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中国在罕见病领域的制度有什么不足?

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基因治疗的原理是什么?

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默认分类欧阳笠 发起了问题 • 2 人关注 • 0 个回复 • 223 次浏览 • 2018-08-23 08:48 • 来自相关话题

一位小病友耐受治疗抗体成功的经验简结

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 221 次浏览 • 2018-08-22 02:04 • 来自相关话题

一位小病友耐受治疗抗体成功的经验简结 抗体原因(未明) 大约是摔伤导致血肿,约三天后当地(骨科医院)抽血做了夹板固定。 22号转到(广东省人民医院),24号确诊血友病A。 打了8支因了(科 ...查看全部
一位小病友耐受治疗抗体成功的经验简结

抗体原因(未明)
大约是摔伤导致血肿,约三天后当地(骨科医院)抽血做了夹板固定。
22号转到(广东省人民医院),24号确诊血友病A。
打了8支因了(科科奇),又转到(南方医院)。
因为主担心前150个暴露日打进口易抗体,改打(海莫莱士)。
不幸在第16个暴露日发现检测出抗体。

之后,3月9号在(南方医院),使用(孙竞)教授的方案做耐受(ITI)。
8月1号宣布成功。去除了抗体。


费用41~42万,医保部分报销了30万左右(广州医保上限是60万)。
自费部分约12万。


附图


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​ 我的用药与报销经历【与病友们分享】

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 188 次浏览 • 2018-08-18 06:13 • 来自相关话题

我的用药与报销经历【与病友们分享】                             ——蚂蚁菜                             ——2017年9月1日 以下为个人经验,仅供参考。 ...查看全部
我的用药与报销经历【与病友们分享】
                            ——蚂蚁菜
                            ——2017年9月1日
以下为个人经验,仅供参考。
        心急的朋友可以直接跳到末尾看报销的经历流程


    被血友病(乙型,2%)折磨近40年了,前20多年一直硬挺,发病时生不如死,如堕
地狱,无数次病危,虽侥幸活到现在,身体几大关节早已毁掉,落得个二级残疾。
    零几年的时候,在病友的提醒下,第一次知道了凝血因子,又向“血友之家”申请到了4支免费的“人凝血酶原复合物”,发病时一用,立即见效。从此知道了原来我们本来可以不忍受痛苦折磨,本来可以有健康的身体,本来可以过上正常人生活的。

    但是药费太贵,平均一支就要300多元。我最开始一年只能用得起3、4瓶。只能自己努力挣钱。随着自己的工作和收入都渐渐稳定,也随着自己的身体越来越差(用药量不足,导致关节一直缓慢恶化),我的用药量逐年上升。近两年,药费已经涨到大约2、3万了。虽然不再像以前一样发病就痛得死去活来,但越来越贵的药费像一座沉重的大山,压得我喘不过气来。用药十多年来,虽然我尽量省着用药,但累积的药费也早已超过十万元。买房子、结婚、生子,还欠下一大笔债务,要还很多年。我是多么迫切地盼望药费能早日纳入医保报销啊!
    感谢“血友之家”的付出,感谢关涛哥,他带领着全国各地血友们一次又一次地努力,不断地扩大着医保报销的统筹范围。今年年初,我们这个四线小城市终于盼来了久旱的甘霖——血友病乙也纳入医保了(甲去年就已纳入)。

    今年三月初的时候,我开始了申请。
    最先,在市政务大厅管理医保的窗口确定了政策,拿到了申请表。
    然后联系了离我家最近的医院(要先指定定点医院,至少一年才能换),找到血液科的主任。一开始他说病人太少(几乎没有),药太贵,所以医院没有我用的药,无法做我的定点医院。我向他解释了我的难处,又特别指出“人凝血酶原复合物”并非只有血友病人才用,手术止血也是常用药。获得了他的同意,给我开了诊断证明并在申请表上签字同意。
    但是没想到再回医保却被卡住了。第一次递交的申请表被驳回,理由是我95年在成都华西的检查单太过久远,他们要求必须是近年的。我只好重新麻烦血液科的主任给我开检查,但我们这儿太小,技术不够,抽的血还得寄到成都由第三方机构帮忙检查。耽误一星期后,我拿到了新的确诊书。
    但是第二次递交的申请表又被驳回了,理由是我在医院没有确切的医疗过程,没有开过药(因为平时我都是托朋友在外地买药寄回来,发病就自己在家输,这样更及时,效果更好,更省钱,更少受罪),但若是申请不过关,医院根本就不会进这种药,我又上哪里去开药?
当时很郁闷,我找了我市的两家三甲医院,咨询了血液科的主任。他们告诉我可能是医保单位负责审批的医生并不了解血友病,所以明明有了明确的因子浓度检测单却看不懂。还好我想起去年有过治疗肺炎的诊疗纪录,更重要的是零七年有过脑出血的抢救纪录。于是先去医院档案室申请调档,上面分别明确地纪录了我是血友病,零七年那次更是不仅用过复合物,还输过血浆。
终于,医保审批合格(距开始已经三个月过去了),我拿到了一个本子——门诊特殊疾病医疗补助专用病历。上面记录我的血友病在“门特病种名称”中属于第一类。并记录着我的“门特治疗机构”医院是哪家。

但是,我又遇到了一关。医院无药,虽然主任向医院递交了进药申请,但是药剂科进药自有医院的考量,我只能继续等待。这一等就又是2个月。期间我咨询了其它病友,医院不进药的原因可能有:用药人少,药贵,医保限制多,医保拖欠医院的报销费用,所以医院不愿意进。也有可能是医院办事人员忙,或者对进药公司不了解,导致进度缓慢等等。2个月后,我不想再等了,自己查了点资料和病友的经验,写了个申请报告,又找到了离我市最近的医药公司的全称及联系方式,打算和药剂科的负责人好好谈一谈。
这时很幸运地,医院通知告诉我,我申请的药刚刚到了,我心中的大石才落下地了。不过遗憾地是主任申请的是40瓶,医院却只进了20瓶。这只有以后再说了。
最后,就是今天找血液科主任开出了5瓶人凝血酶原复合物(不是我近年常用厂家的产品,不过只要是同类药,药效应该是一样的)。在医保付费窗口付完钱,我一算帐,平均每瓶120多元,比我原来自费省了200多元。我真是太高兴了!
【整个报销申请过程用了大约半年】

但是主任也给我说,我这种药因为太贵,限制太多,他不能放开了开。我或家人只能每月都跑一次去开。除非是意外情况,需要大量用药,可以先去医保中心申请。不过相比之下,这些就不算个事儿了。

总结我的报销成功经历及流程:


1. 必须政策到位!全国政策虽早已有之,但如果省都没有,市就很难有,所以我等了许多年。(所以各地并不统一,似乎农村的新农合比城镇的高)。如果本地没有政策,也可以自己主动点儿去跑政策,争取把政策早一点儿落实,这是一个漫长的过程。

  1. 在政务大厅医保中心拿到申请表。
  2. 和血液科的主任沟通好,确定定点医院。
  3. 拿着主任的签字和近年的血友病相关检查单、医生的诊断书和近年的住院病历、身份证复印件、社保卡复印件、照片等递交给医保中心。
  4. 审批合格后拿到“门诊特殊疾病医疗补助专用病历”本,再向定点医院申请进药。
  5. 等待,药到了,拿上门特病历本、社保卡就可以请医生开药了。
  6. 在医院收费窗口交钱,换算后,只需要支付自己承担的费用即可。
  7. 拿到药。



【补充:以我为例,我的医保报销比例是三级医院85%,此药(人凝血酶原复合物)为乙类报销药品,只按80%算,因为我最终的药品报销比例为85%×80%=68%。
所以医院原价约400元/瓶(300IU)的药,我实际只支付了128元。】


【补充2:过程漫长、手续繁多,比较折磨人。但我们是求人办事的,要注意态度要真诚、准备要充分。被拒绝时要找明原因,主动补齐相关手续。】

【补充3:申请下来并不代表万事大吉,国家政策会变化,我们可能需要跟随变动】

以上,分享给各位尚未报销成功的病友们!
                                                    蚂蚁菜
                                                    2017年9月1日
                                    

【人必自助而后人助之,而后天助之】

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 254 次浏览 • 2018-08-16 22:44 • 来自相关话题

【人必自助而后人助之,而后天助之】 ——世界残酷,不自强没有哭诉的资格 我们许多病友,因为身体痛苦,医治无望,拖累了家庭,失去了信念,所以往往戾气甚重。我写此文,希望能给大家鼓一鼓劲。 ...查看全部
【人必自助而后人助之,而后天助之】
——世界残酷,不自强没有哭诉的资格

我们许多病友,因为身体痛苦,医治无望,拖累了家庭,失去了信念,所以往往戾气甚重。我写此文,希望能给大家鼓一鼓劲。

记得某次观看《舞林大会》,一位美女赤着脚上台,镜头给了她的双脚特写,全是伤,看着很渗人。结果作为点评的金星勃然大怒,训斥她:“舞者应该尽量把美展现给观众,你这样的脚让观众如何欣赏美?舞者吃再多苦,受再多泪,也必须咬破牙齿往肚里吞,展现给观众的只能是美的享受,这才是真正的舞者”。
其实这位美女非常优秀,很多比赛只要听说她来参加了,竞争的许多对手都会自动退赛,因为自知不是她的对手。她本次表演也十分完美,但是这丝毫不影响金星的态度。

因为这个世界就是如此残酷,成功之前,不幸只能是你的负担;
只有成功以后,不幸反而会变成你宝贵的财富

鲁迅笔下的祥林嫂,大家都很同情。嫁人,被拐卖,被再嫁,生子,孩子被狼吃了,人几乎疯掉,对每一个人都反复讲述着她的苦难,每一个听到的人对此深表同情。
然后呢?
然后她仍然苦难着。
因为没有人能把她从她的苦难中拯救出来,
这世上真正能救她的只有她自己!
已经发生的不幸,哭一万次也无法改变,
唯有正视现实,
才能发现生活的希望。


因为这个病,我受的苦不说也罢,大家都感同身受。
只说小时的自己相当敏感,父亲用自行车推自己上下学都让我很难受。
大学读书的时候,学校的记者要采访我,我推辞不掉只好转为让其采访帮助我的同学,他们帮我打饭,背我上下学,周末接送我回家。不采访他们却采访我是哪门子道理?
大学毕业后,找不到工作,在家里心绪不宁,又有报社的记者要采访我。我坚决拒绝了,什么身残志坚,狗p。二十好几了还得父母养着,凭什么说志坚?

直到数年后,自己在家教方面越来越有成就,电视台、电台等的采访我不再拒绝,因为自己有了底气
而现在的我,虽然五线小城的药费一直报不了,但是生活稳定,能勉强供应负担药费,自己家的生活质量也在不断提高。于是终于遇到了对的人顺利结婚,现在成了一个幸福的爸爸,忙碌着,但是开心着。

现在的我,主动把自己的残疾写在招生广告上,对我的每一个学生都详细介绍自己的情况。因为我自信我就是他们学习的榜样。无论是学生还是家长或者陌生人,我都可以自如地回答他们对我身体情况的好奇。
我在他们的眼里看不到同情,只看到佩服。

兄弟姐妹们,咱们得病这是不可控制的,运气这东西每个人都不一样,我们的运气格外差。有病就是有病,哭也罢骂也罢我们无法改变它。世界是残酷的,同情能给我们带来帮助,但永远无法使我们摆脱困境,永远
只有找到最切合自己的生存之道,我们才能把自己的命运握在自己手心里。那时候回头看,生活百味,有滋有味。


【补:国家福利越来越好了,我们这个五线小城市门特也能报销60%多了,感恩!】

【蚂蚁菜经验:实例讲述如何如何判断出血及有效、省钱地治疗】

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 148 次浏览 • 2018-08-15 22:00 • 来自相关话题

【蚂蚁菜经验:实例讲述如何判断出血及有效、省钱地治疗】   2016年9月29日手肘出血记录与经验分析   这些天写文章打字太多,双手肘关节均不太舒服,一会儿左手,一会儿右手。 大前天晚饭时 ...查看全部
【蚂蚁菜经验:实例讲述如何判断出血及有效、省钱地治疗】
 
2016年9月29日手肘出血记录与经验分析
 
这些天写文章打字太多,双手肘关节均不太舒服,一会儿左手,一会儿右手。
大前天晚饭时,嫌老爸做的菜不开胃,我自己用泡辣椒做了个辣白菜,白菜切大了,炒的时候只好用力压了压。


【分析:明知自己这些天身体不好,就应该加倍小心,不应该因为捆绑绷带不舒服就不绑,不应该去炒菜加重关节负担,打字也应该控制一下时间。】


【注:使用绑带或现成的护膝、护肘、护踝,可以帮助关节分担力量,配合因子可一定程度减少出血频率。】
 
晚饭后做网页,又一直打字。做了半天才做完,准备睡觉的时候,发觉右肘有肿的迹像。
老爸已经睡了,我也困了,想着早上起来再打针,用绷带绑了一下就睡了。


【分析:第一时间止血效果是最好的,也是最省钱的,不应该因为太困放弃打针,错过这个时间。】


 
结果2点多钟的时候,疼醒了,心悸。
手肘已经肿得很大了,皮肤已经绑紧了。
非常郁闷,这种疼已经有很长一段时间没出现过了,说明是大出血。
只好把老爸叫醒,打了一针。


【分析:判断出血情况可以由疼痛感加重、出血部位发热度、关节活动度受限、皮肤紧绷程度、心悸、胃痛、气喘、尿液红色变深等来判断。】



【这次打针虽不是第一时间,但比天亮再打效果好。】


 
第二天,疼痛稍减却没有停,手肘比昨天还绷得紧,说明没有止住。早上让老爸又补了一针。


 【分析:我们自费用药的为了省钱,往往无法打足量,但是如果没止住,后面会花更多的钱。那么第一次打完可在第二天看效果, 判断是否补针】


【注:9因子半衰期约为17~32小时,8因子半衰期更短,约为8~12小时。补针最好在药效失效前补,才有叠加效果,也更省钱。】

第三天,疼痛基本止住了,关节有松懈的感觉了,上厕所发现尿很多,透明白亮,说明血真的止住了,没再补针。
第四天,因为这几天只能用左手,感觉左手肘关节又有不好的迹象,稳妥起见,又补了一针。


【分析:判断止血情况同样可以由疼痛感减轻至没有、关节活动恢复、尿液颜色变透明清亮判断。】


【注意一处关节出血时,要小心活动,避免累伤另一处关节。】
【身体处于低谷,尤其是发病时,要注意适应提高用药量与频度,以帮助身体早日恢复到不常出血的良好状态。】

 
 
经济帐:
我打的是凝血元酶复合物,每瓶200单位的。
正常我一周一次,一次一瓶,药+注射器、输液管等每次约200多元钱。
这次四天打了三针,一下花了约800元。预算又超了。
 
如果有报销或者经济情况好的病友,建议用药量是我的2、3倍或按因子用量表使用为好。


止血越快,对身体的伤害越小。
 
 
个人经验,仅供参考
――蚂蚁菜