我的孩子有White Sutton综合征,将来会怎么样?

孩子智力落后和矮小,基因检测结果为POGZ基因变异,诊断为“white sutton综合征”。当地的医生对这个病不了解,有没有这个综合征预后的例子?
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欧阳笠 - 遗传学博士,罕见病科普,药物研发

赞同来自: 卡西法

可以参考 https://whitesutton.org/foundation/ 

这是国外的患者组织 一般患者组织会发布全面可靠的信息 其他的信息也很少 国外研究也很少
好像没有成年的例子可供参考

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