罕见病的影响         自1983年通过《孤儿药物法》和NORD成立以来，迄今为止，在罕见疾病领域已经取得了巨大的进展。在中国，相关的政策法规还没有颁布实施，因此更需要罕见病病友们团结起来呼吁更多社会关注和人大立法。美国孤儿药法案的通过纵... ...查看全部