“为什么非要追求和别人一样？我偏要探索自己的人生”|三个重启生命的故事
“为什么非要追求和别人一样？我偏要探索自己的人生”|三个重启生命的故事
原创 Christina 七色堇罕见病
在刚刚过去的DMD（杜氏肌营养不良）世界知晓日里，这一罕见病疾病正被前所未有地广泛讨论着。
实际上，DMD是MD(肌营养不良症)九种类型中很典型的一种。这种遗传基因突变导致的肌肉变性疾病，会在漫长的岁月中逐渐发生进行性对称性肌肉无力和萎缩，无感觉障碍，甚至可能出现肺部感染、心肺功能衰竭等严重并发症而致死。
在这场被判定无法胜利的战役中，是坐以待毙还是坚持到底？
为此，我想记录三个患者的故事，尽管罹患三种不同的肌营养不良症，他们都勇敢地用自己的方式向病魔宣战。
也让我们看到，如果命运给了我们不同的剧本，我们还怎么重振旗鼓，拥抱生命中不可思议的瞬间？
壹
“总有那些温暖的时刻，驱动我不断前行。”
菜菜：DMD患者母亲
作为医药工作者，菜菜在第一次知道这个结果的时候是崩溃的：她研究了一辈子的药物，却无力开发治疗儿子疾病的药物。
但她不能放弃，一定要想尽一切办法。
她是最积极的患者家属代表，一次次地联系相关部门沟通更好的解决方案；她是患者群中最贴心的大姐，时常嘘寒问暖关心着其他患者家庭；她是热心的组织者，每次找到利于患者的消息，都积极推送给需要的患者。
这样的节奏大多时候令她疲惫不堪，往往上完一天班后，还要回来揉着孩子的胳膊给看功课，等孩子入睡了又要打开一天没开的邮箱，逐一查看患者的来信。
但有的时候她也会不自觉笑起来。
“看着班里的同学们真是可爱极了。这些孩子们组成了志愿者队，帮我孩子上下楼，还抢着给他指点功课，有时下班去接他就看到几个孩子正围着他说笑，这时候我的心里呀又再一次亮堂起来。”
为母则刚，她知道她要先成为这束光，为孩子照亮前方的道路，才能为孩子争取时间等到救治的那一天。
贰
“我们都只有一个选择：虽然痛苦，却依然要快乐，并相信未来”
肌萎虾：BMD患者
他在互联网上有个看似搞笑的名字——肌萎虾，而偏是这个名字，在很多患者心目中就像一盏灯塔，不断给他们添加信心和勇气。
2010年，肌萎虾在媒体的帮助下第一次来到香港，在香港肌健协会主席的带领下，他惊讶地看到很多香港病人的生活情况，也大致了解了香港的“罕见病”相关的政策。这促使他下定决心，与其担忧将来疾病末期时的痛苦，不如好好地为病友做点什么。
在香港之行结束后，他很快整理了一些收获的资料和此行的感悟发到了病友论坛——精彩同行网站，并且通过博客、微博和QQ空间发布了一些相关资料和一些对疾病的感受，渐渐地将肌萎虾这个概念在病友群中传播开去。
在他的推动下，国内DMD的研究领域获得了更多关注，他也加入了DMD关爱协会，通过活动的运作吸纳更多患者。
“这漫长的10年间，我也经历了许许多多。既有死亡的悲泣，也有新生的欢颜。点点滴滴，历历在目。但我深信，在这个世界里有两样东西你不能嘲笑，一个是出身，一个是梦想。梦想无所谓大小，高贵或卑微。所有的梦想都好比黑夜中的星光，星星点点。其实活着还真是件美好的事，不在于风景多迤逦，而是在于你遇到了谁，被谁温暖了一下，然后希望有一天自己也成为一个小太阳，去温暖别人。”
既然目前我们还不能改变生命的长度，但在肌萎虾身上，我们可以看到，人具有掌控生命的宽度的能力。如果不能选择离去的时间，那是否可以选择离去的方式？与其纠结于坚持还是放弃治疗，何不退一步思考如何在现有条件下，活得更有质量和意义？
正如他在微博中写到：“走到生命的哪一个阶段，都该喜欢那一段时光，完成那一阶段该完成的职责，顺生而行，不沉迷过去，不狂热地期待着未来，生命这样就好，不管正经历着怎样的挣扎与挑战，或许我们都只有一个选择：虽然痛苦，却依然要快乐，并相信未来。”
那就让我们勇敢打开这上天的礼物，让它在人世间绽放最美丽的光芒。
叁
“为什么非要追求和别人一样？我偏要探索自己的人生”
方方 EDMD患者
22岁的方方身上总有很多标签：专业潜水员、跳伞爱好者、无障碍探险家、考研学生……乍一看像是一个精力极为旺盛的年轻人的生活，可实际上，在多年和EDMD抗争过程中，他一直在轮椅上顽强地战斗着。
方方出生在一个极为重视子嗣的潮汕家庭，三岁那年，当他第一次被确诊时，母亲惊愕了下，忍不住掩面大哭起来。父亲狠狠地抽了口烟稳住了情绪，拍了拍年幼的方方：“别怕，爸爸再去多接些工程。不管怎么样，日子总要过下去。”
很多年后方方回忆起这一幕都是自豪的，“就像我爸说的，咱潮汕男人不认输！”
当然，践行这一方法并不容易。但幸运的是，家人给了方方无尽的信任和支持。带着这个信念，方方开启了他的挑战之路。
既然路上走不好，他就到水里游，不仅考下潜水证，还悉心筹划了他的潜水版图，打算一个个去征服；做过飞行的梦，就特意找到专门的机构带自己跳伞；带着一颗方便更多残障人的心，他一有空就带着Gopro去街上探索，既拍下残障人眼中的风景，也把这一路看到的广州街头无障碍措施的问题拍下来，找部门一个个反映改正。
在完成这一切之后，到2020年，他终于才放下执念，“既然我确实跟别人不一样，那为什么非要追求跟别人一样呢？我要去享受我的人生，去扬长避短。”
“扬长避短”，是他第一次上高数课时接触的，从此也刻入了他心里。“大多数人都是去‘补短’，有短处就去补，没钱要装得有钱。但是‘扬长避短’，就是要把能量都聚到长处上去。”
是的，正是这个意气风发的少年，如今正把能量聚集到考研上。“不管路怎么样，我大胆地往路上开，其实比起你怕它，它更怕你。”
无数的不可能的事情，正是在无数次的尝试中，变成了可能。
在中国，肌营养不良症其实并不罕见。若把这九种病症都加起来，它的发病率是1/1000。这么说来，在我们每天来来往往的人群中，都应该能看到他们的身影。
可事实上，他们却好像隐形了。有的患儿在特殊学校里，隔开了我们的视线；有的患者由于出行的不便，尽量减少了不必要的出门；也有的出于心理压力，下意识地避开了人群。
奔跑在荆棘遍布的道路上，我由衷佩服，这些做了自己的英雄的人；但我也不自觉地想，我们是不是可以向前一步，去看见这些特殊的英雄们，也牵起更多患者的手，带着他们奔向光芒万丈的前方。
这正是这个世界值得我们眷恋的理由，有所信，有所爱！
也愿那些亮点他们生命的力量，终究也能点亮我们。
END
编辑 | 希瑞
排版 | 晓倩
原创 Christina 七色堇罕见病
在刚刚过去的DMD（杜氏肌营养不良）世界知晓日里，这一罕见病疾病正被前所未有地广泛讨论着。
实际上，DMD是MD(肌营养不良症)九种类型中很典型的一种。这种遗传基因突变导致的肌肉变性疾病，会在漫长的岁月中逐渐发生进行性对称性肌肉无力和萎缩，无感觉障碍，甚至可能出现肺部感染、心肺功能衰竭等严重并发症而致死。
在这场被判定无法胜利的战役中，是坐以待毙还是坚持到底？
为此，我想记录三个患者的故事，尽管罹患三种不同的肌营养不良症，他们都勇敢地用自己的方式向病魔宣战。
也让我们看到，如果命运给了我们不同的剧本，我们还怎么重振旗鼓，拥抱生命中不可思议的瞬间？
壹
“总有那些温暖的时刻，驱动我不断前行。”
菜菜：DMD患者母亲
作为医药工作者，菜菜在第一次知道这个结果的时候是崩溃的：她研究了一辈子的药物，却无力开发治疗儿子疾病的药物。
但她不能放弃，一定要想尽一切办法。
她是最积极的患者家属代表，一次次地联系相关部门沟通更好的解决方案；她是患者群中最贴心的大姐，时常嘘寒问暖关心着其他患者家庭；她是热心的组织者，每次找到利于患者的消息，都积极推送给需要的患者。
这样的节奏大多时候令她疲惫不堪，往往上完一天班后，还要回来揉着孩子的胳膊给看功课，等孩子入睡了又要打开一天没开的邮箱，逐一查看患者的来信。
但有的时候她也会不自觉笑起来。
“看着班里的同学们真是可爱极了。这些孩子们组成了志愿者队，帮我孩子上下楼，还抢着给他指点功课，有时下班去接他就看到几个孩子正围着他说笑，这时候我的心里呀又再一次亮堂起来。”
为母则刚，她知道她要先成为这束光，为孩子照亮前方的道路，才能为孩子争取时间等到救治的那一天。
贰
“我们都只有一个选择：虽然痛苦，却依然要快乐，并相信未来”
肌萎虾：BMD患者
他在互联网上有个看似搞笑的名字——肌萎虾，而偏是这个名字，在很多患者心目中就像一盏灯塔，不断给他们添加信心和勇气。
2010年，肌萎虾在媒体的帮助下第一次来到香港，在香港肌健协会主席的带领下，他惊讶地看到很多香港病人的生活情况，也大致了解了香港的“罕见病”相关的政策。这促使他下定决心，与其担忧将来疾病末期时的痛苦，不如好好地为病友做点什么。
在香港之行结束后，他很快整理了一些收获的资料和此行的感悟发到了病友论坛——精彩同行网站，并且通过博客、微博和QQ空间发布了一些相关资料和一些对疾病的感受，渐渐地将肌萎虾这个概念在病友群中传播开去。
在他的推动下，国内DMD的研究领域获得了更多关注，他也加入了DMD关爱协会，通过活动的运作吸纳更多患者。
“这漫长的10年间，我也经历了许许多多。既有死亡的悲泣，也有新生的欢颜。点点滴滴，历历在目。但我深信，在这个世界里有两样东西你不能嘲笑，一个是出身，一个是梦想。梦想无所谓大小，高贵或卑微。所有的梦想都好比黑夜中的星光，星星点点。其实活着还真是件美好的事，不在于风景多迤逦，而是在于你遇到了谁，被谁温暖了一下，然后希望有一天自己也成为一个小太阳，去温暖别人。”
既然目前我们还不能改变生命的长度，但在肌萎虾身上，我们可以看到，人具有掌控生命的宽度的能力。如果不能选择离去的时间，那是否可以选择离去的方式？与其纠结于坚持还是放弃治疗，何不退一步思考如何在现有条件下，活得更有质量和意义？
正如他在微博中写到：“走到生命的哪一个阶段，都该喜欢那一段时光，完成那一阶段该完成的职责，顺生而行，不沉迷过去，不狂热地期待着未来，生命这样就好，不管正经历着怎样的挣扎与挑战，或许我们都只有一个选择：虽然痛苦，却依然要快乐，并相信未来。”
那就让我们勇敢打开这上天的礼物，让它在人世间绽放最美丽的光芒。
叁
“为什么非要追求和别人一样？我偏要探索自己的人生”
方方 EDMD患者
22岁的方方身上总有很多标签：专业潜水员、跳伞爱好者、无障碍探险家、考研学生……乍一看像是一个精力极为旺盛的年轻人的生活，可实际上，在多年和EDMD抗争过程中，他一直在轮椅上顽强地战斗着。
方方出生在一个极为重视子嗣的潮汕家庭，三岁那年，当他第一次被确诊时，母亲惊愕了下，忍不住掩面大哭起来。父亲狠狠地抽了口烟稳住了情绪，拍了拍年幼的方方：“别怕，爸爸再去多接些工程。不管怎么样，日子总要过下去。”
很多年后方方回忆起这一幕都是自豪的，“就像我爸说的，咱潮汕男人不认输！”
当然，践行这一方法并不容易。但幸运的是，家人给了方方无尽的信任和支持。带着这个信念，方方开启了他的挑战之路。
既然路上走不好，他就到水里游，不仅考下潜水证，还悉心筹划了他的潜水版图，打算一个个去征服；做过飞行的梦，就特意找到专门的机构带自己跳伞；带着一颗方便更多残障人的心，他一有空就带着Gopro去街上探索，既拍下残障人眼中的风景，也把这一路看到的广州街头无障碍措施的问题拍下来，找部门一个个反映改正。
在完成这一切之后，到2020年，他终于才放下执念，“既然我确实跟别人不一样，那为什么非要追求跟别人一样呢？我要去享受我的人生，去扬长避短。”
“扬长避短”，是他第一次上高数课时接触的，从此也刻入了他心里。“大多数人都是去‘补短’，有短处就去补，没钱要装得有钱。但是‘扬长避短’，就是要把能量都聚到长处上去。”
是的，正是这个意气风发的少年，如今正把能量聚集到考研上。“不管路怎么样，我大胆地往路上开，其实比起你怕它，它更怕你。”
无数的不可能的事情，正是在无数次的尝试中，变成了可能。
在中国，肌营养不良症其实并不罕见。若把这九种病症都加起来，它的发病率是1/1000。这么说来，在我们每天来来往往的人群中，都应该能看到他们的身影。
可事实上，他们却好像隐形了。有的患儿在特殊学校里，隔开了我们的视线；有的患者由于出行的不便，尽量减少了不必要的出门；也有的出于心理压力，下意识地避开了人群。
奔跑在荆棘遍布的道路上，我由衷佩服，这些做了自己的英雄的人；但我也不自觉地想，我们是不是可以向前一步，去看见这些特殊的英雄们，也牵起更多患者的手，带着他们奔向光芒万丈的前方。
这正是这个世界值得我们眷恋的理由，有所信，有所爱！
也愿那些亮点他们生命的力量，终究也能点亮我们。
END
编辑 | 希瑞
排版 | 晓倩
