上海新华医院以及清新群最新进展

上海新华医院以及清新群最新进展


第一:联系了上海新华医院儿内分泌的专家。正在建立尿液中三甲胺的分析方法

。大家内心等待,如果不成功,还有基因全外显分析。通过基因来确诊。新华医

院是上海市罕见病治疗中心,值得期待。

最近进展:
1:两位基因确诊的患者,已经邮购到了顶空管,准备留取尿液中,预计下周会

陆续邮寄到邱文娟主任那里。
2:2月底,一位上海本地的女性病友家属找到我,给我说自己孩子的事情,她的

小孩在新华医院通过第二代基因测序确诊了。fmo3基因杂合,软件预测致病。小

孩子的尿液串联质谱还在送检中,预计七天后出来结果,大概也就在3.10号以前

。因为就诊的医生不熟悉三甲胺,所以我建议患者去邱主任哪里重新就诊。对此

外基因测序我有两点建议,第一,基因全外显测序确实有效,尿检不成功的话可

以组织人员尝试。第二。尿检仍然是金标准,只要有效就一定去克服困哪尝试,

因为基因测序不仅非常容易漏诊,而且价格也贵,性价比很低。
3:最近国家对很罕见病异常重视,不停的推出各种罕见病治疗中心,121种罕见

病诊断方法,罕见病药物减免税收,18岁以下罕见病患者每年一万元的困难补贴

等诸多福利措施。希望大家都能了解并受益。我的朋友圈有各项详细规则,可以

加我微信了解。

4:等3-4月份,有机会在上海组织1-2次聚会,参加尿检或者基因检。,里面有

数位确诊的患者,大家可以彼此认识下。

第二:整顿了qq群,分了两个群,一群主要是快速传递信息,探讨疾病,只允许

病友家长,30岁以上病友,硕士以上病友,或者211以上病友讨论。群内干扰尽

量少。尽最大努力团结精英患者,争取加快疾病进度。治病才是第一要素,所以

禁止了一些无聊的闲聊。但同时也允许其他病友们发布一些必要的信息。二群可

以聊天,这样分工明确,加快疾病研究进度,也允许病友们旁观,及时掌握第一

手资料,也能学学一些高学历人才的思维方式。

最新进展:整顿了qq群,效果出乎意料的好,表现在四个方面:

1:整个群里面干净了很多,心情也会宁静。有利于大家讨论。

2:涌出来很多人才,如北京大学8年制本硕博连读医学博士,有各类985工科博

士,所有名校(清北)的本科生,硕士生,基本都持支持态度。他们表示疾病对

他们本身影响很小,所以不会很在乎这个事情,工作为重。但有空的话也会参加

研究。
3:一些年纪较大,病龄较长的患者,提供了一些日常经验。举例如下:
 11:34:38
我总结了下,勤洗澡,勤衣服,注意卫生,吃饭要清淡,不吃肉,多吃水果蔬菜

。喝益生菌饮料。注意休息不熬夜。味道会很淡,不会影响生活,希望对病友有

帮助!
) 11:38:30
如果有体臭的话,晚上临睡前可以喝一瓶乳酸菌饮料,早上起来身体一点都不臭

。大家可以试下。平时我晚上睡觉前是喝白开水,早上起来感觉体味很重,前几

天家里没白开水,喝的这个睡觉,早上起来感觉闻不到自己的。
(注意,群主个人认为一定要吃没有添加剂或者果粒的,没有糖的,原味酸奶。

自己用酸奶机做得最好。否则睡觉前吃,一定会胖成球)。

4:一些经历过煎熬并且重新积极起来的病友,表示愿意帮新病友度过心理难关

,还有病友反复叮嘱要各类学生一定要坚持上完学,有无学历对大部分人是个天

堑,极端重要。

当然整改的第一天阻力也很大,一些小孩子认为不准讨论是对他们的学历歧视,

一直抱怨。也有隐藏的卖假药的骗子趁机挑拨,混淆是非。但是我们采取“骂不

还口”的态度,让骗子充分暴露,让小孩子心情平复以后,再分别处理,两天时

间就平息了争论。恢复了正常的群内范围。

通过正反两反面的经验总结,我们认为,严格管理还是获得了大多数人的支持。

我自己也深刻反思了以前两年的松懈管理,延缓了疾病的诊疗进度。当时主要觉

得是让大家发泄情绪,抱团温暖的,慢慢发现群内越来越消极。反而是一些不健

康的消极,享乐思想占了上风。一些最底层病友由于有大把的时间消费,反而把

持了群内发言权,气走了一些优秀积极地病友。所以年后痛定思痛,开始回归,

整改qq群。尽量支持,团结优秀的病友,为他们创造良好的交流环境。同时禁止

了一些中学生病友的闲聊。让他们努力学习,并且在群内观看,等待疾病进程。

目前看,收到了较好的效果。

群主本人虽然足够努力,足够坚韧,始终在坚持疾病的治疗和普及工作。但是限

于个人疾病和素质,目前只是普通体力劳动者,蓝领工人。性格偏激,思维深度

和广度都有限。一直再犯错。影响了疾病的治疗进度。所以热切希望有学识有能

力的病友能站出来,共同对抗疾病,掌握自己的命运!

群内初步定位,每周六晚上八点,群主发布一周来的疾病诊疗进展,罕见病信息

,希望大家踊跃参加!在余外的时间,希望管理员和高素质的群友,能维护群内

的研究气氛和高素质的讨论。(最后附有对病友的要求,希望不同年级和定位的

病友都读一读)。


第三:有投资基础,炒股经历的病友可以适当关注股市,新一轮牛市可能正在接

近底部,未来数年会有较好的收入。但是新人不建议入市,因为群主本人炒股,

深知炒股的难度和人性的弱点。明白一时挣钱容易,全身而退难,需要高精的专

业素养和心理素质。确实不适合普通人。而且一旦从股市上挣钱,会看不上一些

实体的工作,容易好高骛远,好逸恶劳,最后影响生计。群主有信心带领大家在

这轮(回归港股价值观)的牛市上获利,但是没有能力让大家注销证券账户,全

身而退,这就是人性的弱点。





附件:对病友的要求:

病友们一定要有共识,治病才是最大的利益。要团结起来,努力参加病友团体组

织的活动。有知识的出知识,有才华的出才华,有人脉得出人脉,有眼泪的去呼

吁。信息及时沟通,争取最好的最便宜的治疗检查方案。啥都不擅长的就出力气

,帮忙顶贴转载,让不了解信息的病友尽快了解信息,少吃亏上当。

接触过很多985的本科生,研究生,博士生,他们大都都能面对病情,努力工作

,同时也都说疾病对他们影响不大,更愿意以长补短,用别的方面的努力来换取

周围人群对疾病的容忍。这固然是正确的道路。但是在休息之余,也可以略微关

注一下疾病最新进展,出谋划策。如果能治好,对自己的职业前途和生活肯定也

是很大的助力!

对于一些贫困线以下的病友,固然不能出钱出主意,但是可以帮忙转帖有用的信

息啊。略微牺牲一点打架,闲聊的时间。帮忙转帖到别的群或者社区或者论坛。

让病友或者医学人员更多的了解我们疾病的信息,说不定就有有能力的病友或者

科研人员愿意研究或者支持研究。使病情进展出现突破。

这些行为固然是帮了别人,最主要的还是帮助自己!而且更是一种态度,对自己

生命,命运的积极向上,自力更生,自强不息的态度!

每个人其实都有你自己不了解的能量和力量,就看你愿意不愿意去发挥了。这次

我之所以能喊出来春节前解决大家诊断问题,就是几个病友起了关键性的作用。

十月份我发表了一篇疾病可能及治疗的的文章,几个病友看后主动找我提供信息

,一个叫Salen-Cr的化学研究生提供了 小木虫 论坛,让我去那里发帖寻找化学

专家以及仪器。果然在里面找到了中科院长春应用化学研究所的研究员愿意提供

检查。还有一个江苏的病友,提供了公司的液相色谱仪和质谱仪供大家使用,这

也是我敢喊免费的主要原因!这个也是江苏病友主动提出来并坚持的。这两个病

友的工作,让疾病诊断和治疗工作大大的加速了。虽然以前我也联系过不少独立

医学检查所和科研机构,但是由于没找对地方,要么要价极高不太可能普及检查

,要么推脱工作忙不给检查。工作进展非常缓慢。而这两个病友的指点和帮助,

极大的加快了检查的进程,居功至首。非常值得病友感谢。另外长春化学研究所

化验的很多具体琐事,都是我和长春本地一个叫 合财 的病友商讨,执行的,合

财大哥做了很多细碎的工作。北京minlusi检测所的测试,是由吉林白山一个叫

“小渔”的患者大姐全力负担的。这就是团队的力量,个人是没有这个知识量和

精力的!希望大家能充分贡献自己的聪明才智,有条件的也可以发动寻找父母亲

友的知识,信息方面的帮助,多交流各种信息!早日找到低价方便的检查治疗方

法。




下面是具体您需要做的:

第一条:加入我们的群(qq或者微信),或者七色堇罕见病论坛,方便交流和接

受消息,qq群,190779920,我的微信qx190779920.


第二条:学生或者25岁以下成年人,要争取让父母或者别的长辈理解自己,一定

要和他们交流。如果他们无法理解(大多数是这样),那么让他们也加入我们的

群或者论坛,或者给我们他们的电话,qq等联系方式,我们来做说服工作。他们

的理解和支持,是对您最大的帮助,他们的人生经验和阅历能避免您陷入人生歧

途或者无效的治疗。大多数的患者都在初中,高中阶段发病,这个阶段主要任务

是学习。对人生,社会的经验接近零,是没能力应付罕见病的,特别是应对别人

异样眼光的环境。大家自己选择的路子基本上都是低效和错误的。所以一定要接

受专业人士或者父母的帮助。强烈希望您也能拉他们加入群。

如果你还不相信这些,认为自己能承担重任,那么请和我一起回忆我们的过去。

回忆我们童年时候最喜欢的玩具,最喜欢的游戏,最重要的事情,您到了19.20

的年纪,还会觉得重要么?同样,您的父母长辈到了50岁的年纪,回头看20左右

的您。您现在觉得无比重要的一些事情,一些脸面,一些虚荣,一些大上天的事

情,在他们看来都是那么的无足轻重,或者那么容易避开歧路来解决。。。所以

一定要重视长辈的作用。请他们来交流,来帮助大家。

第三条:停止和身体异味或者无味刺激方面有关的 你所认为的 疾病治疗,不要

再浪费时间和金钱。赌徒似的乱看病,乱吃药(包括西药和中药),不仅会浪费

时间精力(化验,熬药)和钱,损害身体!还会造成和家庭父母的隔阂和误会!

因为这个大家已经失去了很多,不要再重复了!!!

目前经过实践,有更好的办法可以替代,那就是体育锻炼和冥想,自我暗示!穿

鞋脚臭吧几位治疗好的病友,都是通过体育锻炼,冥想,自我积极暗示得到治愈

的。体育锻炼和冥想,能在一定程度上改变基因的表现形式,也就是能影响基因

的活性,减轻后者改变疾病,具体的可以参看表达基因学。体育锻炼和冥想,不

仅仅不花一分钱,就能治疗疾病。而且还对您的整体人生是个极大的加成,能让

您健康,健美,学历,工作,婚姻上面全部提高,人生旅途更为幸福!


第四条:病友们要学会保护自己,这分三个方面,第一不要轻易被职业假药骗子

欺骗,第二不要被病友里面的一些人欺骗,按照中国0.3%的犯罪率,病友里面也

不乏犯罪型人格,所以一定要谨慎。这两个我以前文章都写过,下面主要提及第

三方面,不要被消极的病友所影响,要接近正能量的病友。因为各种的原因,很

多积极正能量的患者并不经常在论坛和群里出现,他们都忙自己的事业,也不愿

意看到大家的悲惨消极,所以都选择了沉默。这就造成了一些家庭和个人条件都

很差的病友,占据了贴吧论坛的大部分版面,不停地倾诉他们的悲惨处境和好逸

恶劳,及时行乐的认识观,价值观。给广大病友照成了消极混乱负面的影响。因

为各种原因,很难指责什么,但是请大家相信我们,这只是病友的极少部分。我

见过更多的积极向上的病友,既有北大清华毕业的才子,也有初中辍学的农家子

弟,还有普通本科毕业的大学生,他们都印证了一句话,越努力越幸运!

先说北大毕业的才子,(应才子要求隐去他网名,职务也做了变化)他初三得病

,同学和老师都经常公开说教室味道难闻,他受刺激,发奋学习,北大研究生毕

业后进入国际机关,现在是博导,厅级领导。

另外一个初中辍学的病友,叫百界,和病友一起抱团砍树过,很多人认识。身体

味道可以传播50-100米左右,现在一个人做三份工作。水电站巡视,帮人家养狗

,帮农民看护蜜蜂,他在山区野外的水电站工作,每天早上4点起来喂狗,然后

巡视水电站,维护机器开关,顺路踢农民看护蜜蜂箱。每天工作14个小时,晚上

还有功夫学习金融知识。以前砍树的时候,很多病友工作完就喝酒打牌,百捷任

然喜欢看书。

最后说一个普通计算机本科的病友,以前经常担心学校一般,毕业没有工作,准

备好了回家养猪。大四空闲,问我学什么好。我说干脆学证券从业资格吧,好考

。结果他闲暇时间拷出来证券从业资格,最后毕业招聘的时候,被一家金融公司

招聘去编程。因为系里就他一个有证券从业资格,专业对口。。。后来很多年他

都每年上来感谢我,说一句话改变了人生。其实是他自己的努力改变了自己,闲

暇时间没有娱乐,而是学了知识!上面说的都是真实存在的事情,类似的积极上

进的病友还很多。大家在群里或者论坛都能分辨的出来,希望病友们不要自暴自

弃,而是积极努力改变人生。在某种意义上,这也是人的最本质的东西,通过自

己的努力改变命运,这是人和动物的本质区别。动物受命运支配,人却可以通过

自己的努力改变人生轨迹!人生是个综合性的东西,绝不只是单方面的,大家完

全可以以长补短,通过自己的长处帮助别人。换来大家的理解和接受!

1 个评论

烦啊,家人不理解,工作也受影响了

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