罕见病

做为罕见病患者，你觉得最需要哪些方面的帮助？

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最需要的帮助是1.找到组织，让患者不再孤单。2.社会给予福利保障，解决患者在费用上的后顾之忧。3.提供适合的工作，让患者能够有谋生的方式。4.加大宣传，减少歧视。比如艾滋病并不可怕，乙肝携带者也没有那么危险。还有同性恋或不婚主义等等所有跟常人不同却应该被尊重一样。

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