一岁可怜孩子患上了GM2神经节苷脂贮积症

倘若邂逅 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 673 次浏览 • 2021-03-12 10:14 • 来自相关话题

江苏省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组成立

倘若邂逅 发表了文章 • 0 个评论 • 473 次浏览 • 2020-10-14 03:29 • 来自相关话题

2020年10月10日,江苏省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组成立暨学术研讨会在南京成功举行。   为了尽快解决此类罕见病在诊疗方面的瓶颈,10月10日,在江苏省卫健委指导下,全省19家医院联手,成立全国首个溶酶体贮积症诊疗协作组,提高患者早期的诊断率,... ...查看全部

异染脑白质儿童什么时候能看到希望,有没有什么方法可以延缓发展,小孩子真的太可怜了。

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开开心心 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 621 次浏览 • 2020-06-11 21:23 • 来自相关话题

粘脂病3型女孩早上起来右腿伸不直怎么办药什么时候才有啊

小枫 ^o^ 回复了问题 • 2 人关注 • 2 个回复 • 791 次浏览 • 2020-02-29 22:03 • 来自相关话题

粘脂病药多久能出来啊

欧阳笠 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 719 次浏览 • 2019-08-17 01:02 • 来自相关话题

粘多糖贮积症3C型

粘多糖症欧阳笠 回复了问题 • 5 人关注 • 1 个回复 • 1176 次浏览 • 2019-08-17 00:58 • 来自相关话题

黏多糖贮积症ⅢA

粘多糖症欧阳笠 回复了问题 • 5 人关注 • 2 个回复 • 864 次浏览 • 2019-08-01 13:10 • 来自相关话题

法布雷药物求助

法布雷症昆吾 回复了问题 • 3 人关注 • 1 个回复 • 887 次浏览 • 2019-07-25 18:38 • 来自相关话题

请问有了解粘多糖贮积症4型的嘛?这个病有没有治疗方法?怎么样算确诊呢?基因检测报告准确吗?

粘多糖症欧阳笠 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 1017 次浏览 • 2019-05-24 03:19 • 来自相关话题

粘多糖患者平时应该注意点什么,饮食有禁忌吗

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粘多糖症明天更美好 发起了问题 • 0 人关注 • 0 个回复 • 710 次浏览 • 2019-04-22 13:44 • 来自相关话题