月份改成1/6(3.3mg）

2020年去河南省儿童医院，11月份开始服用进口5mg的，现在是早.上3/4（3.75mg)，下午晚上都是1/2(2.5mg)。

现在是儿童医院医生建议我们打生长激素（参考小胖威利的治疗），需要住院评估。我也咨询了上海的医生，建议我们是做ACTH治疗，同时我们河南省郑大一附院的教授，她的观点说是不确定这个ACTH用上以后对孩子的效果会怎么样，因为孩子缺的那个是ACTH上面的一个东西，还是ACTH上上游，ACTH，只是他缺的那个东西的一种产物而已，然后他缺的那个还会产生其他的产物，其他产物的作用也是ACTH没办法替代的，这个ACTH用上以后的话，说是正常ACTH也是每天都要分泌的，（上海医生建议是每个月连续用四天静脉注射ACTH)那后面的它的功能能保持多长时间，这个都不知道，她说通常ACTH治疗用的那些它都是有残存的这种上线储备功能的，然后就是及时是给激发一下，让他摄像功能好一些，然后后面的话他不会落得太低，所以她不确定我们ACTH会怎么样，而且说是这个通常也是用于孩子痉挛的。最后还是建议从孩子的饮食和行为上去干预，生长激素说是可以尝试，因为是小胖威利这边的用药指南上明确是可以打生长激素，但是这个她也不确定一定有用。这个情况我给上海医生那边说了之后，考虑是ACTH微泵治疗，类似胰岛素一样每天给孩子用。所以，现在我很犹豫不知道该怎么办才好？