故事征集|我想要一个没有骨折过的春天,你呢?

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国内首家推进患者参与药物研发的罕见病社区

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我想要一个春天,

一个没有骨折过的春天。

因为从出生开始,

骨折便与我形影不离。


恰似清晨花瓣上的露珠,

滚落到大理石台阶上的那一声脆响,

“呯”——

一扭头、一转身、一个喷嚏,

我骨折了,

这就是成骨不全症。


迄今为止,我已经骨折了100多次,

进入青春期后的我,

脊柱发生了侧弯,

四肢也逐渐开始变得弯曲不成形,

现在,我甚至无法久坐在电脑面前工作。

即使如此,我仍然热爱生活!

大家好!我是七色堇微信公众号的责编——

啵啵


每15,000~20,000名新生儿中,

有1人和我一样。

他们散落在全国各地,

默默地承受着骨折的痛苦。


我的伙伴们,你们在哪里?



我有时间,你有故事吗?


如国际和平妇幼保健院张军玉博士在遗传咨询科普系列讲座第二期中所讲道的,“每个罕见病家庭都是一部教科书,这些家庭让我习得了教科书上没有的知识,也让我收获了不尽的感动。”

2021 年 4 月 8 日,七色堇罕见病故事征集活动正式开启。您与罕见病从相知、相识、共同成长、和平共处的历程是怎样的?“罕见病”为您带来了哪些困惑与感动?有哪些值得讲述与纪念的具体生活事件?因为罕见病,您的人生轨迹发生了怎样的变化?除了疾病以外,您是如何享受生活的?

如果您有故事,希望自己的人生经历能够被写入更多人的世界史,欢迎您向七色堇投稿!


“我有故事,请问我如何投稿?”


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关于七色堇

七色堇罕见病是一家罕见病患者服务平台,致力于罕见病药物疗法、特医食品的引进,推进患者参与新药研发,同时提供前沿科普、遗传咨询、心理咨询等服务,帮助患者提高生活质量。

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