请教欧博,听说过罗伦佐油吗?

不知道什么地方能买到
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欧阳笠 - 遗传学博士,罕见病科普,药物研发

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洛伦佐油是是三油酸甘油酯(glycerol trioleate)与三芥子酸甘油脂(glycerol trierucate)的4:1比例的混合物。此混合物可以降低引起肾上腺脑白质营养不良的长链脂肪酸。在一篇2005年的论文中显示,在74%的使用者中有效。但也需要在病情发展初期甚至之前开始使用。


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还有一部相关电影就是讲述这个药的发现过程。


《罗伦佐的油》
相关罕见病:肾上腺白质退化(Adrenoleuodystrophy)
1984年,奥登夫妇的六岁儿子罗伦佐患上罕见的ALD(肾上腺白质退化)症,这是医生宣布为无药可治的绝症。但奥登夫妇均不肯放弃希望,以各种方法挑战医学界的不足,并发明了一种特殊配方的油给罗伦佐食用,终于从死亡边缘把他给救了回来,并且造福了其它同患此病症的患病家属。

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