2017年自救总结及2018年自救展望
2017年自救总结及2018年自救展望
2017年很快就要过去了，把这一年中发生的和身体异味或者PATM患者有关的大事总结一下，期待2018年能有更好的解决方案。由于很多事情在过往的文章中都写过了，所以不再详述。有兴趣的朋友可以参看以前的文章，这里就是简单罗列一下：
（一）：病友们在2017年做的最重要的自救事件，就是中南大学临床药理研究所张伟副所长领衔进行的三甲胺尿多基因点位分析采样工作。
该工作目前已经完成采样工作，正在进行下一步的数据分析。预计春节前能有尿检的结果。采样过程一波三折，期间遇到了诸多意料之外的阻力，但经过研究所和大家的共同努力，最终艰难完成样本采集，值得庆幸也应该感恩！！
多篇文章已经详细记录了采样的全过程就不再细说。但是有件事确实值得再次拿出来分析，警示。就是有位女病友在参加完采样后，被假冒的患者骗到异地，非法拘禁的事。后来虽经连夜报警，顺利脱险；但是仍然值得病友们万分警惕！网络求医，寻找工作一定要慎重，毕竟生命只有一次，不能重来！！
虽然出了各种问题，数据分析结果也比计划大幅度延期。但是总的来说，这次采样工作对病友们的帮助是非常巨大的，绝不仅仅在于有可能帮助我们找出病因。更重要的是经历了一系列的 人为 的波折，认清了很多人也认清了人性；团结了病友，加强了大家彼此的信任，团队组织工作也有了新的经验，为2018年各项相关工作的开展奠定了坚实的基础！！在此，我，黄大哥，小蔡经理以及所有参加采样和等待结果的病友，对张伟张所长及其下属安博士团队说声感谢，谢谢你们对我们的帮助，祝福你们今后工作一路顺风，早日拿到丰硕的科研成果！
（由那个女病友的遭遇，随便说下网络行医的骗局。网络不是现实，医托马甲众多，精通各种套路，针对人性弱点来设计骗局，烘托气氛，正常人都会被忽悠的，这个一定要承认，这也是所谓的术业有专攻！！何况大多数病友求医心切，没经历过社会阴暗面的狡诈残忍，更是容易上当！！解决办法有两种，第一种坚决不相信不接触网络游医，医托。第二种是依靠集体的智慧和信息的公开和沟通。大家要把自己的看病，买药经历及时告知熟悉的，值得信任的病友圈，多交换信息，多商量，就能最大程度的避免上当受骗。毕竟任何骗子都不能长时间的欺骗所有人！）
（二）2017年一个很有意义的发现，就是很多患者在生病期间可以莫名其妙的自愈，时间长短不一，但是绝大多数还会复发。
我个人认为这是非常有意义的一件事情，也是我在年终突然总结领悟到的，就是很多患者不仅遭受了病情迁延加重的疼苦，中间也经历了莫名其妙自愈的幸福（就是没人咳了）。自愈时间长短不等，从几个月到几年都有，有的甚至时间长达5年以上。但是这些患者后来又都复发了（会有好了的就没复发的么？应该会有吧！）。这的确是个奇异的现象，而且确实存在（中间预示了什么病理？是致病基因点位的不断增加么？后面我会详细说明）。
这个现象早在5年前我就知道，但是没引起注意。那是和几个患者聊天的时候，他们都提到过患病中间好了一段时间，后来又复发加重的。比如一个叫 “帆” 的病友，还有一个叫 “爱转角” 的病友。当时我认为这是病情的反复，没有想更多。最近这段时间，我接触了很多病友，电话也聊了很久。几个患者又聊到了中间有反复，或者一开始病情很轻，很多年后加重的事情。有个叫“小小笨姑娘”的考研学生，也提到这个事情。她是在初二发病，初四自己莫名其妙的好了，然后到了大学毕业又复发了。。。同时正好有几个高三的小男生，问我是否该休学？我突然认识到这个事件的重要性，那就是很多病友在初次发病后，都有机会短期自愈的！！就我自己也有类似的经历，在大学期间都有过短暂的身体异味，以为是脚臭或者狐臭，后来自己消失了，没有太注意。以至于到了工作以后，加重了。
虽然不知道短期自愈的原因是什么（目前的调查结果是40%的人都有自愈经历。），但我们猜测可能和生活环境，生活习惯，饮食运动，精神压力的改变有关。所以，我们不希望大家重复病友曾经的失误。希望新患者能在得病初期就重视，并且通过建立良好的生活习惯，科学的饮食，适量的运动，降低精神压力来获得一定程度的自愈。即使只是猜测，仍然值得尝试。同时虽然改变生活习惯，特别是饮食口味非常艰难。但是对比病情加重后的悲惨，真的值得努力。一些影响距离比较轻微的患者，可以通过询问几十米的患者，来感受工作，生活，居住的不容易，也许会增加改变自己的动力。所以非常非常希望新患者能通过养成健康的生活习惯，积极进取的心态来改善自己！不要严重到无法收拾。
另外也可以借助免费的心理治疗，来尝试更好的改变自己！！重建积极健康的心态，降低精神压力，对疾病的自愈肯定有好处。一般人（包括父母）没有足够的经验和知识储备来应对罕见病，但是心理医生有，他们有专门的针对特殊群体的训练。能在很多方面帮我们减轻压力，告诉我们正确的应对方式。群里有个大学生，发病两个月，就是通过学校免费的心理治疗，味道很大的减轻了。想询问的可以问群里的管理员 “你好有趣”，她会帮大家的。她同时还告诉我，心理医生还可以针对别人咳来进行心理脱敏治疗，就是让大家不再那么反感别人咳。不管有没有用，对于大学生，学校一般有免费的心理医生可以咨询的，可以尝试下。对于工作的病友，因为心理医生价格非常昂贵，可以观望，不推荐咨询治疗，疗效也不确定。
（对于前面说过的逐步加重的现象，我五年前看的一篇文字好像说过，不同的基因点位的引起病情的严重程度不一样。而且有几十对基因可以共同控制，诱发三甲胺病情。不同的患者损坏的基因点位和基因数目都不一样，所以病情严重程度不同。打个比方，从A到Z这几十个字母，都能控制三甲胺的基因。有人A坏了，有人B坏了，有人H坏了。不同的基因引发的病情轻重不一样，味道不一样，时间长短也不一样。这还是幸运的，不幸的有人从A到Z全部坏了，或者大部分坏了，那么他的味道和严重程度就比一般人强烈得多。并且这个坏的程度是可以逐步加强的，逐步进行的！！如果这个是对的，那么我们损伤一部分基因（比如ABC后），及时改变生活环境或者减少精神压力，能阻止另外的基因点位（比如XYZ）继续损坏，应该是有一定道理的。
这个想法还解释了一些所谓的狐臭变异的患者，和一些从口臭转变为鼻臭，全身臭的患者发病原理。这些患者占有相当大的比例，经常会遇到。他们就是病症逐步加重的典型，或者狐臭手术用药和药水，加重了基因的变异。
针对这个假设，我会在问卷网发起问卷，广泛调查下，希望大家参加。不仅仅对新患病病友有帮助，对我们搞清楚疾病原理也有很大帮组。
问卷网连接：
（三）：今年对疾病研发有新的发现和贡献的一些人物和现象，相关论文都在群文件中，可以自由观看。
（1）病友黄大哥找到的关于三甲胺和心脏病的论文，非常重要。这篇论文开创了三甲胺研究的最重要方向和引起了科学界的关注，也鼓舞了国内的患者。
（2）病友小蔡经理提供的，舰艇中的各种有害气体的分析的论文。里面详细写了各种有害气体的味道，影响，阙值，刺激与否，非常实用，可以根据这个论文进行很多工作。
（3）病友妮妮找到的一篇关于肠道菌群和心脏病，三甲胺治疗的文章，也是目前的一个主流的治疗方向。
（4）病友欧拉常数进行的一些列推论和假设，虽然不一定正确，但是至少有逻辑可言。他对组胺的假设，也许能解释一些无味PATM现象。
（5）一些病友不停的反馈和交流，也很好的推动了研究的发展，就不一一细说。非常感谢和希望病友们能积极交流，疾病研究是一项非常艰巨的任务，只有大家努力，才会更快更好的找到解决方案！大家在帮助别人的同时，也是帮助自己！！
以上是2017年的总结，下面是2018年的工作展望。
2018年我和几位大哥商议，主要有以下工作：
（一）：最急迫的工作是做一个门户网站，作为身体异味患者的家园。
“工欲善其事，必先利其器”，一个优秀的交流平台，对我们的事业能起到事半功倍的效果。既可以和外界交流，比如国家罕见病网的连接，挂靠；各路媒体的宣传。也可以凝聚大家的力量，群策群力，共同研究疾病，寻找合适的工作，居住地之类！
网站的某些功能是微信，qq群无法替代的。他能长时间的保持一个话题，利于大家对某个问题集中关注度，接力研究；也利于研究资料的保存。微信和qq群就相对噪杂，比较适合情绪的宣泄。所以有个能长久保存的门户网站，交流论坛，非常重要。而且这个网站还要控制在自己人手里，不能像百度贴吧一样被各种外人破坏。
今年初，配合研究所的采样工作，重建了qq群，取得了不错的效果。那么2018年，一定会建立一个有长久保存价值的网站，也希望大家积极参与和支持！
（二）：最重要的工作，分二方面，一是继续寻找科学机构的帮助，研究疾病；另一方面是尽力解决一些工作没有着落的病友的生活工作问题。两方面都很重要，都是需要投入精力，物力的，下面详细说一下。
（1）：寻找科研机构的帮助，研究疾病，也可以分几方面，
其一：继续等中南大学药理研究所的分析结果，这个结果对我们很重要，是我们后续一系列工作的基础或者重要分支。按照德国一个患者提供的数据，欧洲300多位患者共同进行的一项以身体味道为主的研究，40%的参与者可以确诊三甲胺。很期待参与中南研究所的122位患者这个数字比例是多少。
其二：作为对冲研究所风险的另一项选择，可以进一步考虑TMAU和PATM患者的异同。加强对所谓的无味PATM的研究，尊重PATM患者对疾病的的认识和见解。还可以考虑三甲基吲哚和某些真菌的可能性。这几方面对我们而言都是全新的领域，希望有新人积极参加这几个方面的研究，做出贡献。也希望PATM方面的研究者能加入团队，提供各种信息和支持。
其三：寻找心理医生的帮助，做好新病友和生活没有着落的病友的危机心里干预；同时也帮助老病友摆脱负罪心理，积极融入社会，争取正当的权利。
作为罕见病患者，不仅患者自己没有应对疾病的经验；患者的父母，亲人，普通医生几乎都没有类似的经历。不知道正确处理疾病影响别人和社会歧视的方法，也不知道该怎么劝导患者。很多患者经受了诸多不公平的待遇甚至走上极端，非常的可惜。有些新得病的患者，会出现巨大的心理波动，不加以劝导，很容易抑郁，造成严重后果。如果有人适当的疏导下，也许几个小时，几句话，就能避免一场悲剧。也有些病友，因为影响别人而内疚，随之长期逃避社交生活，从而变得自闭，甚至放弃了很多应得的利益。比如很多学生因为自责，怕影响别人而从大学退学，拿不到文凭，在社会底层打工，影响一生；很多成人因为自责而辞职却并没拿到应得到赔偿，都是很痛心的事情。
就拿大学生退学来说，如果你心里足够健康勇敢，或者请教心理热线，事情可以有完全不同的结局的！！试着勇敢一点，可以用自嘲的方式，说出自己的痛苦，请大家谅解，相信会有效果的，毕竟比乙肝那些传播性强的疾病，还要安全不是？即使你自尊心强，不愿意影响别人，请大家一起和你去找教务处，请同学配合，给老师，校长说清楚，说在校会影响别人，可以请求在家自学，期末来考试的。这样应该会准假的，这样对自己，对同学都好，也能顺利拿到文凭。如果学校真的不准假，你就继续上呗，学校的意见你能不听么？！身体异味不是不卫生，是一种疾病而已。现在艾滋病，乙肝都能得到同情，身体异味就该例外？这很不公平，也不是正确的心理状态。需要建立积极，勇敢，正面的心理状态。接受自己，不要怕，不要自闭。勇敢维护自己的权益！
（心理医生一般都受过危机教育，大量接触各种危机人员或者长期抑郁，残疾人群。会有正确的办法解决这些事情，保护患者的正当利益。另外各类型的病友都可以给我和黄大哥发邮件或者语音聊天，我们年纪大了，经历多，也有些经验）。
引用如下：
“心理危机是指由于突然遭受严重灾难、重大生活事件或精神压力，使生活状况发生明显的变化，尤其是出现了用现有的生活条件和经验难以克服的困难，以致使当事人陷于痛苦、不安状态，常伴有绝望、麻木不仁、焦虑，以及植物神经症状和行为障碍。心理危机干预是指针对处于心理危机状态的个人及时给予适当的心理援助，使之尽快摆脱困难。”
其四：搭乘国家组织的 “中国十万人基因组计划”东风，积极联系相关的企业和科研机构，看看能否免费给我们做全身基因分析。希望广大病友，尽力寻找和联系门路，这对我们很重要。
引用如下：
“中国启动“中国十万人基因组计划”，科学家们希望透过绘制中国人精细基因组图谱，来研究疾病健康和基因遗传的关系；这是中国在人类基因组研究领域实施的首个重大国家计划，也是目前世界最大规模的人类基因组计划。此次启动的“中国十万人基因组计划”覆盖地域包含中国主要地区，涉及人群除汉族外，还将选择人口数量在 500 万以上的壮族、回族等 9 个少数民族。依照计划安排，此项目将在 4 年内完成全部的测序与分析任务，这也将是目前世界上推进速度最快的基因组工程。基因是 DNA 上有遗传效应的片断，而基因组和基因是整体与部分的关系，人类基因约有 2.5 万个，基因组研究的目的就是要把人体内 2.5 万个基因的密码解开，进而破解人类的遗传资讯。计划首席科学家王亚东教授表示，该计划主要目标是研究中国人从健康到疾病是怎么转化的，为中国的医学研究或者是临床诊断、治疗疾病提供参考。”
其五：组织大家免费做肠道菌群分析。根据病友 “妮妮 ”大姐提供的信息，南京医科大学附属二院有关科室可以给我们集体免费做肠道菌群分析。等中南大学研究所的分析工作结束后，我们就可以组织南京周边的患者，去南京医科大学附属医院免费做肠道菌群分析，看看我们和正常人肠道菌群有什么明显区别？（另外说下，中南大学也会给尿液确诊三甲胺的患者免费做肠道菌群分析和血液基因点位分析，按照国外的三甲胺患者采样分析，我们大概有40%的采样患者可以确诊三甲胺）。
其六：多联系国外病友，曾经一个病友给我介绍的德国PATM病友，就提供了不少科研机构的联系方式。而且有国外研究者正在用计算机模型来模拟各种体味的基因控制，包含了TMAU,PATM,三甲基吲哚，以及肠易激综合征等诸多和体味有关的方面，值得期待。
其七：联系别的罕见病患者组织，和他们一起寻找社会帮助和公益活动。有个瓷娃娃协会做的就很不错，那个会长还是中国罕见病协会的重要成员，基本每年的罕见病日都有他们的宣传。我想等我们建立协会后，通过网络（怕实际接触他们会咳，会断骨头）多像他们学习，也尽可能帮助他们；我们应该也会参加各种罕见病活动，凭着我们强壮的身体，可以做很多他们不能做的事情。也随便宣传了我们，希望得到社会的尊重和理解。
“瓷娃娃是一个非常疼苦的疾病，患者能活到长大成人，身上骨头都会破碎几十次，你们能想象这是多大的疼苦么？他们甚至摔一下，就会断几根骨头。”
其八：发动有闲暇时间和余力的病友，给各大科研机构，各大学实验室，知名教授，卫生主管部门，基因分析测序公司（华大，金域等）等写信，电话，邮件联系，寻求他们的帮助。我深信一定会有有能力并且有同情心的教授帮助我们，他们的帮助对我们来说很关键！另外也可以寻找环保部门的帮助，一些大的省市的环保局，都可以直接分析人体排放的气体，还有专门的闻臭师，可以寻找他们的帮助。
（1）病友们生活工作问题的解决。
部分病友由于味道较重，不要说需要和外人打交道的工作不好找，甚至自己私人家里居住都有问题。受邻居攻击，生活很是困苦。病友黄大哥，周哥都通过各种方式表达过忧虑和关心，并表示了愿意尽微薄之力的心愿。对于这个问题，我们也做了充分讨论。认为对于病情严重的患者，建立一个大企业，大社区。集中居住，生活，工作也是一个不错的选择，这样我们和正常人没什么区别。
关于这个事情，重庆黄哥最为热心，也最有实力。他以前多次和我聊过，准备过几年内退以后，以带领大家共同致富为主。而且他也有技术和人脉。我们讨论后认为，现代化的农业绿色养殖非常适合大家。
作为实践，黄哥准备独自出资，建一个病友修养的生态养殖基地。让一些生活贫困，精神状态波动的病友有个喘息之处，休养生息，以图东山再起！黄大哥在重庆周围一个山青水秀郊区租了几亩地，交通方便。黄哥和我讨论了古巴的有机农业产业，准备把它当成一个养殖基地，试验下循环农业的可能性。目前他已经抽空去收拾了，合同签署后就召集联系好的男性病友去试验下，看看能否自给自足。种红薯，养猪养鸡，以后再种植果树之类的。如果能顺利养活几个病友，就可以考虑慢慢扩展。
聊完农业基地，黄哥甚至提出了一个网络销售绿色农产品，靠网站现金流循环利用壮大的计划。我们打算做一个大的网络，利用网络卖绿色食品，利用网络直播保证食品的信誉（买家可以用鼠标点击种菜浇水，养殖动物），还有利用各种已经建成并倒闭闲置的社区邮箱，菜鸟网络之类的已有设备送菜。很多想法都在准备中，如果这个可行的话，不仅仅能解决所有病友的生存问题。还能能够做成一个相当伟大的企业，非常值得努力！
在做生态农业基地的同时，也可以充分发挥网络的桥梁作用，做好找工作和招聘工作的中介。今年中介效果就很不错，帮两个病友解决了招聘问题，也帮十几个病友找了工作。有两位患者成了就业的领头羊。第一个是一个湖南病友，他在广州一个山区砍伐树木。通过清新群招募了十多个病友和他一起野外砍伐树木，虽然因种种原因，收入并不高；但是大家都过得愉快，身体也有了不小的恢复。另一个是论坛名人陶渊明，一个20岁就骑车周游全国的小伙。他在南京承包了一片小黄车的维护工作，也带动了周边五六个病友一起工作。这两位领头人的招募工作都是通过qq群平台来进行的，也显示了病友团队的力量。如果有专业网站，相信一定会有质的飞跃。也欢迎熟悉的病友们通过网站或者qq群公开介绍适合大家的工作。
抛弃各种情绪化的宣泄，冷静下来，考虑到家庭，父母，子女，并不是所有病友都需要背井离乡集中到一块去居住生活。针对病情严重程度不同的患者，有不同的应对办法。影响距离在3米以下的，方圆不过一间小办公室。建议以长补短，友善勤快，学会自嘲，因该完全可以融入群体生活。影响距离10米左右的，可以考虑去郊区平房居住，较少影响邻居。工作环境也可以选择养殖类，室外流动类（快递，送餐，共享单车维护），在家网络类等，也应该能生活。3-10米范围的，看个人的努力程度，幸运程度以及周围居民的和善程度了。具体工作我以前写过一篇文章，做了详细介绍，大家可以找来看看。根据个人喜好，选择适合自己的
（一）需要征求大家意见的工作，求助媒体，罕见病协会的意见征求：
最近几年，患者之间对于是否求助媒体和罕见病协会一直有争议，赞同方是想寻求社会帮助，减少学习和工作歧视，反对方多是家境较好地青年人，担心疾病如果有遗传的话，会影响婚姻。双方争执不下，所以没形成合力，一拖再拖。最近我在群里初步征求了下意见，目前看，赞同宣传的占大多数，大多数病友生活拮据，趁着国家绝对扶贫的东风，宣传一下很有必要，也许会有意外之喜。我们会在群里和网络进行投票，以一个月为期，看看大家的意见。欢迎大家踊跃参加，也拉认识的病友参加，这对你我都很重要，也是病友应有的权利。大家一定要参与投票，如果你不参与投票，就默认为放弃选择的权利。上了头条以后，无论后果好坏，就没有反悔的余地。希望大家认真考虑，不抱怨，不后悔。
如果能确定了宣传以后，接下来的事情就好办很多，毕竟我们准备了好几年，就等大家同意。有效的宣传，目前看，网络上以今日头条或者腾讯新闻头条为好，现实生活中以罕见病协会在每年2月底开展的罕见病日宣传活动最为有效。那个罕见病日，是世界性的，国内很重视。那一天，街头巷尾，十字路口，各个单位，各类型的志愿者以各种形式宣传。可以说深入千家万户，效果非常好，而且晚上也很可能上中央电视台。大概十年前我曾经和罕见病协会联系过，他们都初步答应和瓷娃娃一起宣传了；后来因为各种反对，最后放弃了；非常可惜，不过现在也不晚。
以今日头条或者腾讯新闻头条，可能需要顶帖，也可能需要一定的花费。这样我们先在今日头条，以顶帖的形式，看看能免费顶到第一版，第一条去不？如果能最好，不能的话，再想办法联系腾讯新闻头条，总之不会放弃。
关于媒体报道到的事情，最近十年来也已经很多。电视台，报刊，网络媒体都有，有功夫可以罗列出来，但是影响可能都不够大。我印象中影响最大的两件事，当事人都可能是患者，但不确定。
（一）最后一项工作是，加强病友组织的建设以及对清新群工作的一点解释。
关于病友组织的建设，有三层意思。狭义的是病友组织内部管理员的选拔；广义的是病友们各尽所能，积极参加各项工作；最后一层是支持培育不同的病友组织。有竞争才能调动积极性，百花齐放才是春，才能最大程度的加速疾病工作的研发！
病友组织的建设非常重要，和网站一样，属于基础设施类的。想起的一句话，“基础不牢，地动山摇”。确实如此，基础设施好了，事半功百；基础不好，不仅徒劳无功，甚至可能走向反方向。拿清新群为例，说说病友组织的建设，同时也请各位病友组织带头人多指点交流。
清新群建立于今年5月份，能以半年时间成长为第一个千人群。并且成功的组织了多项检查采样活动，病情理论探索，在中南研究所采样的号召力以外，成功的组织建设功不可没。具体如下：
狭义的团队建设：
第一：以病友们的利益为出发点，以长期利益为主，疾病研发信息和组织活动全部公开，以德服人，才能赢得病友的信任，才能组建有凝聚力的团队。对于疾病的研发治疗信息，进展，研发机构联系方式，只要我们知道的，全部以公开的形式，写文章发布了。各种组织活动也是全透明的，事先发布，全程直播的。
第二：要选择正能量的，积极向上的病友做管理员，而不是别的标准。即使同样的处境，不同的病友也会有截然不同的反应，有的奋力拼搏自救，有的会不停的抱怨。有的阳光充满建设性，有的抑郁什么都抬杠。所以选择管理员非常的重要，管理员的身体力行是带动群内气氛的最好标杆。所谓上行下效，上有所好下必甚也。通过管理员日常的自然行为来带动群员，是最高效也是成本最小的方案。由于管理员的优秀，所以清新群也是目前病友群里面最积极和阳光的群。并且一旦形成干净，和谐，阳光的气氛，也会感染后来入群的病友。使他们不自觉的受感染，相比以前变得乐观起来，然后后来人更影响再后来人。。。这样形成了整个群体组织的良性循环，使每一个进来的病友都能感到不同，然后做出大概率上好的改变。同时也避免了整个系统的破窗效应，使整个组织沦为抑郁和医托的平台。
引用：破窗效应（英语：Broken windows theory）是犯罪学的一个理论，此理论认为环境中的不良现象如果被放任存在，会诱使人们仿效，甚至变本加厉。一幢有少许破窗的建筑为例，如果那些窗不被修理好，可能将会有破坏者破坏更多的窗户。最终他们甚至会闯入建筑内，如果发现无人居住，也许就在那里定居或者纵火。一面墙，如果出现一些涂鸦没有被清洗掉，很快的，墙上就布满了乱七八糟、不堪入目的东西；一条人行道有些许纸屑，不久后就会有更多垃圾，最终人们会视若理所当然地将垃圾顺手丢弃在地上。这个现象，就是犯罪心理学中的破窗效应。
很多病友群就是因为这个破窗效应而越来越颓废消极以至于毫无人气。
第三：要勇于负责，不怕得罪人。危害群员的骗子固然要踢出去，不称职的或者危害团队团结的管理员也要及时撤换。把最优秀的病友放到最合适的位置，才是对病友团体的负责。得罪人的工作就该由群主承担。
第四：针对群主的监督，也有相应的法则。积极鼓励病友们建群，并且从清新群拉人，培养竞争对手，就是对清新群最好的监督。另外清新群还准备挑选几个平素就对清新群主有间隙，持反对态度的人，成立监督委员会，来公报私仇，监督清新群的运作。
广义的病友建设：
是清新群做的不好的一个方面，目前刚完成群内聊天气氛的建设，至于如何调动广大病友积极参加各项工作，还没找到好的办法，今后会加强这方面的工作。毕竟团队的力量永远大于个人！关系网络复杂到一定程度，会发生质的飞跃。只有充分调动群员的积极性，才能更好的解决各种问题。清新群帮助20余个病友找到工作，就是几个普通群员的努力！相信如果病友们都积极起来，在求学，就业，生活条件改善以及疾病研发上，都会有极大的进步！
关于支持不同的病友组织，：
这个清新群是独树一帜的。进群公告里面就有推荐的各大病友群，清新群一直主动推荐病友加入别的合适的群，也欢迎经过考察的病友组织来群里拉人。清新群相信绝对的权力产生绝对的腐败，没有监督的权力一定会走向反面。所以，坚持培养不同的病友组织，也积极挖掘鼓励群内的人才当管理员。在这两方面都有非常不错的成绩，群内涌现出一批深入研究病情的人才，比如欧拉常数，三十而立等。不同的病友组织，也有做得相当不错的。有一个口臭微信群，主动联系了华大基因的相关人员，策划了口臭，鼻臭患者计划近期在北京进行基因检查。而这个口臭微信群的领导者和参与人员，绝大部分都是清新群的。清新群也大力支持了他们进行的基因检查工作。清新群不仅支持培育不同的病友组织，也同时欢迎各个病友组织以及病友对本文章介绍的各项工作积极参与或者提出建议。
另外清新群组织建设一个不足之处，也是qq群的固有缺陷。qq群的缺陷是各种年龄段，各行各业，各种学历的都有，强行捏合到一块，大家可能都感觉不合适，很多大学生病友喜欢聊天，打游戏，一些成年人病友就嫌噪杂，这个确实是很难解决，所以网络和论坛建设刻不容缓，这样大家都找自己喜欢的帖子看，喜欢的话题聊天就行了，不会互相影响。
最后大家一定要乐观，2017年如果说是充满希望的一年，2018年就是可能看到成熟果实的一年。这不仅仅是我们辛勤工作的结果，更重要的是我们搭上了动脉粥样硬化这个全球排行前列的致死大病的顺风车。只要我们努力给各类科研机构做好解释，告诉他们体内三甲胺代谢和动脉粥样硬化的密切联系，国内外科研机构就可能会关注，并且提供物力人力财力支持疾病的研究。因为无论学术还是物质，回报会异常的丰富。我们就可以坐而论道，等着丰硕的科研成果砸下来。。。。毕竟和死亡比起来，小小的味道或者刺激性真的不是那么重要（我们没有刺激死自己，还很健康，如果可以选择，我相信所有的晚期心脏病人都会选择有味道而不是心脏病）。
年中我和黄哥非常认真的说过，人体基因突变的代谢病很多，但是绝大部分都无法生存，像我们这样，对心血管系统有好处，对自身并无大碍的变异，非常罕见，我们就是有瑕疵的钻石啊，总有一天，我们的特殊基因会被大家需要，我们的血液可以拿去卖钱，5毫升就能卖500或者5000元之多。。我们每年捐献一次血液，就能有一套房子进账。。。。
大家知道麝香么？世界上最有药物价值的动物香，他在浓度大的时候，是非常难闻的腥臭，用水和酒精高度稀释后，才是大家熟悉的美妙芳馨的麝香。。。大家知道龙涎香么，世界上最昂贵的动物香，他在刚形成的时候，也是恶臭无比的，但是经过数十年的海水冲，海风吹，海日晒后，会变为世界上最昂贵最长情的香水定香剂。。。。而我们，或许就是没被稀释的麝香，海洋怀抱中的龙涎香吧！！
2017年很快就要过去了，把这一年中发生的和身体异味或者PATM患者有关的大事总结一下，期待2018年能有更好的解决方案。由于很多事情在过往的文章中都写过了，所以不再详述。有兴趣的朋友可以参看以前的文章，这里就是简单罗列一下：
（一）：病友们在2017年做的最重要的自救事件，就是中南大学临床药理研究所张伟副所长领衔进行的三甲胺尿多基因点位分析采样工作。
该工作目前已经完成采样工作，正在进行下一步的数据分析。预计春节前能有尿检的结果。采样过程一波三折，期间遇到了诸多意料之外的阻力，但经过研究所和大家的共同努力，最终艰难完成样本采集，值得庆幸也应该感恩！！
多篇文章已经详细记录了采样的全过程就不再细说。但是有件事确实值得再次拿出来分析，警示。就是有位女病友在参加完采样后，被假冒的患者骗到异地，非法拘禁的事。后来虽经连夜报警，顺利脱险；但是仍然值得病友们万分警惕！网络求医，寻找工作一定要慎重，毕竟生命只有一次，不能重来！！
虽然出了各种问题，数据分析结果也比计划大幅度延期。但是总的来说，这次采样工作对病友们的帮助是非常巨大的，绝不仅仅在于有可能帮助我们找出病因。更重要的是经历了一系列的 人为 的波折，认清了很多人也认清了人性；团结了病友，加强了大家彼此的信任，团队组织工作也有了新的经验，为2018年各项相关工作的开展奠定了坚实的基础！！在此，我，黄大哥，小蔡经理以及所有参加采样和等待结果的病友，对张伟张所长及其下属安博士团队说声感谢，谢谢你们对我们的帮助，祝福你们今后工作一路顺风，早日拿到丰硕的科研成果！
（由那个女病友的遭遇，随便说下网络行医的骗局。网络不是现实，医托马甲众多，精通各种套路，针对人性弱点来设计骗局，烘托气氛，正常人都会被忽悠的，这个一定要承认，这也是所谓的术业有专攻！！何况大多数病友求医心切，没经历过社会阴暗面的狡诈残忍，更是容易上当！！解决办法有两种，第一种坚决不相信不接触网络游医，医托。第二种是依靠集体的智慧和信息的公开和沟通。大家要把自己的看病，买药经历及时告知熟悉的，值得信任的病友圈，多交换信息，多商量，就能最大程度的避免上当受骗。毕竟任何骗子都不能长时间的欺骗所有人！）
（二）2017年一个很有意义的发现，就是很多患者在生病期间可以莫名其妙的自愈，时间长短不一，但是绝大多数还会复发。
我个人认为这是非常有意义的一件事情，也是我在年终突然总结领悟到的，就是很多患者不仅遭受了病情迁延加重的疼苦，中间也经历了莫名其妙自愈的幸福（就是没人咳了）。自愈时间长短不等，从几个月到几年都有，有的甚至时间长达5年以上。但是这些患者后来又都复发了（会有好了的就没复发的么？应该会有吧！）。这的确是个奇异的现象，而且确实存在（中间预示了什么病理？是致病基因点位的不断增加么？后面我会详细说明）。
这个现象早在5年前我就知道，但是没引起注意。那是和几个患者聊天的时候，他们都提到过患病中间好了一段时间，后来又复发加重的。比如一个叫 “帆” 的病友，还有一个叫 “爱转角” 的病友。当时我认为这是病情的反复，没有想更多。最近这段时间，我接触了很多病友，电话也聊了很久。几个患者又聊到了中间有反复，或者一开始病情很轻，很多年后加重的事情。有个叫“小小笨姑娘”的考研学生，也提到这个事情。她是在初二发病，初四自己莫名其妙的好了，然后到了大学毕业又复发了。。。同时正好有几个高三的小男生，问我是否该休学？我突然认识到这个事件的重要性，那就是很多病友在初次发病后，都有机会短期自愈的！！就我自己也有类似的经历，在大学期间都有过短暂的身体异味，以为是脚臭或者狐臭，后来自己消失了，没有太注意。以至于到了工作以后，加重了。
虽然不知道短期自愈的原因是什么（目前的调查结果是40%的人都有自愈经历。），但我们猜测可能和生活环境，生活习惯，饮食运动，精神压力的改变有关。所以，我们不希望大家重复病友曾经的失误。希望新患者能在得病初期就重视，并且通过建立良好的生活习惯，科学的饮食，适量的运动，降低精神压力来获得一定程度的自愈。即使只是猜测，仍然值得尝试。同时虽然改变生活习惯，特别是饮食口味非常艰难。但是对比病情加重后的悲惨，真的值得努力。一些影响距离比较轻微的患者，可以通过询问几十米的患者，来感受工作，生活，居住的不容易，也许会增加改变自己的动力。所以非常非常希望新患者能通过养成健康的生活习惯，积极进取的心态来改善自己！不要严重到无法收拾。
另外也可以借助免费的心理治疗，来尝试更好的改变自己！！重建积极健康的心态，降低精神压力，对疾病的自愈肯定有好处。一般人（包括父母）没有足够的经验和知识储备来应对罕见病，但是心理医生有，他们有专门的针对特殊群体的训练。能在很多方面帮我们减轻压力，告诉我们正确的应对方式。群里有个大学生，发病两个月，就是通过学校免费的心理治疗，味道很大的减轻了。想询问的可以问群里的管理员 “你好有趣”，她会帮大家的。她同时还告诉我，心理医生还可以针对别人咳来进行心理脱敏治疗，就是让大家不再那么反感别人咳。不管有没有用，对于大学生，学校一般有免费的心理医生可以咨询的，可以尝试下。对于工作的病友，因为心理医生价格非常昂贵，可以观望，不推荐咨询治疗，疗效也不确定。
（对于前面说过的逐步加重的现象，我五年前看的一篇文字好像说过，不同的基因点位的引起病情的严重程度不一样。而且有几十对基因可以共同控制，诱发三甲胺病情。不同的患者损坏的基因点位和基因数目都不一样，所以病情严重程度不同。打个比方，从A到Z这几十个字母，都能控制三甲胺的基因。有人A坏了，有人B坏了，有人H坏了。不同的基因引发的病情轻重不一样，味道不一样，时间长短也不一样。这还是幸运的，不幸的有人从A到Z全部坏了，或者大部分坏了，那么他的味道和严重程度就比一般人强烈得多。并且这个坏的程度是可以逐步加强的，逐步进行的！！如果这个是对的，那么我们损伤一部分基因（比如ABC后），及时改变生活环境或者减少精神压力，能阻止另外的基因点位（比如XYZ）继续损坏，应该是有一定道理的。
这个想法还解释了一些所谓的狐臭变异的患者，和一些从口臭转变为鼻臭，全身臭的患者发病原理。这些患者占有相当大的比例，经常会遇到。他们就是病症逐步加重的典型，或者狐臭手术用药和药水，加重了基因的变异。
针对这个假设，我会在问卷网发起问卷，广泛调查下，希望大家参加。不仅仅对新患病病友有帮助，对我们搞清楚疾病原理也有很大帮组。
问卷网连接：
（三）：今年对疾病研发有新的发现和贡献的一些人物和现象，相关论文都在群文件中，可以自由观看。
（1）病友黄大哥找到的关于三甲胺和心脏病的论文，非常重要。这篇论文开创了三甲胺研究的最重要方向和引起了科学界的关注，也鼓舞了国内的患者。
（2）病友小蔡经理提供的，舰艇中的各种有害气体的分析的论文。里面详细写了各种有害气体的味道，影响，阙值，刺激与否，非常实用，可以根据这个论文进行很多工作。
（3）病友妮妮找到的一篇关于肠道菌群和心脏病，三甲胺治疗的文章，也是目前的一个主流的治疗方向。
（4）病友欧拉常数进行的一些列推论和假设，虽然不一定正确，但是至少有逻辑可言。他对组胺的假设，也许能解释一些无味PATM现象。
（5）一些病友不停的反馈和交流，也很好的推动了研究的发展，就不一一细说。非常感谢和希望病友们能积极交流，疾病研究是一项非常艰巨的任务，只有大家努力，才会更快更好的找到解决方案！大家在帮助别人的同时，也是帮助自己！！
以上是2017年的总结，下面是2018年的工作展望。
2018年我和几位大哥商议，主要有以下工作：
（一）：最急迫的工作是做一个门户网站，作为身体异味患者的家园。
“工欲善其事，必先利其器”，一个优秀的交流平台，对我们的事业能起到事半功倍的效果。既可以和外界交流，比如国家罕见病网的连接，挂靠；各路媒体的宣传。也可以凝聚大家的力量，群策群力，共同研究疾病，寻找合适的工作，居住地之类！
网站的某些功能是微信，qq群无法替代的。他能长时间的保持一个话题，利于大家对某个问题集中关注度，接力研究；也利于研究资料的保存。微信和qq群就相对噪杂，比较适合情绪的宣泄。所以有个能长久保存的门户网站，交流论坛，非常重要。而且这个网站还要控制在自己人手里，不能像百度贴吧一样被各种外人破坏。
今年初，配合研究所的采样工作，重建了qq群，取得了不错的效果。那么2018年，一定会建立一个有长久保存价值的网站，也希望大家积极参与和支持！
（二）：最重要的工作，分二方面，一是继续寻找科学机构的帮助，研究疾病；另一方面是尽力解决一些工作没有着落的病友的生活工作问题。两方面都很重要，都是需要投入精力，物力的，下面详细说一下。
（1）：寻找科研机构的帮助，研究疾病，也可以分几方面，
其一：继续等中南大学药理研究所的分析结果，这个结果对我们很重要，是我们后续一系列工作的基础或者重要分支。按照德国一个患者提供的数据，欧洲300多位患者共同进行的一项以身体味道为主的研究，40%的参与者可以确诊三甲胺。很期待参与中南研究所的122位患者这个数字比例是多少。
其二：作为对冲研究所风险的另一项选择，可以进一步考虑TMAU和PATM患者的异同。加强对所谓的无味PATM的研究，尊重PATM患者对疾病的的认识和见解。还可以考虑三甲基吲哚和某些真菌的可能性。这几方面对我们而言都是全新的领域，希望有新人积极参加这几个方面的研究，做出贡献。也希望PATM方面的研究者能加入团队，提供各种信息和支持。
其三：寻找心理医生的帮助，做好新病友和生活没有着落的病友的危机心里干预；同时也帮助老病友摆脱负罪心理，积极融入社会，争取正当的权利。
作为罕见病患者，不仅患者自己没有应对疾病的经验；患者的父母，亲人，普通医生几乎都没有类似的经历。不知道正确处理疾病影响别人和社会歧视的方法，也不知道该怎么劝导患者。很多患者经受了诸多不公平的待遇甚至走上极端，非常的可惜。有些新得病的患者，会出现巨大的心理波动，不加以劝导，很容易抑郁，造成严重后果。如果有人适当的疏导下，也许几个小时，几句话，就能避免一场悲剧。也有些病友，因为影响别人而内疚，随之长期逃避社交生活，从而变得自闭，甚至放弃了很多应得的利益。比如很多学生因为自责，怕影响别人而从大学退学，拿不到文凭，在社会底层打工，影响一生；很多成人因为自责而辞职却并没拿到应得到赔偿，都是很痛心的事情。
就拿大学生退学来说，如果你心里足够健康勇敢，或者请教心理热线，事情可以有完全不同的结局的！！试着勇敢一点，可以用自嘲的方式，说出自己的痛苦，请大家谅解，相信会有效果的，毕竟比乙肝那些传播性强的疾病，还要安全不是？即使你自尊心强，不愿意影响别人，请大家一起和你去找教务处，请同学配合，给老师，校长说清楚，说在校会影响别人，可以请求在家自学，期末来考试的。这样应该会准假的，这样对自己，对同学都好，也能顺利拿到文凭。如果学校真的不准假，你就继续上呗，学校的意见你能不听么？！身体异味不是不卫生，是一种疾病而已。现在艾滋病，乙肝都能得到同情，身体异味就该例外？这很不公平，也不是正确的心理状态。需要建立积极，勇敢，正面的心理状态。接受自己，不要怕，不要自闭。勇敢维护自己的权益！
（心理医生一般都受过危机教育，大量接触各种危机人员或者长期抑郁，残疾人群。会有正确的办法解决这些事情，保护患者的正当利益。另外各类型的病友都可以给我和黄大哥发邮件或者语音聊天，我们年纪大了，经历多，也有些经验）。
引用如下：
“心理危机是指由于突然遭受严重灾难、重大生活事件或精神压力，使生活状况发生明显的变化，尤其是出现了用现有的生活条件和经验难以克服的困难，以致使当事人陷于痛苦、不安状态，常伴有绝望、麻木不仁、焦虑，以及植物神经症状和行为障碍。心理危机干预是指针对处于心理危机状态的个人及时给予适当的心理援助，使之尽快摆脱困难。”
其四：搭乘国家组织的 “中国十万人基因组计划”东风，积极联系相关的企业和科研机构，看看能否免费给我们做全身基因分析。希望广大病友，尽力寻找和联系门路，这对我们很重要。
引用如下：
“中国启动“中国十万人基因组计划”，科学家们希望透过绘制中国人精细基因组图谱，来研究疾病健康和基因遗传的关系；这是中国在人类基因组研究领域实施的首个重大国家计划，也是目前世界最大规模的人类基因组计划。此次启动的“中国十万人基因组计划”覆盖地域包含中国主要地区，涉及人群除汉族外，还将选择人口数量在 500 万以上的壮族、回族等 9 个少数民族。依照计划安排，此项目将在 4 年内完成全部的测序与分析任务，这也将是目前世界上推进速度最快的基因组工程。基因是 DNA 上有遗传效应的片断，而基因组和基因是整体与部分的关系，人类基因约有 2.5 万个，基因组研究的目的就是要把人体内 2.5 万个基因的密码解开，进而破解人类的遗传资讯。计划首席科学家王亚东教授表示，该计划主要目标是研究中国人从健康到疾病是怎么转化的，为中国的医学研究或者是临床诊断、治疗疾病提供参考。”
其五：组织大家免费做肠道菌群分析。根据病友 “妮妮 ”大姐提供的信息，南京医科大学附属二院有关科室可以给我们集体免费做肠道菌群分析。等中南大学研究所的分析工作结束后，我们就可以组织南京周边的患者，去南京医科大学附属医院免费做肠道菌群分析，看看我们和正常人肠道菌群有什么明显区别？（另外说下，中南大学也会给尿液确诊三甲胺的患者免费做肠道菌群分析和血液基因点位分析，按照国外的三甲胺患者采样分析，我们大概有40%的采样患者可以确诊三甲胺）。
其六：多联系国外病友，曾经一个病友给我介绍的德国PATM病友，就提供了不少科研机构的联系方式。而且有国外研究者正在用计算机模型来模拟各种体味的基因控制，包含了TMAU,PATM,三甲基吲哚，以及肠易激综合征等诸多和体味有关的方面，值得期待。
其七：联系别的罕见病患者组织，和他们一起寻找社会帮助和公益活动。有个瓷娃娃协会做的就很不错，那个会长还是中国罕见病协会的重要成员，基本每年的罕见病日都有他们的宣传。我想等我们建立协会后，通过网络（怕实际接触他们会咳，会断骨头）多像他们学习，也尽可能帮助他们；我们应该也会参加各种罕见病活动，凭着我们强壮的身体，可以做很多他们不能做的事情。也随便宣传了我们，希望得到社会的尊重和理解。
“瓷娃娃是一个非常疼苦的疾病，患者能活到长大成人，身上骨头都会破碎几十次，你们能想象这是多大的疼苦么？他们甚至摔一下，就会断几根骨头。”
其八：发动有闲暇时间和余力的病友，给各大科研机构，各大学实验室，知名教授，卫生主管部门，基因分析测序公司（华大，金域等）等写信，电话，邮件联系，寻求他们的帮助。我深信一定会有有能力并且有同情心的教授帮助我们，他们的帮助对我们来说很关键！另外也可以寻找环保部门的帮助，一些大的省市的环保局，都可以直接分析人体排放的气体，还有专门的闻臭师，可以寻找他们的帮助。
（1）病友们生活工作问题的解决。
部分病友由于味道较重，不要说需要和外人打交道的工作不好找，甚至自己私人家里居住都有问题。受邻居攻击，生活很是困苦。病友黄大哥，周哥都通过各种方式表达过忧虑和关心，并表示了愿意尽微薄之力的心愿。对于这个问题，我们也做了充分讨论。认为对于病情严重的患者，建立一个大企业，大社区。集中居住，生活，工作也是一个不错的选择，这样我们和正常人没什么区别。
关于这个事情，重庆黄哥最为热心，也最有实力。他以前多次和我聊过，准备过几年内退以后，以带领大家共同致富为主。而且他也有技术和人脉。我们讨论后认为，现代化的农业绿色养殖非常适合大家。
作为实践，黄哥准备独自出资，建一个病友修养的生态养殖基地。让一些生活贫困，精神状态波动的病友有个喘息之处，休养生息，以图东山再起！黄大哥在重庆周围一个山青水秀郊区租了几亩地，交通方便。黄哥和我讨论了古巴的有机农业产业，准备把它当成一个养殖基地，试验下循环农业的可能性。目前他已经抽空去收拾了，合同签署后就召集联系好的男性病友去试验下，看看能否自给自足。种红薯，养猪养鸡，以后再种植果树之类的。如果能顺利养活几个病友，就可以考虑慢慢扩展。
聊完农业基地，黄哥甚至提出了一个网络销售绿色农产品，靠网站现金流循环利用壮大的计划。我们打算做一个大的网络，利用网络卖绿色食品，利用网络直播保证食品的信誉（买家可以用鼠标点击种菜浇水，养殖动物），还有利用各种已经建成并倒闭闲置的社区邮箱，菜鸟网络之类的已有设备送菜。很多想法都在准备中，如果这个可行的话，不仅仅能解决所有病友的生存问题。还能能够做成一个相当伟大的企业，非常值得努力！
在做生态农业基地的同时，也可以充分发挥网络的桥梁作用，做好找工作和招聘工作的中介。今年中介效果就很不错，帮两个病友解决了招聘问题，也帮十几个病友找了工作。有两位患者成了就业的领头羊。第一个是一个湖南病友，他在广州一个山区砍伐树木。通过清新群招募了十多个病友和他一起野外砍伐树木，虽然因种种原因，收入并不高；但是大家都过得愉快，身体也有了不小的恢复。另一个是论坛名人陶渊明，一个20岁就骑车周游全国的小伙。他在南京承包了一片小黄车的维护工作，也带动了周边五六个病友一起工作。这两位领头人的招募工作都是通过qq群平台来进行的，也显示了病友团队的力量。如果有专业网站，相信一定会有质的飞跃。也欢迎熟悉的病友们通过网站或者qq群公开介绍适合大家的工作。
抛弃各种情绪化的宣泄，冷静下来，考虑到家庭，父母，子女，并不是所有病友都需要背井离乡集中到一块去居住生活。针对病情严重程度不同的患者，有不同的应对办法。影响距离在3米以下的，方圆不过一间小办公室。建议以长补短，友善勤快，学会自嘲，因该完全可以融入群体生活。影响距离10米左右的，可以考虑去郊区平房居住，较少影响邻居。工作环境也可以选择养殖类，室外流动类（快递，送餐，共享单车维护），在家网络类等，也应该能生活。3-10米范围的，看个人的努力程度，幸运程度以及周围居民的和善程度了。具体工作我以前写过一篇文章，做了详细介绍，大家可以找来看看。根据个人喜好，选择适合自己的
（一）需要征求大家意见的工作，求助媒体，罕见病协会的意见征求：
最近几年，患者之间对于是否求助媒体和罕见病协会一直有争议，赞同方是想寻求社会帮助，减少学习和工作歧视，反对方多是家境较好地青年人，担心疾病如果有遗传的话，会影响婚姻。双方争执不下，所以没形成合力，一拖再拖。最近我在群里初步征求了下意见，目前看，赞同宣传的占大多数，大多数病友生活拮据，趁着国家绝对扶贫的东风，宣传一下很有必要，也许会有意外之喜。我们会在群里和网络进行投票，以一个月为期，看看大家的意见。欢迎大家踊跃参加，也拉认识的病友参加，这对你我都很重要，也是病友应有的权利。大家一定要参与投票，如果你不参与投票，就默认为放弃选择的权利。上了头条以后，无论后果好坏，就没有反悔的余地。希望大家认真考虑，不抱怨，不后悔。
如果能确定了宣传以后，接下来的事情就好办很多，毕竟我们准备了好几年，就等大家同意。有效的宣传，目前看，网络上以今日头条或者腾讯新闻头条为好，现实生活中以罕见病协会在每年2月底开展的罕见病日宣传活动最为有效。那个罕见病日，是世界性的，国内很重视。那一天，街头巷尾，十字路口，各个单位，各类型的志愿者以各种形式宣传。可以说深入千家万户，效果非常好，而且晚上也很可能上中央电视台。大概十年前我曾经和罕见病协会联系过，他们都初步答应和瓷娃娃一起宣传了；后来因为各种反对，最后放弃了；非常可惜，不过现在也不晚。
以今日头条或者腾讯新闻头条，可能需要顶帖，也可能需要一定的花费。这样我们先在今日头条，以顶帖的形式，看看能免费顶到第一版，第一条去不？如果能最好，不能的话，再想办法联系腾讯新闻头条，总之不会放弃。
关于媒体报道到的事情，最近十年来也已经很多。电视台，报刊，网络媒体都有，有功夫可以罗列出来，但是影响可能都不够大。我印象中影响最大的两件事，当事人都可能是患者，但不确定。
（一）最后一项工作是，加强病友组织的建设以及对清新群工作的一点解释。
关于病友组织的建设，有三层意思。狭义的是病友组织内部管理员的选拔；广义的是病友们各尽所能，积极参加各项工作；最后一层是支持培育不同的病友组织。有竞争才能调动积极性，百花齐放才是春，才能最大程度的加速疾病工作的研发！
病友组织的建设非常重要，和网站一样，属于基础设施类的。想起的一句话，“基础不牢，地动山摇”。确实如此，基础设施好了，事半功百；基础不好，不仅徒劳无功，甚至可能走向反方向。拿清新群为例，说说病友组织的建设，同时也请各位病友组织带头人多指点交流。
清新群建立于今年5月份，能以半年时间成长为第一个千人群。并且成功的组织了多项检查采样活动，病情理论探索，在中南研究所采样的号召力以外，成功的组织建设功不可没。具体如下：
狭义的团队建设：
第一：以病友们的利益为出发点，以长期利益为主，疾病研发信息和组织活动全部公开，以德服人，才能赢得病友的信任，才能组建有凝聚力的团队。对于疾病的研发治疗信息，进展，研发机构联系方式，只要我们知道的，全部以公开的形式，写文章发布了。各种组织活动也是全透明的，事先发布，全程直播的。
第二：要选择正能量的，积极向上的病友做管理员，而不是别的标准。即使同样的处境，不同的病友也会有截然不同的反应，有的奋力拼搏自救，有的会不停的抱怨。有的阳光充满建设性，有的抑郁什么都抬杠。所以选择管理员非常的重要，管理员的身体力行是带动群内气氛的最好标杆。所谓上行下效，上有所好下必甚也。通过管理员日常的自然行为来带动群员，是最高效也是成本最小的方案。由于管理员的优秀，所以清新群也是目前病友群里面最积极和阳光的群。并且一旦形成干净，和谐，阳光的气氛，也会感染后来入群的病友。使他们不自觉的受感染，相比以前变得乐观起来，然后后来人更影响再后来人。。。这样形成了整个群体组织的良性循环，使每一个进来的病友都能感到不同，然后做出大概率上好的改变。同时也避免了整个系统的破窗效应，使整个组织沦为抑郁和医托的平台。
引用：破窗效应（英语：Broken windows theory）是犯罪学的一个理论，此理论认为环境中的不良现象如果被放任存在，会诱使人们仿效，甚至变本加厉。一幢有少许破窗的建筑为例，如果那些窗不被修理好，可能将会有破坏者破坏更多的窗户。最终他们甚至会闯入建筑内，如果发现无人居住，也许就在那里定居或者纵火。一面墙，如果出现一些涂鸦没有被清洗掉，很快的，墙上就布满了乱七八糟、不堪入目的东西；一条人行道有些许纸屑，不久后就会有更多垃圾，最终人们会视若理所当然地将垃圾顺手丢弃在地上。这个现象，就是犯罪心理学中的破窗效应。
很多病友群就是因为这个破窗效应而越来越颓废消极以至于毫无人气。
第三：要勇于负责，不怕得罪人。危害群员的骗子固然要踢出去，不称职的或者危害团队团结的管理员也要及时撤换。把最优秀的病友放到最合适的位置，才是对病友团体的负责。得罪人的工作就该由群主承担。
第四：针对群主的监督，也有相应的法则。积极鼓励病友们建群，并且从清新群拉人，培养竞争对手，就是对清新群最好的监督。另外清新群还准备挑选几个平素就对清新群主有间隙，持反对态度的人，成立监督委员会，来公报私仇，监督清新群的运作。
广义的病友建设：
是清新群做的不好的一个方面，目前刚完成群内聊天气氛的建设，至于如何调动广大病友积极参加各项工作，还没找到好的办法，今后会加强这方面的工作。毕竟团队的力量永远大于个人！关系网络复杂到一定程度，会发生质的飞跃。只有充分调动群员的积极性，才能更好的解决各种问题。清新群帮助20余个病友找到工作，就是几个普通群员的努力！相信如果病友们都积极起来，在求学，就业，生活条件改善以及疾病研发上，都会有极大的进步！
关于支持不同的病友组织，：
这个清新群是独树一帜的。进群公告里面就有推荐的各大病友群，清新群一直主动推荐病友加入别的合适的群，也欢迎经过考察的病友组织来群里拉人。清新群相信绝对的权力产生绝对的腐败，没有监督的权力一定会走向反面。所以，坚持培养不同的病友组织，也积极挖掘鼓励群内的人才当管理员。在这两方面都有非常不错的成绩，群内涌现出一批深入研究病情的人才，比如欧拉常数，三十而立等。不同的病友组织，也有做得相当不错的。有一个口臭微信群，主动联系了华大基因的相关人员，策划了口臭，鼻臭患者计划近期在北京进行基因检查。而这个口臭微信群的领导者和参与人员，绝大部分都是清新群的。清新群也大力支持了他们进行的基因检查工作。清新群不仅支持培育不同的病友组织，也同时欢迎各个病友组织以及病友对本文章介绍的各项工作积极参与或者提出建议。
另外清新群组织建设一个不足之处，也是qq群的固有缺陷。qq群的缺陷是各种年龄段，各行各业，各种学历的都有，强行捏合到一块，大家可能都感觉不合适，很多大学生病友喜欢聊天，打游戏，一些成年人病友就嫌噪杂，这个确实是很难解决，所以网络和论坛建设刻不容缓，这样大家都找自己喜欢的帖子看，喜欢的话题聊天就行了，不会互相影响。
最后大家一定要乐观，2017年如果说是充满希望的一年，2018年就是可能看到成熟果实的一年。这不仅仅是我们辛勤工作的结果，更重要的是我们搭上了动脉粥样硬化这个全球排行前列的致死大病的顺风车。只要我们努力给各类科研机构做好解释，告诉他们体内三甲胺代谢和动脉粥样硬化的密切联系，国内外科研机构就可能会关注，并且提供物力人力财力支持疾病的研究。因为无论学术还是物质，回报会异常的丰富。我们就可以坐而论道，等着丰硕的科研成果砸下来。。。。毕竟和死亡比起来，小小的味道或者刺激性真的不是那么重要（我们没有刺激死自己，还很健康，如果可以选择，我相信所有的晚期心脏病人都会选择有味道而不是心脏病）。
年中我和黄哥非常认真的说过，人体基因突变的代谢病很多，但是绝大部分都无法生存，像我们这样，对心血管系统有好处，对自身并无大碍的变异，非常罕见，我们就是有瑕疵的钻石啊，总有一天，我们的特殊基因会被大家需要，我们的血液可以拿去卖钱，5毫升就能卖500或者5000元之多。。我们每年捐献一次血液，就能有一套房子进账。。。。
大家知道麝香么？世界上最有药物价值的动物香，他在浓度大的时候，是非常难闻的腥臭，用水和酒精高度稀释后，才是大家熟悉的美妙芳馨的麝香。。。大家知道龙涎香么，世界上最昂贵的动物香，他在刚形成的时候，也是恶臭无比的，但是经过数十年的海水冲，海风吹，海日晒后，会变为世界上最昂贵最长情的香水定香剂。。。。而我们，或许就是没被稀释的麝香，海洋怀抱中的龙涎香吧！！
