罕见病由于其罕见性诊断极为困难，很多时候即使诊断之后，患者及家属也并不知道接下来病情会如何演变。这时，准确的疾病预后不仅对于患者极为重要，也能给主治医生提供关键信息判断可能的治疗方案。目前这一领域在学术界还处于一大难题，因此我希望结合自己的专业知识对患者提供一... ...查看全部