2018国际粘多糖大会高关注度报告解读

欧阳笠 发表了文章 • 1 个评论 • 1514 次浏览 • 2018-08-28 08:26 • 来自相关话题

为期三天的2018粘多糖症会议在风景如画的圣地亚哥圆满结束。明尼苏达大学医学院副研究员欧阳笠博士也同来自国内和海外的华人家庭一起参加了会议。会议之前,欧阳博士翻译了会议的报告题目,并邀请国内患者投票选择最感兴趣的题目。综合广大患者家庭的投票,并力争照顾到每一型... ...查看全部

患有肌肉营养不良症是一种什么样的体验?

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欧阳笠 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 659 次浏览 • 2018-08-27 00:10 • 来自相关话题

我不是药神,我们才是药神

欧阳笠 发表了文章 • 0 个评论 • 573 次浏览 • 2018-08-26 10:46 • 来自相关话题

亲口告诉一个母亲她的孩子不能接受可能救命的药物治疗,这让我感到多年的研究努力落空了。在过去6年中,我在美国一所大学大学和药企合作,研发一种叫粘多糖症的罕见病的基因治疗药物。粘多糖症会导致严重的骨骼和发育问题,智力下降甚至早夭。2017年我们的药物在美国被批准进... ...查看全部

免费罕见病遗传咨询

欧阳笠 发表了文章 • 1 个评论 • 718 次浏览 • 2018-08-26 10:26 • 来自相关话题

罕见病由于其罕见性诊断极为困难,很多时候即使诊断之后,患者及家属也并不知道接下来病情会如何演变。这时,准确的疾病预后不仅对于患者极为重要,也能给主治医生提供关键信息判断可能的治疗方案。目前这一领域在学术界还处于一大难题,因此我希望结合自己的专业知识对患者提供一... ...查看全部

参与临床试验需要注意些什么?

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欧阳笠 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 1163 次浏览 • 2018-08-26 06:00 • 来自相关话题

罕见病有没有救助基金?怎么申请?

欧阳笠 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 845 次浏览 • 2018-08-26 05:45 • 来自相关话题

亲人患上了需要持续不断耗费大量金钱的罕见病,我们怎么办?

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欧阳笠 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 770 次浏览 • 2018-08-26 05:41 • 来自相关话题

到底有哪些罕见病?

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欧阳笠 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 731 次浏览 • 2018-08-26 05:38 • 来自相关话题

做为罕见病患者,我们能在七色堇上做些什么?

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七色堇 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 663 次浏览 • 2018-08-26 05:31 • 来自相关话题

其他国家是如何保证罕见病能用上药的?

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七色堇 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 704 次浏览 • 2018-08-26 05:30 • 来自相关话题