关于三甲胺尿症的一些方法。

关于三甲胺尿症的一些方法。


     和指纹一样,体味是每个人的独特密码,体味可能千差万别,但相对来说都在朋友邻居间可 容忍的范围内,如果体味浓郁的刺激旁人打喷嚏,流鼻涕就是病态了,不能归结于正常的生理现象,在排除狐臭,脚臭之后,可以考虑一种罕见遗传疾病===鱼气味综合症。所谓鱼气味综合症又叫臭鱼症,是指患者由于无法顺利代谢体内三甲基胺而由呼吸,汗液,排泄中大量散发三甲基胺(tma)气味。tma气味一般称为鱼腐烂的气味,实际上这是一种误导,很多腐臭,脚臭,粪臭的气味都是三甲基胺以及类似物在不同人体的正常味道,称为鱼气味是雅称,为了患者的尊严。另外鱼气味综合症虽然是一种遗传病,但并不是一出生就有鱼气味,很多患者都在16-20期间发病。对于大部分味道在5米以上的体臭,鼻臭患者都可以考虑臭鱼症的潜在可能。。。现在就臭鱼症的几点大家最关心的疑问先简要解释下:    


一,有患者问,臭鱼症是遗传病,为啥我们大多数在16-25发病,很少一出生就有呢?这个解释很简单,就是要分清遗传病和先天性疾病的不同,所谓遗传病是能通过基因遗传给下一代,但是并不是一出生就有,很多都是在成年以后才体现出来病情,例如如血友病、进行性肌营养不良,等等,反过来,先天性疾病是一出生就有的,但很多不是遗传病,比如先听性心脏病之类的。。,。所以很多体臭患者说我们16才得病,不是臭鱼症,那是不科学的。。具体先天性疾病和遗传病的科学解释见下文引用:(1)遗传病,是指完全或部分由遗传因素决定的疾病,常为先天性的,也可后天发病。如先天愚型、多指(趾)、先天性聋哑、血友病等,这些遗传病完全由遗传因素决定发病,并且出生时就患病。但有些完全由遗传因素决定的遗传病也可能在出生一定时间后才发病,有时要经过几年、十几年甚至几十年后才能出现明显症状。如假肥大型肌营养不良要到儿童期才发病;慢性进行性舞蹈病一般要在中年时期才出现疾病的表现。有些遗传病需要遗传因素与环境因素共同作用才能发病,如哮喘病,遗传因素占80%,环境因素占20%;胃及十二指肠溃疡,遗传因素占30%一40%,环境因素占60%一70%。    

二:有患者问,我们身上味道不是死鱼腥臭味,而是汗臭味,或者焦糊味,或者硫化氢的屁臭味道,所以我们不是鱼臭症,这个也是误解,所谓臭鱼症,实质上是个疾病症候群群中间的一种,类似的病有很多种,味道也不一样,和患者的内在体制和当天食物有关,臭鱼症是代称,也是雅称,是为了患者的尊严,叫鱼臭总比粪臭来的好听。如此而已!!实质上在三甲基胺的代谢中,会有各种化学物质随着三甲基胺释放出体外,大多有硫化氢物质的存在,大家知道硫化氢是屁味的组成部分,所以或多或少的屁味是少不了的,另外乳酪,脚臭味道也很常见,正常体外原因引起的异味很难传播很远,超过5米距离,只有体随代谢内生成的高浓度化学物质才容易随着呼吸传播较远的距离,并且不间断,所以大家不要在味道上过于追究,因该关心的是味道距离。。。    

三:有患者问,体味不被家人和亲属,大夫承认,或者被认为是幻嗅,体臭恐惧症处理,怎么办?这个要分情况对待,一是很多患者本人和近亲的确是闻不到难闻的气味,这个和基因控制的每个人的嗅觉敏感有关,也和时间长了嗅觉适应有关,患者自己和亲属可能    
因为长时间相处,很可能嗅觉钝化了,另外患者和亲属在基因上有相似性,很可能患者亲属对三甲基胺气味不敏感,所以很多患者和亲属在气味确认上产生冲突,一些大夫不承认也有其自身原因,主要是医院各种消毒水的大量应用,容易掩盖气味,也容易造成医生嗅觉迟钝,其次是本疾病的特殊性,20万分之一的发病率造成医生很少了解这个疾病,他们无从判断。另外一些医生出于减轻你压力或者逃避责任,也不承认你有难闻气味,有些医生承认气味但是也无能为力,所以不要过分纠缠于亲属和医生的确认,以同事,同学或者陌生人的反映为准吧。  

四:对医院的选择和中医的看法,由于患者的急切心理以及疾病和狐臭,汗臭的类似性,很多很多患者都经历了在各种皮肤科室来回求诊的经历,各种狐臭外用药品大量使用,可惜效果不佳,另外中医的湿热分析听起来头头是道,各种清热化湿的芳香草药也用了很多,也未见显著效果。在了解臭鱼症之前,以上就是大部分患者的求诊历程,现在既然提出来鱼臭症,那么就有了按照鱼臭症的治疗过程,非常重要,简述如下.    

首先,本病是在国外20万分之一的发病率的罕见病,在国内没有统计,根据中外狐臭发病率来来推断推断黄种人应该更罕见,一般省级(包括国家级)综合大医院都没有研究,所以大家都不要去了,去了也是误诊耽误治疗,花钱不说,一些治疗狐臭的外用内用药品还能给患者带来严重的身体伤害。。。。其次,在欧美日(包括中国台湾地区)等发达国家,本病被列入免费医疗范围,有专门慈善和科研机构进行研究,他们总结了一套严谨的体味减轻办法,(后面我详细写出,希望大家能有所参考来)。另外欧美日的患者还有专门的论坛交流患病治疗情况,大家英语好的可以上去交流翻译。共同实践。,再次,我已经说了大家不要去医院求医,参考我给的资料饮食疗法就行,如果大家不信建议,一定要在国内去医院的话,我建议大家积累资金去北京协和医院,在近十年的求医过程中,协和医院是唯一对此病在国内有一定研究的医院,并且大家都去协和,人数多了,也容易引起医院的重视,对医院制定治疗方案也有好处。最后说下中医,如果有足够的钱财,时间,耐心,不嫌麻烦,运气好过彩票中大奖的同志,可以尝试下,我们都很感谢你,你的经验对我们很重要,就我自己而言,十年间看过国内最有名的几个中医,包括上海的第一中意张镜人(排一年队伍等挂号啊)(以及上海名老中医的别的医生),江苏第一中医周仲瑛等老先生,由于自己信心不足,未见疗效。    

五:对臭鱼症饮食疗法的看法,根据国外对臭鱼症的研究,给出了比较完善的一套治疗方法,对某些食品有些严格限制,很多患者问是不是严格执行会造成营养不良,我个人看法完全没问题,严格限制的只是一些动物内脏,蛋黄,和海产品,应该说对国人营养没有本质上的影响。    

解释完大家比较关心的五个问题,下面详细介绍臭鱼症的具体原因,治疗等等。。。     
   

一:病因。肠道里面的食物产生的tma(三甲基胺)是主因,tma通过血液传导到呼吸,汗液,里面。正常情况下tma在肝脏里面被分解成无味的物质,但我们有种酵素好像失去活力,无法完全分解tma,   

二:治疗方法。目前还没好办法能用药物分解tma,所以在保证生活的情况下我们只能减少tma的产生,那么就要解决tma的产生积累,有三可行方法,减少tma摄入量,减少食物在胃肠里面停留时间。在肠道吸附或分解tma,分别描述如下   

1:减少TMA摄入量,人体内产生TMA或者为tma提供甲基的来源有以下几种,一是胆碱,二是蛋氨酸,三是甜菜碱,4是叶酸,那么在保证必须的生命活动的基础上尽量减少富含这几种物质的食品的摄入,


富含胆碱的食物如下(还不完整,等会英语的完整翻译美国科学院食谱) 一切动物内脏,海水鱼,虾,淡水虾,蟹(淡水鱼可吃)。坚果(一切坚果),豆类(黄豆绿豆豌豆扁豆,豆荚豆角之类),蛋黄,花生,酵母,十字花科植物包括(白菜类:小白菜、菜心、大白菜、紫菜薹、红菜薹等;甘蓝类:椰菜、椰菜花、芥蓝、青花菜、球茎甘蓝等;芥菜类:叶芥菜、茎芥菜(头菜)、根芥菜(大头菜)、榨菜等;萝卜类;水生蔬菜类),全麦产品,全麦,玉米,小米,大米之类未经深加工的谷类食品   

富含甜菜碱的食物如下:枸杞、西兰花、菠菜和甜菜   

富含蛋氨酸食物如下:芝麻、葵花子、酵母、乳制品、叶类蔬菜   

富含叶酸食物如下:深绿色蔬菜、核桃、橙汁,花生、肝、肾、蛋、豆类等。   

特别提出的还有一种卵磷脂物质,他能在体内转化为胆碱,所以卵磷脂也不能多吃,富含卵磷脂的食品如下:蛋黄、大豆、鱼头、芝麻、蘑菇、山药和黑木耳、谷类、小鱼、动物肝脏、鳗鱼、赤腹蛇、眼镜蛇、红花籽油、玉米油、向日葵。   


综合上面五条,参考美国食品局给出的食物胆碱(甜菜碱)标准值,得出食用食品结论如下;   
不吃一切动物内脏,一切海水鱼虾螃蟹贝壳,淡水虾,蟹。淡水小鱼,(淡水大鱼可吃,不能吃鱼头,鱼脂肪)。坚果(一切坚果),豆类(黄豆绿豆豌豆扁豆,豆荚豆角之类),蛋类(特别是蛋黄),花生,酵母,十字花科植物包括(白菜类:小白菜、菜心、大白菜、紫菜薹、红菜薹等;甘蓝类:椰菜、椰菜花、芥蓝、青花菜、球茎甘蓝等;芥菜类:叶芥菜、茎芥菜(头菜)、根芥菜(大头菜)、榨菜等;萝卜类;水生蔬菜类),禁止食用全麦产品,不吃全麦,玉米,小米,大米之类未经深加工的谷类食品,尽量吃细粉特细粉。不吃芝麻、葵花子、绿叶蔬菜适当少吃,多吃根茎蔬菜,可吃鸡鸭,鲈鱼,,可吃红薯,禁止吃柑橘类水果,别的可以吃。乳制品也要少吃   

2:减少食物在肠胃的停留时间,这个即使对没有体臭的人不也是很好的养生之道。要减少食物停留时间就要知道各种食物在胃和肠道停留时间。胃排空食物到小肠的时间如下。。淀粉2小时,蛋白质3-4小时,脂肪8小时,混合食物4-5小时,小肠吸收营养时间3-8小时,大肠吸收营养时间6-10小时(盐和无机物,水,几乎没营养了),因为tma主要是在肠里面产生,我们就要采取合理方法在保证吸收营养的基础上加速食物在体内的代谢进程。这个可以通过改变生活习惯和人为缓泻来处理。我总结如下。   
(1).改变生活习惯,养成早餐吃最好(肉,大鱼),午餐吃好吃饱(适量蛋白),晚餐只吃少量淀粉和蔬菜的健康生活方式,实际上这也是流行的健康习惯(特备是西方人推崇),可惜我们因为生活习惯,工作原因往往倒过来执行,早餐潦草,晚餐丰富,对于正常人来说也就算了,对于我们真是难以承受,想想晚上吃的蛋白脂肪在肠道里一晚上的发酵,,tma浓度积累多高啊。。。对我们而言合理的方式就是让营养在白天吸收,夜里肠道空空,让tma没有产生的物质基础。。。早上和中午吃进的蛋白质和脂肪之类营养物质经过12个小时的消化吸收足够充分了,晚上争取排出体外也没啥可惜,晚餐的淀粉,蔬菜代谢速度本身很快,价值也低。适合舍弃。   
  
   
 2),改变排便习惯,争取一天两次,早晚各一次,晚上睡觉前争取排便,早上也来一次,这样尽量减少肠道内容物的积压,早上排便的方法很简单,早起喝一大杯盐水,很容易排便,不过晚上不推荐喝盐水,容易加重肾脏负担。   

(3),人为缓泻促进代谢废物排出,这个美国医学界进行了试验,有一定的效果,实质是和良好的生活习惯排便习惯起的作用一样   
3:在肠道吸附或分解tma,这个美国研究是通过口服活性炭制剂或者叶绿素药物来达成效果,活性炭制剂我没买到,叶绿素胶囊很好买,也不是很贵,一般一瓶在35--100之间,100粒左右,能吃1-3月,最好买美国保健食品的大牌子,gnc(70一瓶)或者Puritan'(36一瓶),叶绿素胶囊自己看介绍就行了,但是都是铜盐化合物,我担心吃多了容易铜中毒。。。铜中毒也很严重啊。。。 (特别注释,外国很多患者提出来叶绿素好像没用,我自己用了反胃,也没效果)   

以上三点是针对肠道内产生的tma来处理的,下面谈谈别的注意点   


1.多吃维生素b族,特别是核黄素,核黄素b2应该超出常人十倍补充,据现在研究b2对身体完全无害,过量服用可能出现搔痒之类的刺激感觉,没啥大事。它的效果就是能激活我们那个该死的酵素因子,消除tma,另外还因为谷类精粉不含维生素b组,多吃药补充吧,不过别的b族超过正常限度服用可能对人体伤害。大家谨慎
  4:多吃酸奶,改善肠道细菌环境,少产生tma   
3多喝绿茶,柠檬茶,每日必须大量饮水,   
4适当补充锌,国外有过大剂量服用锌来治疗的报道,不知效果如何,另外锌能平衡铜离子浓度,但是不能过量,过量锌也中毒,要命啊,不过好在能做体内微量元素鉴定,这个多做做吧。。   
5。洗澡,国外有用淡醋酸洗澡的报道,我想用柠檬榨汁更好吧,另外日常洗浴要用弱酸性乳液或者肥皂   
7》国外权威学者推荐用叶绿素胶囊减轻,另外食用木炭也有一定作用 
6,国外有防臭衣服,能最大限度的防止气体外漏,希望有条件买的同志提供信息啊   
就这些吧,大家都查资料,共同补充   

特别推荐食品如下:特别推荐吃的东西:总结很多美国经验,首推优良蛋白质就是鸡蛋蛋白,鸭蛋蛋白,(非常优良的蛋白质,并且不含胆碱!!!,反过来蛋黄是胆碱之王。。。绝对禁止吃。),其次:酸奶,营养丰富胆碱含量少,并且有利于肠道细菌平衡。蔬菜首推推荐胡萝卜,然后芹菜,黄瓜,藕片,都可放心大吃,西红柿,灯笼辣椒,茄子之类也照常吃,肉类尽量不吃,实在难受就吃点鸡鸭吧   
   
 体臭在国内外到今为止没有治愈的报告   
但是严格控制饮食综合治疗,能大幅度减轻异味   
大家不要再去医院按照皮肤科疾病治疗了   
也不要胡乱吃中药、、   
控制饮食,多洗澡,争取把体味降低到可容忍范围内   


很多朋友都说没得吃,饮食限制太严格,我觉得并非这样   


下面给出推荐吃的和严格限制吃的   

推荐吃的:总结很多美国经验,肉类尽量不吃,蛋白首推鸡蛋蛋白,(非常优良的蛋白质,并且不含胆碱!!!,反过来蛋黄是胆碱之王。。。绝对禁止吃。),其次:酸奶,营养丰富胆碱含量少,并且有利于肠道细菌平衡。蔬菜首推推荐胡萝卜,然后芹菜,黄瓜,藕片,都可放心大吃,西红柿,灯笼辣椒,茄子之类也照常吃,根茎类蔬菜都是相对安全的。!! 水果除了柑橘类都可以放心吃,西瓜也好!!   

尽量不吃的(不是绝对禁止,看个人想法了):蛋黄!!!,不要怕面子不好看,蛋黄一定少吃,其他还有动物内脏,海产品(动物类),

 

尽量少吃的:豆类(包括豆腐,腐竹之类豆制品,豆荚豆芽之类素菜,豌豆之类零食,不包括豆油),另外少吃甘蓝,菜花等十字花科甘蓝类,芥菜类植物。




另外一点,大家不要因为饮食营养不够而造成别的疾病,我们注意饮食是为了减轻体臭,不是为了生别的病,如果和别的疾病有冲突的话,按照别的疾病执行!!!!不过如果身体健康,适当控制饮食还是应该的,毕竟我们给大家带来了麻烦,我们因该牺牲自己的口腹之欲,简单的饮食本身还能延年益寿,还能省钱!!   
   
另外介绍下我自己的食谱,几个原则如下:   
1.必须保证营养均衡,够用,不因为饮食疗法生别的病   
2.严格控制蛋白,脂肪在早上和中午吃,晚餐必须吃大量纤维素   
3,饮食清淡,尽量不用各种调味品(盐,醋例外)   
4,提高食物利用率,适当少吃,可以参考日本人饮食
  

 

这篇文章发表了接近十年了,各种类型的病友见过数百名,现在我已经不再绝对的认为所有的身体异味都是三甲胺不同类型了。也许真的存在所谓的无味PATM,或者植物神经紊乱引发的异味,或者真菌孢子之类的,虽然这些猜测需要更多的科学证据。但断然否定也不是科学的做法。国外的研究是,求诊的患者大概有50%能确诊三甲胺,其余的原因不明,有各种猜测。国内的就等中南大学药理研究所张伟教授团队的检测结果出来在做讨论。

 

就三甲胺来说,回头总结经验,目前仍然没有成熟的办法。不过最近一两年疾病研究进展神速,因为和动脉粥样硬化挂钩,所以国外研究很上心。一些科研工作者已经寻找出一些能控制体内三甲胺形成的药物,动物实验很好,人体实验还没进行。还有一些科研工作者寄托于益生菌以及肠道菌群的分布,发表了出能治疗心脏病和三甲胺的论文和专利。也许用不了几年,各种实用的药物就能出现,能在根本上控制体内三甲胺的产生。大家可以耐心等待科学的发展,在这期间,我不建议大家到处求医或者检查,化验。国内基本上没有相关的研究,只是浪费时间,精力和金钱而已。倒不如拿出精力来锻炼身体,提高睡眠质量,科学清淡饮食,心无旁骛的努力工作和学习。身体健康强壮了,各种异味都会减轻,而且生活质量高。努力工作和学习,也许能收获很多,不仅仅是金钱,还有尊重和感情生活。

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