关于中南临床药理研究所采样的总结报道
关于中南临床药理研究所采样的总结报道
由于三甲胺尿液分析是研究所初次进行的工作，没有先例可循，研究所的工作延期了几次。但是张教授以及安博士团队都表示，没有技术和资金困难，一切都在正常范围内。延期的主要原因是试剂的运输，都是从美国进口的，进口了两次，中途又改变了一次检查方法，所以耽误了时间。下面是安博士的一些解释，大家先看下，然后耐心等待。
1、 研究所理解大家急切的心情，所以接下来每隔15天左右向大家说明进展情况
2、临床研究并没有如大家担心的，遇到阻力或者由于资金短缺，而停滞和停止
3、样本检测的顺序是: 尿液-血样基因-粪便细菌
4、造成进度缓慢的原因主要是，我们这个疾病的尿液检测不像医院常规的尿液检测，没有现有的方法可以遵循，需要研究所自己探索
5、之前想用气质联用的方法来检测尿样，所有的试剂和萃取柱都是在国外采购的，收到这些试验材料就花了2个月时间，然后探索建立较为有效检测方法，方法建立完了，发现检测单个样本的时间太长，至少需要2-3天，所以决定改为液质联用的方法
6、这意味着之前买的试验材料全部作废，需要重新从国外购买试剂和萃取柱等材料，这又需要很长时间
7、好消息是其他试剂和萃取柱，最后一个试剂预计本周末就可以收到货，下周既可以开始探索建立有效且更高效的检测方法。
建立了方法后，可以开始检测尿样。
最后是原来写的文章，保持原样贴上来，给大家观看。
关于中南临床药理研究所采样的总结报道
经过近一年的辛苦工作，中南大学临床药理研究所张伟教授团队进行的的三甲胺尿症研究采样阶段已经于10月15号顺利结束，按照计划尿液化验结果将在十一月份给出，会电话分别通知大家的，不用害怕隐私泄露，大家可以安心，耐心等待。前几天我和重庆黄*军黄大哥又商量了一下未来的求诊，治疗思路，在研究所检查结果出来后会根据具体情况实施的，我们做了各种准备，请大家放心，疾病的研究速度大大超出我们原本的预期，我们对未来充满信心！另外为了查找方便，我把以前写的几篇文章集中到一起，把这次采样工作的来龙去脉，和进程完整交代一下，给没参加采样的病友们一个明晰的了解。文章共分4篇，大概是几个阶段，采样前的动员准备工作，采样的4人预演练，903和922的两次采样，1015的一次采样。
准备动员阶段：
顶级研究所伸出援手，体臭，鼻臭，patm,狐臭变异，穿鞋脚臭，下身异味都可以免费检查了！！
身体异味，大家都深受其苦，但是由于患者稀少，缺少标准，医院无从下手，大家找不到自己的病因，只能根据某些特征自己猜测，自己可能是体臭，鼻臭，patm,，狐臭变异，穿鞋脚臭，下身异味等等，既找不到病因，也找不到疾病的部位，大家分散成各个团体，无法凝聚力量，去争取更好的针对性研究和治疗，更有甚者，还得不到家庭的承认和支持，真的是孤独无助，痛苦万分。不过，现在，一切有了改变，大家不必再孤独作战，这个噩梦快要醒了！！顶级研究机构---中南大学临床药物研究所的张伟张教授，伸出援助之手，愿意给大家免费做检测了，检测项目非常全面，包括人工辨别味道（分五个等级），基因，血液，尿液，肠道内含物的化验等等。期待能找到身体严重异味的病因并且建立中国患者的标准，如果病因确诊，还会有后续药物研发，所以，无论你怀疑自己是什么气味什么部位，都应该参加这个检查，能确诊是某类病患更好，不能确诊也能排除那些病患，就会少花很多精力和金钱做不必要的治疗。希望大家团结起来，积极参加调查表的填写，并且如果条件许可，就近参加研究所组织的样本采集。只有样本足够多，研究所才能更好地工作，我们也能期待有所突破。谢谢大家了！下面是我前几天写的文章，不做修改，附上，大家可以明白前因后果，
报告两个喜讯，先说迫切的，就是中南大学临床药理研究所准备给我们免费做检测了！2010年左右，资深病友黄*军黄大哥趁出差的机会，跑去长沙联系了张伟张教授，请求研究所在疾病检测方面提供帮助，但是当时技术条件不成熟，花费巨大，所以张教授暂未应允，但是张教授始终没忘掉这回事，7年后，于2016年末主动找了黄大哥，告知检测时机成熟，希望能为大家做点什么。于是黄大哥联系研究所安博士，tc群群主广州病友小蔡，我（重新认识体味）一起，制定了检测工作流程，检测项目，采集地点和注意事项，报告如下：
工作流程：
第一步：发送网络调查问卷，收集病友基本资料及疾病相关信息；
第二步：根据大家提供的问卷调查数据，建立研究方案，确定相关检测项目及样本采集方案。
第三步：向医学伦理委员会提交研究申请，等待批复。在此期间，研究所将根据最终有意愿参加检测项目人数确定准备相关试剂及耗材，并根据实际情况对工作流程进行相应调整。
第四步：和病友签署知情同意。
第五步：进行具体的样本采集及研究工作。
目前工作流程在第三步，正在进行第三步医学伦理的审批过程。
调查问卷已经收集100多份，但是研究所希望参与调查采样工作的人越多越好，因为越多的样本越有助于发现规律，对疾病诊疗和药物开发都有益。所以调查问卷仍在开放，请大家一定参加！！为你自己，为大家，都是好事情！！
检测项目：
张教授团队将针对我们病友开展免费检测，包含患者血液、尿液、肠道内容物等样本的分析，人工辨识患者气味等诸多检测。对尿样检测符合纳入标准的患者进行多项检测：包括血液样本肝功能、肾功能、肝炎分型及相关基因位点分析；通过检测，研究所希望在帮助广大病友明确身体异味病因的同时也能有新的发现或者建立中国人群的鉴别、检测标准。如果能确定病因，研究所还会发挥自身在药理方面的特长开展后续工作，进行治疗药物筛选。鉴于研究所的科研实力，大家可以给自己一个小小的治疗方面的期待！
采样地点：
研究所将根据病友调查问卷中填写的居住地或病友意愿，本着就近、方便的原则，确定采样地点进行样本的集中采集。
注意事项：
在样本采集之前，有意参加此项研究的病友不要乱用各种药物(特别是抗生素类药物)或自行进行各种治疗的尝试，保持正常的饮食起居，以最好的状态进入研究。
特别强调：
检查是免费的，再次强调下，检查是免费的！重要事件说三遍，免费！免费！免费！！希望大家能珍惜！！科研机构很多，专业对口的很少，免费更难！！！一旦错过，同样的检查，市场价格昂贵，所以请一定珍惜！！！
如果大家读过我以前的文章，应该能记得，过去十年，为了诊治体味，我和重庆橡皮泥小妹，黄*军大哥联系过多国内外多家科研机构，很多科研人员在对我们深表同情的同时，流露了资金短缺的现实无奈。其中中科院遗传研究所的孟岩博士，付出很多心血，最终还是因为资金和样本过少被迫放弃，没找到确定性的结论。国外一些研究人员，例如澳大利亚，美国的科研机构，因为募集资金不够，也陆续延缓了疾病研究和后续药物的开发（暂停等待资金）。通过以上经历，大家可以知道，做成一件事情真的很难，资金非常重要，巧妇难为无米之炊！！现在在张教授的鼎力相助下，资金问题得到解决，十年的煎熬等待，终于可期待一个结局，无论结果是什么，对病友们都是一个极好的交代。如果能确诊三甲胺，那么现在已经接近有了特效药物，可以放心遵循三甲胺的疗法。如果能发现新的疾病类型，也可以集中精力研究新的方向，不再到处分散精力。。。悲欣之余，再次感谢张教授七年后仍然记得并且给我们帮助，凸显出一个优秀科研人员的情怀和社会担待。在此，我个人并且代表信任我和黄大哥的病友，对张教授以及相关科研人员表示感谢！真的谢谢你们了！！同时再次呼吁广大病友，一定要积极参加问卷调查及样本采集，机会来之不易，非常不易，恳请大家珍惜！！这是我们接近十年的煎熬期盼！也是张伟教授和其团队极大努力才争取到的研究！恳请大家积极参与！！！
说完身体异味检测，接着报告第二项好消息，就是黄*军黄大哥通过网络搜索发现的关于氧化三甲胺和心脏病的联系。文章于2015年12月发表在顶级科研杂志CELL上，阐述了三甲胺氧化与动脉粥样硬化进展的关系，通过使用胆碱结构类似物DMB，可以在动物模型中发挥部分抑制作用减少三甲胺的产生，降低体内氧化三甲胺含量从而减缓动脉粥样硬化的进展，而临床研究表明动脉粥样硬化会增加心血管疾病的发生风险，这就明确了三甲胺和心脏病的相关联系。因为心血管疾病的巨大市场和关注度，虽然我们并不能肯定大家就是三甲胺尿症，但仍然可以期待更快更多的好消息。感谢黄大哥的努力！
最后说说我们多年来的工作进展和研究所概况。
困于资金缺乏等各种不利条件，国内外疾病研究进展都不大，虽然如此，但是大家始终没有放弃，只是安静下来，默默的努力，慢慢积累经验和数据，最值得一提的是黄军黄大哥,黄哥年纪较大，资深患者，他充分发挥了年长成熟的优势，主动开导年纪较小的患者，并且承担了很多工作，他于2010年左右亲自去跑去湖南长沙联系的中南临床药物研究所，后来又开发了体臭研究的独立网站，再后来又在淼如大海的网络中搜索到了 心脏病和三甲胺有关的研究资料，为体味患者带来了无尽的希望！2016年末，研究所又找到了黄大哥，请黄大哥代为征集患者资料，研究检查方案，黄军黄大哥，为体臭研究尽了自己的努力！！谢谢你！！！此外广州病友小蔡经理建立了qq群，在本身很繁忙的工作之外，以自己的医学知识帮助大家交流了病情，舒缓了情绪，同时也做了一些化学制剂检测工作。就我自己而言，2008年左右开始在qq群组织大家研究异味，后来得到重庆橡皮泥小妹的帮助，知晓并了解了三甲胺尿症的情况。独立完成了请协和医院孟岩博士基因组织大家检查三甲胺的工作，再后来通过网络搜索到了药理研究所陈豪硕士的毕业论文，涉及三甲胺，并请陈豪硕士进群开展研究，也告诉了黄大哥具体情况，后来黄大哥联系到陈豪硕士的指导教师张博士，=，并和张伟博士多次邮件交流，前几年，出资委托黄大哥做过体味资料收集交流的独立牌照门户网站，也出资请过小蔡经理开展过广州测试中心分析尿液内化学物质的工作，虽然因为各种不可控因素，都没取得预计中的成果，但是却不曾退缩！
病友们！我们始终没有放弃，也请诸位病友和我们站到一起，积极响应这次检测，同时乐观健康的生活，鉴于基因技术的巨大进步以及中南临床药物研究所的支持，我们一致认为病友们的春天很快就到了，治好疾病不再是梦想，而是触手可及！请坚持住，工作好，学习好，身体好，大家共同期待美好的未来！！
中南大学临床药理研究所：
中南大学临床药理研究所是国内第一家专注于遗传药理学研究的科研机构，在国际上拥有非常高的声誉。研究所拥有国内外著名学科带头人周宏灏院士及一支结构合理的学术队伍，多年来始终坚持80年代初开始的遗传因素对药物代谢和效应的作用的研究方向，研究水平始终与世界先进水平同步，并造就了一支遗传药理学研究队伍。
中南大学临床药理研究所拥有三个机构；遗传药理研究所、卫生部临床药理国家培训中心、药品临床研究国家培训中心，以及四个实验室。其中国家临床药理学培训中心是我国最早的一家由卫生部确认的国家临床药理学培训中心，是我国由国家药品监督管理局认定的全国药品临床
采样的4人预演练：
关于周末患者在长沙检查的汇报以及随后的样本采集工作
经过研究所张伟张教授的辛苦努力，一度被伦理审核拖延的样本采集工作日前正式进入了实质性操作阶段。上周末，也就是8月5号，在长沙研究所，进行了长沙市区患者的小规模采集工作。经过三天的样本收取，验证了采样流程的严谨性，熟悉了具体的样本采集，离心，冷冻保存等各项技术操作。顺利完成了预定目标。为下一步在各大城市的采集工作打下了良好基础。在此我代表广大病友对研究所安亮博士以及参加采样的四位病友说声，你们辛苦了！！感谢你们冒着酷暑为大家探路！！！！同时预祝接下来的各采集地点的工作顺利完成！。下面我具体说下接下来的采集工作的具体时间，地点，大概程序，注意事项。希望广大病友认真审阅，有不明白的地方可以去群里问询，也可以在群里找到参加检查的几位病友询问。按照一贯的惯例，先把重要的事情单列出来，然后下面正文在开始解释。
第一条：检查本身是免费的，包括尿液，血液（基因），肠道内容物，人工辨别体味等等。但是食宿，路费自理，检查需要三天时间，请病友们提前安排好出行，住宿之类的事项，也可以去一个地方的病友集体住一个旅馆，团购。具体大家再商量。
第二条：请大家一定带好身份证，外地的住宿肯定需要身份证，即使是检查地点本地的住户，也需要身份证，因为要填写知情同意书，需要提供身份证号码。这保证了检查数据的严谨性，可信性，非常重要。（提供身份证人工审阅就行，不需要提供身份证复印件）。不能提供身份证或者有效证件的，研究所拒绝进行样本采集工作。
第三条：采样安排在9月份，目前还没定下来具体时间，大概就是九月份的几个周末，首先是广州，然后是北京，上海，长沙，全部采集工作尽量在9月份完成。采样流程需要三天时间，大家一定要在周五晚上到达采样地点，领取试管，试剂和器具，接受样本采集的现场培训，周五晚上空腹，周六早上上交按照规程采集的密闭尿液，肠道内容物，然后抽空腹血，然后服用胆碱药物，然后收集24小时的密闭尿液，周七早上上交尿液后可以离开。整个流程相当的繁琐，操作过程也很复杂，例如收集尿液的试管中都放有浓盐酸，所以操作时候一定要小心，虽然繁琐危险，但是另一方面印证了研究所的严谨，重视和不惜工本。希望大家能按照规程采集样本，这样才能保证样本的有效性。样本的最终检查结果大概在11月份出来，到时候会通知参加检查的病友。
第四条：采样前需要保证一定的生活状态，尽量正常作息，清淡饮食，生活规律。采样前需要注意的事项包括：
药物控制：2周内不服用抗生素，不服用益生菌（如整肠生、培菲康和美常安等药物）；
饮食控制：2周内不食用酸奶，尽量辅以清谈饮食。（这一条我个人觉得意义不大，你平常什么饮食检查就什么饮食好了，尽量清淡点吧）
第五条：希望在8月15号之前，大家能确认下参加的真实程度，因为研究所要根据汇总的数据，买耗材，安排相关的工作。
第六条：研究所会先分析化验大家的尿液情况以及人工辨别大家的体味，并对上面情况进行综合评价，研究所会针对不同的打分标准进行差异化的处理，不符合要求的，可能不对大家的血液进行基因分析（费用较高，节省费用），也可能对不同的病友进行不同的基因分析，有的是特定点位基因检查，有的是全身基因筛选（非常昂贵，）。另外欢迎有明显遗传因素的病友以及家属一起来检查，这样也有利于对比分析基因的相关数据。
以上六条大概描述了下具体的应知事项，病友们有什么不明白的，可以去群里询问，希望病友们在自身能力许可的情况下，踊跃参加，研究所希望参加的人数越多越好，人数越多越能发现疾病的规律，也有助于后续药物研发的工作，因为大家疾病的特殊性，在世界范围内没有什么标准可言，中南研究所这次的工作，是非常严谨和上规模的，希望大家抓住机会，如果自己去基因公司或者医院做检查，花费不少，效果也不一定好。另外这次大家可以当聚会性质的，病友们门彼此可以交流讨论，还可以当做旅游，京沪广三大城市，随便散散心，病友们在一起，人多势众，开心的玩。另外说下，希望病友们都是参加工作的成年人，有一定的阅历，可以应付意外情况，经济条件许可，不至于借债，如果未成年人（特别是女性）来参加检查，希望能有家长陪同或者熟悉的病友一起前去，研究工作虽然重要，但是病友们的安全更重要，不希望出现什么意外，素以病友们量力而行。
903和922的两次采样：
两次采集样本的报告和1013长沙的召集。
901-903在广州，922-925在长沙分别进行了样本采集，共有广州32人，长沙42人样本合格，两次采集虽有波折但都圆满完成。感谢研究所张伟教授的指导和具体操作四位博士的辛苦付出，也感谢诸多病友的信任。接下来1013-1015在长沙，还有一次样本采集，希望大家抓住机会，积极自救。如果说前两次的采集大家还有担忧，是出于对张教授的信任参加的，那么第三次的采集，应该打消疑虑，可以说是自救了，希望不要错失机会。下面说说一些大家常问的事项以及一些幕后隐情。
问：检查免费么？
答： 采样和样本分析检查都是免费的，包含粪便全菌群分析，尿液的气相色谱质谱联用分析。血液的三甲胺点位或者全基因序列分析。但是由于全套检查价格过于昂贵，所以研究所并不是对每一位患者都做三项检查。只有尿液符合三甲胺诊断标准的，才进行全套分析。这点在采样前的知情同意书上也有提及，希望大家谅解。
另外路费和食宿自理。
采样的具体时间和具体位置
答：采样时间定在1013-1015，要求大家在1013下午五点之前必须到达指定的公寓酒店，1013下午五点采集团队来讲课，告诉具体的采样流程和注意事项。1014早上开始抽空腹血和收集晨尿，然后服用胆碱，再然后是24小时尿液。1015早上上交24小时尿液后可以离开回家了。
具体位置是长沙公寓酒店，31层的大楼，下面是酒店，上面是很多小业主出租的家庭住房，也叫公寓，有很多不同的名称，（我们会把具体的名字和联系电话微信告诉大家），房间很大，有空调 大冰箱 煤气 做饭用具，房价很便宜，单间一大床，一个大沙发（很宽大）90左右，套间（两间卧室，两张大床，一个大沙发）130，非常适合采样，难度就是房源紧张，希望大家通过各种酒店软件。电话及早预订，。如果房源实在紧张，鼓励大家合租，每个单间实际上能睡2-3人，套房能睡5-6人，经费紧张的朋友，可以和我说声，我会尽力帮组大家免费睡大沙发，另外吃饭不挑剔的朋友也可以免费跟我吃两天，我做西红柿鸡蛋面和各种素菜。
问：长沙本地的可以在家里么？或者可以住酒店么？
答：只要有大冰箱就行，家里和酒店都可以（一般五星级才有大冰箱）因为尿液收集要24小时冷藏以及随时冷冻，所以必须有冰箱才行，只有冷藏的小冰箱不行。另外在家里的话，要做好样本运输的温度控制。
问：901和922采集样本的检查结果，什么时候出来？
答：预计11月出来，等1013采集完毕，三次的集中在一起，拿去检查。集中检查可以节省很多的费用，希望大家理解。采样结果会直接通知本人，我们组织者不会知道，大家不用担心泄密。我们会知道大家整体的患病比率，比如有50%是某种疾病之类的，但是绝对不会知道个人的疾病情况。
问：有样本采集什么具体禁忌？
答：前一篇帖子已经详细写了，简要说下，就是女性经期不可以，采样前两周不要喝酸奶，吃抗生素。
接下来说点幕后隐情，大家以为理所当然的轻易能完成的每个事件，其实背后都有你想不到的阻力。就拿我们这次样本采集来说，经历的两次比较明显的风波，都有很多背后艰难阻力的因素。
第一个：就是因为伦理委员会审核带来的延迟。研究所的采样工作，从今年2月份就开始筹备，最终落实却在今年9月份，这么大的延期，主要就是伦理委员会的审核耽误了，因为某些不方便说的原因，研究所只能走中南大学的审核通道，这样整个大学排队等批准的任务就太多了，所以一直延期，经过张教授个人关系的努力，最终才在9月成型。按正常档期，还要延伸。。。。但是很多病友却误以为研究所是钓鱼，还有患者邮件质疑张教授。。。事情最终解决后，我们才知道事情的真相，感慨整个事件的神奇，乜佩服张教授的毅力和大度。
第二个：广州采样后，取消了北京，上海的的采样活动，集中在长沙，这也引起了很多病友的不满。直到现在（10.3号，很多患者还在清新群里抱怨为啥不能就近采样。）这个也是大家对情况不了解，异地采样，固然方便病友，但是有很多因素不好克服，主要有以下几点：最重要的是，样本运输问题，血液，尿液，粪便样本，需要全程冷冻运输，一般的顺风冷链，不能保证运输安全，医用冷链，也很麻烦，广州采样，最后就出了运输问题，说好的冷链运输，来到了看见粪便和尿液，坚决不执行合同，最后是委托私家车运输到长沙的，广州长沙距离近，还能勉强接受，北京远距离，私家车不能解决运输过程的升温。另外一个就是采样医院的联系，因为有空腹血的抽取，需要有离心机的医院参与抽血，但是最近艾滋病（针扎）之类的恐怖，医院严禁私下开展抽血工作，抽出的血液管理很严格，不允许带出医院。广州，北京，采样团队都委托相关地域的负责人联系医院抽血，并且出一定的费用，结果找不到，后来采样团队自己借了小型离心机，自己奔波千里携带，再找社区医院参与抽血，仍然找不到。最后只能是在公寓开展抽血操作。抽血过程安博士是承担了一定的风险的，不仅仅是乙肝之类的。还有各种隐藏风险，容易被人怀疑吸毒，卖血之类的。。。引起不必要的麻烦，(在此要特别对安博士的勇敢说声感谢。)在长沙本地抽血可以在研究所内部进行，安全性有了很大的提高。
除了这主要的两条，还有各种不方便之处，就不一一叙说，所以经过研究所的思考，决定取消异地采样，集中在长沙本地。。。也许这样对采样工作的整体进行会带来一定的利益吧，希望大家能克服远距离带来的不便和费用，积极参加采样，为自己争取一线希望！
这次采样，共有三个方面，尿液，粪便，血液，每个方面的测试都是采用的科研标准，而不是市面上常用的商用标准，这意味着化验精度的不同，也意味着检测费用的大幅度提高。粪便采样，尽量培养里面包含的所有菌群，对比正常人的菌群标准，看看是否是菌群超标引发的异味。尿液里面成分分析，采用的气相色谱质谱联用仪。这种仪器价格很高，在大学里面的实验室里，也是属于严格管控的。最贵的还是基因检查，进行特定三甲胺的基因点位分析，或者进行全基因测序，都花费不菲，综合起来看，每个样本采样者身上的花费都相当昂贵，所以真心希望病友们都能珍惜并且积极参与。
1015的一次采样：
1013采样的总结和异味研发进展
1013-1015，病友们在长沙进行了第三次的采样，采样过程顺利，病友们彼此放松，气氛愉快融洽，另外在922-1013的三周时间内，由于数位新来积极分子的参与，疾病研究也有了新的进展。下面详细说下。
先说采样的收获，除掉例行的研究所的样本采集，这次病友间的聚会，讨论确认了不少常见的问题，收获超出想象。首先大家再次确认了病友之间彼此闻不见的问题，无论是鼻臭，或者脚臭，体臭，都彼此闻不见，这很大概率上说明了大家是一种化学物质泄漏，也坚定了我相信大家是同一种疾病得信心。其次大家还讨论了病友的味道不能叠加的问题。按说这么多病友在一起，公寓应该味道巨大才是，但是实践结果出乎意料，不仅没有加重，甚至有减轻的倾向，这种奇怪现象也许和大家在一起，彼此放松有关，也许和异味粒子的带的正负电荷有关吧，能互相抵消？留待以后在思考吧！最后大家还提出来一个比较新颖的理论，就是认为我们的疾病有吸附并且放大周围环境异味的特殊功效。。比如吸过一只烟就满身烟味，远远超过正常烟草的味道。。从厨房出来一身饭菜味道之类的，我们也对这种现象进行了讨论，从我们自身的特殊异味例子的性质入手，认为也许是特殊异味粒子传播远的性质，承载了一些周围环境常见异味分子的扩散吧。而我们本身的味道或许并不是想象中那么大吧。我们自身的味道并不很巨大，这点得到了研究所参与研究的博士团队的诸位成员的赞同。他们多次人工嗅闻了大家的气味，包括服用胆碱前后的不同味道，他们反复强调大家的味道没有想象的那么严重，几十米远，让大家放松。经过多方面的讨论和思考，参与讨论的病友都有了新的认识，并且不再像来之前那样的的自责和沉重。变得可以接受自己了，这不仅体现在整体的采样流程中，而且采样结束后也在持续，在回家的路上，就有不少患者迫不及待的表达了自己的观点。荆州一病友说，经历采样后，他再也不会自卑，也会积极参加工作，会正视别人的目光和异样。南京一病友说，疾病只是生活的一部分，她不会因为这一部分放弃别的方面的生活，并且相信自己的生活会是幸福的。福建一个病友也说，人是综合性的，都有优缺点，尽力放大自己的优点就可以了，人们肯定会接受优点大于缺陷的人。。。通过以上例子可以看出，大家的情绪偏向正面，有了新的勇气去面对社会和未来！
再说采样的过程，由于有第一次长沙采样的铺垫，加上采样组织者（我和黄大哥）的分工团结，采样过程很是完美，公寓居住，研究所抽血，公寓尿液收集都很顺利。（黄大哥推荐的名富公寓受到了病友们额交口赞赏）。病友们相处轻松，亲密。采样的第二天，黄大哥还买了很多鱼，肉，做了拿手的重庆火锅，有麻辣鱼，酸菜鱼，牛肉火锅等。病友们大快朵颐，狼吞虎咽，把采样气氛推向了高潮。饭后长沙本地一位帮忙的美女病友还组织了十几个人的狼人杀，更是年轻人的狂欢夜。。。紧张的采样进程之外，还有不少小小花絮，很是温暖。有个长沙本地的男病友，送来了五箱价值不菲的水果，让大家感动；有位无锡的病友大叔，亲自开车接了周边（南京，昆山）的六位病友，千里驱车，来到长沙，告别之时，还是这位无锡大叔又自己掏钱，请中午未走的病友们聚了餐。。。有位网络神交十年的病友泉哥，得知信息，仓促之间从武汉赶来，并不参加样本收集，只是单纯与我和黄哥见面。。。。诸多感动，不胜唏嘘。近乎完美的采样之外，还略有遗憾，主要体现在两位女病友，由于过于激动，经期紊乱，出现了提前到来的现象，耽误了采样，很是可惜。
（另外八卦下，这次参加采样的病友的自身条件相当的不错，共46人，男生有6个超过180的，女生5个170左右的，帅哥美女分外养眼；研究生学历4位（黄哥提供数据），正努力考研的3位，而且病友多才多艺，南京一女病友去张家界游玩的间隙，还登上当地酒吧，自弹自唱表演了好多歌曲。）
最后是近期疾病研究的进展，近期疾病研究掀起了一股小高潮，原因是新来的病友热情很高，积极钻研，以年轻帅哥欧拉常数，中年无锡大叔为代表。欧拉常数思维既有深度又有广度，提出和解决了很多疑问，比如很多患者反应，味道传播速度极快，室外几十米外就能瞬间反应，欧拉常数就找到了分子气体运动的相关资料，告诉我们气味分子在理想状态下，能在一秒内传播几百米。。。就很好的解决了很多患者异味瞬发的疑虑，另外欧拉常数给出了紧张状态下异味加重的一个解释，他是从人类神经活动的化学反应得出结论的，他的资料证实，人类思考过程或者精神紧张，神经中的主要营养物质会大量分解为三甲胺，这也是为啥紧张味道重，放松状态下味道小的一个思路。。、目前，欧拉常数趁工作之余，还在不断的寻找和翻译最新资料，我劝他抽空整理下自己的见解和资料，可以发给张教授，说不定能占据身体异味研究的一席之地。。。中年无锡大叔，温文尔雅，高屋建瓴，在具体讨论病情之外，还从整体构建上来探索病友们的解决方案，比如寻求科研机构的帮组，建立病友协会之类的，并且愿意尽力帮忙。。。另外群里的大姐妮妮姐，也找到了一篇很有价值的文章，就是通过某种特定的肠道菌群来治疗三甲胺病的专利申请报告，并且该专利已经成功申请商标。这给大家带来了一定的期待。。。
这次采样聚会以及最近病情研究的进展，对我个人的鼓舞是巨大的；乐观也真的会互相传递，病友们的上进坚韧，努力钻研也感染了我，不仅仅对疾病研发有了进一步的信心，更重要的是感觉一切都向好的方向发展，无论疾病研究，病友互助，以及病友们的精神面貌，都在进步，都值得我们努力去工作来获取一个美好未来
由于三甲胺尿液分析是研究所初次进行的工作，没有先例可循，研究所的工作延期了几次。但是张教授以及安博士团队都表示，没有技术和资金困难，一切都在正常范围内。延期的主要原因是试剂的运输，都是从美国进口的，进口了两次，中途又改变了一次检查方法，所以耽误了时间。下面是安博士的一些解释，大家先看下，然后耐心等待。
1、 研究所理解大家急切的心情，所以接下来每隔15天左右向大家说明进展情况
2、临床研究并没有如大家担心的，遇到阻力或者由于资金短缺，而停滞和停止
3、样本检测的顺序是: 尿液-血样基因-粪便细菌
4、造成进度缓慢的原因主要是，我们这个疾病的尿液检测不像医院常规的尿液检测，没有现有的方法可以遵循，需要研究所自己探索
5、之前想用气质联用的方法来检测尿样，所有的试剂和萃取柱都是在国外采购的，收到这些试验材料就花了2个月时间，然后探索建立较为有效检测方法，方法建立完了，发现检测单个样本的时间太长，至少需要2-3天，所以决定改为液质联用的方法
6、这意味着之前买的试验材料全部作废，需要重新从国外购买试剂和萃取柱等材料，这又需要很长时间
7、好消息是其他试剂和萃取柱，最后一个试剂预计本周末就可以收到货，下周既可以开始探索建立有效且更高效的检测方法。
建立了方法后，可以开始检测尿样。
最后是原来写的文章，保持原样贴上来，给大家观看。
关于中南临床药理研究所采样的总结报道
经过近一年的辛苦工作，中南大学临床药理研究所张伟教授团队进行的的三甲胺尿症研究采样阶段已经于10月15号顺利结束，按照计划尿液化验结果将在十一月份给出，会电话分别通知大家的，不用害怕隐私泄露，大家可以安心，耐心等待。前几天我和重庆黄*军黄大哥又商量了一下未来的求诊，治疗思路，在研究所检查结果出来后会根据具体情况实施的，我们做了各种准备，请大家放心，疾病的研究速度大大超出我们原本的预期，我们对未来充满信心！另外为了查找方便，我把以前写的几篇文章集中到一起，把这次采样工作的来龙去脉，和进程完整交代一下，给没参加采样的病友们一个明晰的了解。文章共分4篇，大概是几个阶段，采样前的动员准备工作，采样的4人预演练，903和922的两次采样，1015的一次采样。
准备动员阶段：
顶级研究所伸出援手，体臭，鼻臭，patm,狐臭变异，穿鞋脚臭，下身异味都可以免费检查了！！
身体异味，大家都深受其苦，但是由于患者稀少，缺少标准，医院无从下手，大家找不到自己的病因，只能根据某些特征自己猜测，自己可能是体臭，鼻臭，patm,，狐臭变异，穿鞋脚臭，下身异味等等，既找不到病因，也找不到疾病的部位，大家分散成各个团体，无法凝聚力量，去争取更好的针对性研究和治疗，更有甚者，还得不到家庭的承认和支持，真的是孤独无助，痛苦万分。不过，现在，一切有了改变，大家不必再孤独作战，这个噩梦快要醒了！！顶级研究机构---中南大学临床药物研究所的张伟张教授，伸出援助之手，愿意给大家免费做检测了，检测项目非常全面，包括人工辨别味道（分五个等级），基因，血液，尿液，肠道内含物的化验等等。期待能找到身体严重异味的病因并且建立中国患者的标准，如果病因确诊，还会有后续药物研发，所以，无论你怀疑自己是什么气味什么部位，都应该参加这个检查，能确诊是某类病患更好，不能确诊也能排除那些病患，就会少花很多精力和金钱做不必要的治疗。希望大家团结起来，积极参加调查表的填写，并且如果条件许可，就近参加研究所组织的样本采集。只有样本足够多，研究所才能更好地工作，我们也能期待有所突破。谢谢大家了！下面是我前几天写的文章，不做修改，附上，大家可以明白前因后果，
报告两个喜讯，先说迫切的，就是中南大学临床药理研究所准备给我们免费做检测了！2010年左右，资深病友黄*军黄大哥趁出差的机会，跑去长沙联系了张伟张教授，请求研究所在疾病检测方面提供帮助，但是当时技术条件不成熟，花费巨大，所以张教授暂未应允，但是张教授始终没忘掉这回事，7年后，于2016年末主动找了黄大哥，告知检测时机成熟，希望能为大家做点什么。于是黄大哥联系研究所安博士，tc群群主广州病友小蔡，我（重新认识体味）一起，制定了检测工作流程，检测项目，采集地点和注意事项，报告如下：
工作流程：
第一步：发送网络调查问卷，收集病友基本资料及疾病相关信息；
第二步：根据大家提供的问卷调查数据，建立研究方案，确定相关检测项目及样本采集方案。
第三步：向医学伦理委员会提交研究申请，等待批复。在此期间，研究所将根据最终有意愿参加检测项目人数确定准备相关试剂及耗材，并根据实际情况对工作流程进行相应调整。
第四步：和病友签署知情同意。
第五步：进行具体的样本采集及研究工作。
目前工作流程在第三步，正在进行第三步医学伦理的审批过程。
调查问卷已经收集100多份，但是研究所希望参与调查采样工作的人越多越好，因为越多的样本越有助于发现规律，对疾病诊疗和药物开发都有益。所以调查问卷仍在开放，请大家一定参加！！为你自己，为大家，都是好事情！！
检测项目：
张教授团队将针对我们病友开展免费检测，包含患者血液、尿液、肠道内容物等样本的分析，人工辨识患者气味等诸多检测。对尿样检测符合纳入标准的患者进行多项检测：包括血液样本肝功能、肾功能、肝炎分型及相关基因位点分析；通过检测，研究所希望在帮助广大病友明确身体异味病因的同时也能有新的发现或者建立中国人群的鉴别、检测标准。如果能确定病因，研究所还会发挥自身在药理方面的特长开展后续工作，进行治疗药物筛选。鉴于研究所的科研实力，大家可以给自己一个小小的治疗方面的期待！
采样地点：
研究所将根据病友调查问卷中填写的居住地或病友意愿，本着就近、方便的原则，确定采样地点进行样本的集中采集。
注意事项：
在样本采集之前，有意参加此项研究的病友不要乱用各种药物(特别是抗生素类药物)或自行进行各种治疗的尝试，保持正常的饮食起居，以最好的状态进入研究。
特别强调：
检查是免费的，再次强调下，检查是免费的！重要事件说三遍，免费！免费！免费！！希望大家能珍惜！！科研机构很多，专业对口的很少，免费更难！！！一旦错过，同样的检查，市场价格昂贵，所以请一定珍惜！！！
如果大家读过我以前的文章，应该能记得，过去十年，为了诊治体味，我和重庆橡皮泥小妹，黄*军大哥联系过多国内外多家科研机构，很多科研人员在对我们深表同情的同时，流露了资金短缺的现实无奈。其中中科院遗传研究所的孟岩博士，付出很多心血，最终还是因为资金和样本过少被迫放弃，没找到确定性的结论。国外一些研究人员，例如澳大利亚，美国的科研机构，因为募集资金不够，也陆续延缓了疾病研究和后续药物的开发（暂停等待资金）。通过以上经历，大家可以知道，做成一件事情真的很难，资金非常重要，巧妇难为无米之炊！！现在在张教授的鼎力相助下，资金问题得到解决，十年的煎熬等待，终于可期待一个结局，无论结果是什么，对病友们都是一个极好的交代。如果能确诊三甲胺，那么现在已经接近有了特效药物，可以放心遵循三甲胺的疗法。如果能发现新的疾病类型，也可以集中精力研究新的方向，不再到处分散精力。。。悲欣之余，再次感谢张教授七年后仍然记得并且给我们帮助，凸显出一个优秀科研人员的情怀和社会担待。在此，我个人并且代表信任我和黄大哥的病友，对张教授以及相关科研人员表示感谢！真的谢谢你们了！！同时再次呼吁广大病友，一定要积极参加问卷调查及样本采集，机会来之不易，非常不易，恳请大家珍惜！！这是我们接近十年的煎熬期盼！也是张伟教授和其团队极大努力才争取到的研究！恳请大家积极参与！！！
说完身体异味检测，接着报告第二项好消息，就是黄*军黄大哥通过网络搜索发现的关于氧化三甲胺和心脏病的联系。文章于2015年12月发表在顶级科研杂志CELL上，阐述了三甲胺氧化与动脉粥样硬化进展的关系，通过使用胆碱结构类似物DMB，可以在动物模型中发挥部分抑制作用减少三甲胺的产生，降低体内氧化三甲胺含量从而减缓动脉粥样硬化的进展，而临床研究表明动脉粥样硬化会增加心血管疾病的发生风险，这就明确了三甲胺和心脏病的相关联系。因为心血管疾病的巨大市场和关注度，虽然我们并不能肯定大家就是三甲胺尿症，但仍然可以期待更快更多的好消息。感谢黄大哥的努力！
最后说说我们多年来的工作进展和研究所概况。
困于资金缺乏等各种不利条件，国内外疾病研究进展都不大，虽然如此，但是大家始终没有放弃，只是安静下来，默默的努力，慢慢积累经验和数据，最值得一提的是黄军黄大哥,黄哥年纪较大，资深患者，他充分发挥了年长成熟的优势，主动开导年纪较小的患者，并且承担了很多工作，他于2010年左右亲自去跑去湖南长沙联系的中南临床药物研究所，后来又开发了体臭研究的独立网站，再后来又在淼如大海的网络中搜索到了 心脏病和三甲胺有关的研究资料，为体味患者带来了无尽的希望！2016年末，研究所又找到了黄大哥，请黄大哥代为征集患者资料，研究检查方案，黄军黄大哥，为体臭研究尽了自己的努力！！谢谢你！！！此外广州病友小蔡经理建立了qq群，在本身很繁忙的工作之外，以自己的医学知识帮助大家交流了病情，舒缓了情绪，同时也做了一些化学制剂检测工作。就我自己而言，2008年左右开始在qq群组织大家研究异味，后来得到重庆橡皮泥小妹的帮助，知晓并了解了三甲胺尿症的情况。独立完成了请协和医院孟岩博士基因组织大家检查三甲胺的工作，再后来通过网络搜索到了药理研究所陈豪硕士的毕业论文，涉及三甲胺，并请陈豪硕士进群开展研究，也告诉了黄大哥具体情况，后来黄大哥联系到陈豪硕士的指导教师张博士，=，并和张伟博士多次邮件交流，前几年，出资委托黄大哥做过体味资料收集交流的独立牌照门户网站，也出资请过小蔡经理开展过广州测试中心分析尿液内化学物质的工作，虽然因为各种不可控因素，都没取得预计中的成果，但是却不曾退缩！
病友们！我们始终没有放弃，也请诸位病友和我们站到一起，积极响应这次检测，同时乐观健康的生活，鉴于基因技术的巨大进步以及中南临床药物研究所的支持，我们一致认为病友们的春天很快就到了，治好疾病不再是梦想，而是触手可及！请坚持住，工作好，学习好，身体好，大家共同期待美好的未来！！
中南大学临床药理研究所：
中南大学临床药理研究所是国内第一家专注于遗传药理学研究的科研机构，在国际上拥有非常高的声誉。研究所拥有国内外著名学科带头人周宏灏院士及一支结构合理的学术队伍，多年来始终坚持80年代初开始的遗传因素对药物代谢和效应的作用的研究方向，研究水平始终与世界先进水平同步，并造就了一支遗传药理学研究队伍。
中南大学临床药理研究所拥有三个机构；遗传药理研究所、卫生部临床药理国家培训中心、药品临床研究国家培训中心，以及四个实验室。其中国家临床药理学培训中心是我国最早的一家由卫生部确认的国家临床药理学培训中心，是我国由国家药品监督管理局认定的全国药品临床
采样的4人预演练：
关于周末患者在长沙检查的汇报以及随后的样本采集工作
经过研究所张伟张教授的辛苦努力，一度被伦理审核拖延的样本采集工作日前正式进入了实质性操作阶段。上周末，也就是8月5号，在长沙研究所，进行了长沙市区患者的小规模采集工作。经过三天的样本收取，验证了采样流程的严谨性，熟悉了具体的样本采集，离心，冷冻保存等各项技术操作。顺利完成了预定目标。为下一步在各大城市的采集工作打下了良好基础。在此我代表广大病友对研究所安亮博士以及参加采样的四位病友说声，你们辛苦了！！感谢你们冒着酷暑为大家探路！！！！同时预祝接下来的各采集地点的工作顺利完成！。下面我具体说下接下来的采集工作的具体时间，地点，大概程序，注意事项。希望广大病友认真审阅，有不明白的地方可以去群里问询，也可以在群里找到参加检查的几位病友询问。按照一贯的惯例，先把重要的事情单列出来，然后下面正文在开始解释。
第一条：检查本身是免费的，包括尿液，血液（基因），肠道内容物，人工辨别体味等等。但是食宿，路费自理，检查需要三天时间，请病友们提前安排好出行，住宿之类的事项，也可以去一个地方的病友集体住一个旅馆，团购。具体大家再商量。
第二条：请大家一定带好身份证，外地的住宿肯定需要身份证，即使是检查地点本地的住户，也需要身份证，因为要填写知情同意书，需要提供身份证号码。这保证了检查数据的严谨性，可信性，非常重要。（提供身份证人工审阅就行，不需要提供身份证复印件）。不能提供身份证或者有效证件的，研究所拒绝进行样本采集工作。
第三条：采样安排在9月份，目前还没定下来具体时间，大概就是九月份的几个周末，首先是广州，然后是北京，上海，长沙，全部采集工作尽量在9月份完成。采样流程需要三天时间，大家一定要在周五晚上到达采样地点，领取试管，试剂和器具，接受样本采集的现场培训，周五晚上空腹，周六早上上交按照规程采集的密闭尿液，肠道内容物，然后抽空腹血，然后服用胆碱药物，然后收集24小时的密闭尿液，周七早上上交尿液后可以离开。整个流程相当的繁琐，操作过程也很复杂，例如收集尿液的试管中都放有浓盐酸，所以操作时候一定要小心，虽然繁琐危险，但是另一方面印证了研究所的严谨，重视和不惜工本。希望大家能按照规程采集样本，这样才能保证样本的有效性。样本的最终检查结果大概在11月份出来，到时候会通知参加检查的病友。
第四条：采样前需要保证一定的生活状态，尽量正常作息，清淡饮食，生活规律。采样前需要注意的事项包括：
药物控制：2周内不服用抗生素，不服用益生菌（如整肠生、培菲康和美常安等药物）；
饮食控制：2周内不食用酸奶，尽量辅以清谈饮食。（这一条我个人觉得意义不大，你平常什么饮食检查就什么饮食好了，尽量清淡点吧）
第五条：希望在8月15号之前，大家能确认下参加的真实程度，因为研究所要根据汇总的数据，买耗材，安排相关的工作。
第六条：研究所会先分析化验大家的尿液情况以及人工辨别大家的体味，并对上面情况进行综合评价，研究所会针对不同的打分标准进行差异化的处理，不符合要求的，可能不对大家的血液进行基因分析（费用较高，节省费用），也可能对不同的病友进行不同的基因分析，有的是特定点位基因检查，有的是全身基因筛选（非常昂贵，）。另外欢迎有明显遗传因素的病友以及家属一起来检查，这样也有利于对比分析基因的相关数据。
以上六条大概描述了下具体的应知事项，病友们有什么不明白的，可以去群里询问，希望病友们在自身能力许可的情况下，踊跃参加，研究所希望参加的人数越多越好，人数越多越能发现疾病的规律，也有助于后续药物研发的工作，因为大家疾病的特殊性，在世界范围内没有什么标准可言，中南研究所这次的工作，是非常严谨和上规模的，希望大家抓住机会，如果自己去基因公司或者医院做检查，花费不少，效果也不一定好。另外这次大家可以当聚会性质的，病友们门彼此可以交流讨论，还可以当做旅游，京沪广三大城市，随便散散心，病友们在一起，人多势众，开心的玩。另外说下，希望病友们都是参加工作的成年人，有一定的阅历，可以应付意外情况，经济条件许可，不至于借债，如果未成年人（特别是女性）来参加检查，希望能有家长陪同或者熟悉的病友一起前去，研究工作虽然重要，但是病友们的安全更重要，不希望出现什么意外，素以病友们量力而行。
903和922的两次采样：
两次采集样本的报告和1013长沙的召集。
901-903在广州，922-925在长沙分别进行了样本采集，共有广州32人，长沙42人样本合格，两次采集虽有波折但都圆满完成。感谢研究所张伟教授的指导和具体操作四位博士的辛苦付出，也感谢诸多病友的信任。接下来1013-1015在长沙，还有一次样本采集，希望大家抓住机会，积极自救。如果说前两次的采集大家还有担忧，是出于对张教授的信任参加的，那么第三次的采集，应该打消疑虑，可以说是自救了，希望不要错失机会。下面说说一些大家常问的事项以及一些幕后隐情。
问：检查免费么？
答： 采样和样本分析检查都是免费的，包含粪便全菌群分析，尿液的气相色谱质谱联用分析。血液的三甲胺点位或者全基因序列分析。但是由于全套检查价格过于昂贵，所以研究所并不是对每一位患者都做三项检查。只有尿液符合三甲胺诊断标准的，才进行全套分析。这点在采样前的知情同意书上也有提及，希望大家谅解。
另外路费和食宿自理。
采样的具体时间和具体位置
答：采样时间定在1013-1015，要求大家在1013下午五点之前必须到达指定的公寓酒店，1013下午五点采集团队来讲课，告诉具体的采样流程和注意事项。1014早上开始抽空腹血和收集晨尿，然后服用胆碱，再然后是24小时尿液。1015早上上交24小时尿液后可以离开回家了。
具体位置是长沙公寓酒店，31层的大楼，下面是酒店，上面是很多小业主出租的家庭住房，也叫公寓，有很多不同的名称，（我们会把具体的名字和联系电话微信告诉大家），房间很大，有空调 大冰箱 煤气 做饭用具，房价很便宜，单间一大床，一个大沙发（很宽大）90左右，套间（两间卧室，两张大床，一个大沙发）130，非常适合采样，难度就是房源紧张，希望大家通过各种酒店软件。电话及早预订，。如果房源实在紧张，鼓励大家合租，每个单间实际上能睡2-3人，套房能睡5-6人，经费紧张的朋友，可以和我说声，我会尽力帮组大家免费睡大沙发，另外吃饭不挑剔的朋友也可以免费跟我吃两天，我做西红柿鸡蛋面和各种素菜。
问：长沙本地的可以在家里么？或者可以住酒店么？
答：只要有大冰箱就行，家里和酒店都可以（一般五星级才有大冰箱）因为尿液收集要24小时冷藏以及随时冷冻，所以必须有冰箱才行，只有冷藏的小冰箱不行。另外在家里的话，要做好样本运输的温度控制。
问：901和922采集样本的检查结果，什么时候出来？
答：预计11月出来，等1013采集完毕，三次的集中在一起，拿去检查。集中检查可以节省很多的费用，希望大家理解。采样结果会直接通知本人，我们组织者不会知道，大家不用担心泄密。我们会知道大家整体的患病比率，比如有50%是某种疾病之类的，但是绝对不会知道个人的疾病情况。
问：有样本采集什么具体禁忌？
答：前一篇帖子已经详细写了，简要说下，就是女性经期不可以，采样前两周不要喝酸奶，吃抗生素。
接下来说点幕后隐情，大家以为理所当然的轻易能完成的每个事件，其实背后都有你想不到的阻力。就拿我们这次样本采集来说，经历的两次比较明显的风波，都有很多背后艰难阻力的因素。
第一个：就是因为伦理委员会审核带来的延迟。研究所的采样工作，从今年2月份就开始筹备，最终落实却在今年9月份，这么大的延期，主要就是伦理委员会的审核耽误了，因为某些不方便说的原因，研究所只能走中南大学的审核通道，这样整个大学排队等批准的任务就太多了，所以一直延期，经过张教授个人关系的努力，最终才在9月成型。按正常档期，还要延伸。。。。但是很多病友却误以为研究所是钓鱼，还有患者邮件质疑张教授。。。事情最终解决后，我们才知道事情的真相，感慨整个事件的神奇，乜佩服张教授的毅力和大度。
第二个：广州采样后，取消了北京，上海的的采样活动，集中在长沙，这也引起了很多病友的不满。直到现在（10.3号，很多患者还在清新群里抱怨为啥不能就近采样。）这个也是大家对情况不了解，异地采样，固然方便病友，但是有很多因素不好克服，主要有以下几点：最重要的是，样本运输问题，血液，尿液，粪便样本，需要全程冷冻运输，一般的顺风冷链，不能保证运输安全，医用冷链，也很麻烦，广州采样，最后就出了运输问题，说好的冷链运输，来到了看见粪便和尿液，坚决不执行合同，最后是委托私家车运输到长沙的，广州长沙距离近，还能勉强接受，北京远距离，私家车不能解决运输过程的升温。另外一个就是采样医院的联系，因为有空腹血的抽取，需要有离心机的医院参与抽血，但是最近艾滋病（针扎）之类的恐怖，医院严禁私下开展抽血工作，抽出的血液管理很严格，不允许带出医院。广州，北京，采样团队都委托相关地域的负责人联系医院抽血，并且出一定的费用，结果找不到，后来采样团队自己借了小型离心机，自己奔波千里携带，再找社区医院参与抽血，仍然找不到。最后只能是在公寓开展抽血操作。抽血过程安博士是承担了一定的风险的，不仅仅是乙肝之类的。还有各种隐藏风险，容易被人怀疑吸毒，卖血之类的。。。引起不必要的麻烦，(在此要特别对安博士的勇敢说声感谢。)在长沙本地抽血可以在研究所内部进行，安全性有了很大的提高。
除了这主要的两条，还有各种不方便之处，就不一一叙说，所以经过研究所的思考，决定取消异地采样，集中在长沙本地。。。也许这样对采样工作的整体进行会带来一定的利益吧，希望大家能克服远距离带来的不便和费用，积极参加采样，为自己争取一线希望！
这次采样，共有三个方面，尿液，粪便，血液，每个方面的测试都是采用的科研标准，而不是市面上常用的商用标准，这意味着化验精度的不同，也意味着检测费用的大幅度提高。粪便采样，尽量培养里面包含的所有菌群，对比正常人的菌群标准，看看是否是菌群超标引发的异味。尿液里面成分分析，采用的气相色谱质谱联用仪。这种仪器价格很高，在大学里面的实验室里，也是属于严格管控的。最贵的还是基因检查，进行特定三甲胺的基因点位分析，或者进行全基因测序，都花费不菲，综合起来看，每个样本采样者身上的花费都相当昂贵，所以真心希望病友们都能珍惜并且积极参与。
1015的一次采样：
1013采样的总结和异味研发进展
1013-1015，病友们在长沙进行了第三次的采样，采样过程顺利，病友们彼此放松，气氛愉快融洽，另外在922-1013的三周时间内，由于数位新来积极分子的参与，疾病研究也有了新的进展。下面详细说下。
先说采样的收获，除掉例行的研究所的样本采集，这次病友间的聚会，讨论确认了不少常见的问题，收获超出想象。首先大家再次确认了病友之间彼此闻不见的问题，无论是鼻臭，或者脚臭，体臭，都彼此闻不见，这很大概率上说明了大家是一种化学物质泄漏，也坚定了我相信大家是同一种疾病得信心。其次大家还讨论了病友的味道不能叠加的问题。按说这么多病友在一起，公寓应该味道巨大才是，但是实践结果出乎意料，不仅没有加重，甚至有减轻的倾向，这种奇怪现象也许和大家在一起，彼此放松有关，也许和异味粒子的带的正负电荷有关吧，能互相抵消？留待以后在思考吧！最后大家还提出来一个比较新颖的理论，就是认为我们的疾病有吸附并且放大周围环境异味的特殊功效。。比如吸过一只烟就满身烟味，远远超过正常烟草的味道。。从厨房出来一身饭菜味道之类的，我们也对这种现象进行了讨论，从我们自身的特殊异味例子的性质入手，认为也许是特殊异味粒子传播远的性质，承载了一些周围环境常见异味分子的扩散吧。而我们本身的味道或许并不是想象中那么大吧。我们自身的味道并不很巨大，这点得到了研究所参与研究的博士团队的诸位成员的赞同。他们多次人工嗅闻了大家的气味，包括服用胆碱前后的不同味道，他们反复强调大家的味道没有想象的那么严重，几十米远，让大家放松。经过多方面的讨论和思考，参与讨论的病友都有了新的认识，并且不再像来之前那样的的自责和沉重。变得可以接受自己了，这不仅体现在整体的采样流程中，而且采样结束后也在持续，在回家的路上，就有不少患者迫不及待的表达了自己的观点。荆州一病友说，经历采样后，他再也不会自卑，也会积极参加工作，会正视别人的目光和异样。南京一病友说，疾病只是生活的一部分，她不会因为这一部分放弃别的方面的生活，并且相信自己的生活会是幸福的。福建一个病友也说，人是综合性的，都有优缺点，尽力放大自己的优点就可以了，人们肯定会接受优点大于缺陷的人。。。通过以上例子可以看出，大家的情绪偏向正面，有了新的勇气去面对社会和未来！
再说采样的过程，由于有第一次长沙采样的铺垫，加上采样组织者（我和黄大哥）的分工团结，采样过程很是完美，公寓居住，研究所抽血，公寓尿液收集都很顺利。（黄大哥推荐的名富公寓受到了病友们额交口赞赏）。病友们相处轻松，亲密。采样的第二天，黄大哥还买了很多鱼，肉，做了拿手的重庆火锅，有麻辣鱼，酸菜鱼，牛肉火锅等。病友们大快朵颐，狼吞虎咽，把采样气氛推向了高潮。饭后长沙本地一位帮忙的美女病友还组织了十几个人的狼人杀，更是年轻人的狂欢夜。。。紧张的采样进程之外，还有不少小小花絮，很是温暖。有个长沙本地的男病友，送来了五箱价值不菲的水果，让大家感动；有位无锡的病友大叔，亲自开车接了周边（南京，昆山）的六位病友，千里驱车，来到长沙，告别之时，还是这位无锡大叔又自己掏钱，请中午未走的病友们聚了餐。。。有位网络神交十年的病友泉哥，得知信息，仓促之间从武汉赶来，并不参加样本收集，只是单纯与我和黄哥见面。。。。诸多感动，不胜唏嘘。近乎完美的采样之外，还略有遗憾，主要体现在两位女病友，由于过于激动，经期紊乱，出现了提前到来的现象，耽误了采样，很是可惜。
（另外八卦下，这次参加采样的病友的自身条件相当的不错，共46人，男生有6个超过180的，女生5个170左右的，帅哥美女分外养眼；研究生学历4位（黄哥提供数据），正努力考研的3位，而且病友多才多艺，南京一女病友去张家界游玩的间隙，还登上当地酒吧，自弹自唱表演了好多歌曲。）
最后是近期疾病研究的进展，近期疾病研究掀起了一股小高潮，原因是新来的病友热情很高，积极钻研，以年轻帅哥欧拉常数，中年无锡大叔为代表。欧拉常数思维既有深度又有广度，提出和解决了很多疑问，比如很多患者反应，味道传播速度极快，室外几十米外就能瞬间反应，欧拉常数就找到了分子气体运动的相关资料，告诉我们气味分子在理想状态下，能在一秒内传播几百米。。。就很好的解决了很多患者异味瞬发的疑虑，另外欧拉常数给出了紧张状态下异味加重的一个解释，他是从人类神经活动的化学反应得出结论的，他的资料证实，人类思考过程或者精神紧张，神经中的主要营养物质会大量分解为三甲胺，这也是为啥紧张味道重，放松状态下味道小的一个思路。。、目前，欧拉常数趁工作之余，还在不断的寻找和翻译最新资料，我劝他抽空整理下自己的见解和资料，可以发给张教授，说不定能占据身体异味研究的一席之地。。。中年无锡大叔，温文尔雅，高屋建瓴，在具体讨论病情之外，还从整体构建上来探索病友们的解决方案，比如寻求科研机构的帮组，建立病友协会之类的，并且愿意尽力帮忙。。。另外群里的大姐妮妮姐，也找到了一篇很有价值的文章，就是通过某种特定的肠道菌群来治疗三甲胺病的专利申请报告，并且该专利已经成功申请商标。这给大家带来了一定的期待。。。
这次采样聚会以及最近病情研究的进展，对我个人的鼓舞是巨大的；乐观也真的会互相传递，病友们的上进坚韧，努力钻研也感染了我，不仅仅对疾病研发有了进一步的信心，更重要的是感觉一切都向好的方向发展，无论疾病研究，病友互助，以及病友们的精神面貌，都在进步，都值得我们努力去工作来获取一个美好未来
