有哪些跟罕见病相关的电影呢？

1.《早安佩顿》
**相关罕见病：着色性干皮症 **
 
首先推荐一部**我****最喜欢**的**5分钟短片**《早安佩顿》。美国南方的一个小镇一个叫佩顿的小男孩患有一种叫着色性干皮症的罕见病，对阳光过敏，因此只能晚上出去玩。于是全镇的居民悄悄为他举办了一个把夜晚变成白天的派对。



 
2.《叫我第一名》
**相关罕见病：妥瑞氏症 （Tourette syndrome）**
 
主人公Bobo身患妥瑞氏症，时常发出奇怪的声音，不被周遭的人理解，还时常受到嘲弄。只有母亲一直是他的坚实臂弯，母亲的坚持与鼓励，让他能够在正常人的生活里艰难前行。虽然历经坎坷，他不仅实现了成为教师的梦想，还收获了爱情。
 






《万物理论》
**相关罕见病：肌萎缩性侧索硬化症，又名渐冻人症（Amyotrophic lateral sclerosis）**
 
霍金正和简处于热恋之中，却被确诊患上了罕见的肌萎缩性侧索硬化症（ALS），医生坦言他只剩两年的生命。被病魔折磨的霍金陷入了抑郁之中，然而简并没有因此而抛弃他。几经波折之后，两人踏入了婚姻的殿堂。霍金的身体迅速的虚弱下来，与此同时，他在学术研究上却取得了一个又一个成就。为了照顾霍金，简心甘情愿成为了他“背后的女人”，但是，这也恰恰成为了两人幸福婚姻里的第一道裂缝。
  
 






《抗癌的我》
**相关罕见病：神经纤维肉瘤（Neurofibrosarcoma）**
 
四好青年亚当的生活很圆满，工作顺利，家庭和睦，没想到，只是偶尔令他困扰的背痛居然被确诊为治愈率50/50的癌症。疾病的打击，女友瑞秋的离去，母亲的悲伤让原本自信面对病魔的亚当逐渐的感到沮丧和绝望，只有死党凯尔一直用他特有的方式不离不弃的陪伴在他的身边。
 
凯瑟琳是一名缺乏经验的心理医生，负责亚当的情绪疏导，表面上专业镇定为人排忧解难的她，生活和感情上却是一团糟。
 
两个失意的人，在疾病这个特殊的环境下相遇，从最初的误会到和解，他们逐渐的感觉到，也许这个世界上最重要的东西就在自己的身边。
  



 

《奇迹男孩》
**相关罕见病：颌面骨发育不全综合征**
**（Mandibulofacial dysostosis，或者Franceschetti–Klein syndrome）**
 
奥吉是一个10岁的男孩，除了头戴一个巨大的太空头盔外，他和其他的同年龄孩子别无二致。头盔下隐藏了奥吉因为各种手术而伤痕累累的脸庞，它不仅完美的隐藏起了奥吉脆弱自卑的内心，也成功的防止了奥吉的模样吓到别的孩子。 奥吉没有上过学，他的所有文化知识都是母亲伊莎贝尔在家教授给他的。然而，伊莎贝尔渐渐感觉到，家庭课堂无法满足奥吉的成长需要，除了学习知识，奥吉还必须学会的，是如何同除了家人以外的人交流。在忧虑重重之中，伊莎贝尔将奥吉送入了一间公立学校里，在那里，奥吉面临的是他人生中必须要战胜的挑战。
  
 




《象人》
**相关罕见病：普洛提斯症候群**
**（Proteus syndrome）**
 
象人是一个天生的畸形症患者，他的脸长得就像大象的脸，因此而得名。象人一直被利欲昏心的马戏团老板利用，带到世界各地去巡回演出，受尽了非人的虐待。象人所经受的遭遇令人不可思议，然而乐观坚强的象人却承担了下来。
 
年轻的英国医生，出于怜悯和医生的操守，将象人带回了医院作研究。在医院里，象人重新感受到了人间的温暖，而医生也在和象人的交往中结下了深深的友谊。但利欲昏心的马戏团老板带人又将象人抢了回去，象人的新生活是否就此终结？
  
 




《良医妙药》
**相关罕见病：庞贝氏症（Pompe Disease）**
 
约翰育有三个子女，除大儿子之外，另两个孩子都患有庞贝氏症。在二女儿的一次并发症发作濒危抢救后，约翰找到了庞贝氏症研究领域中的领先专家斯通希尔教授，并许诺将金钱支持教授的研究，尽快将理论成果用于药物实践。教授为约翰一家的真诚所动，决定辞职与约翰共同建立生化创业公司，致力于庞贝氏症药物的研发。为了给新公司拉投资，约翰不得不克服一系列困难，全力以赴和死神赛跑……
 
**注：故事改编自Amicus Therapeutics总裁的真实经历。令人欣喜的是中国也有这样一位妈妈，她为了身患粘多糖症三型的孩子募集资金支持研究，开始了与死神的赛跑。** 
 



 

《罗伦佐的油》
**相关罕见病：肾上腺白质退化（Adrenoleuodystrophy）**
 
1984年，奥登夫妇的六岁儿子罗伦佐患上罕见的ALD(肾上腺白质退化)症，这是医生宣布为无药可治的绝症。但奥登夫妇均不肯放弃希望，以各种方法挑战医学界的不足，并发明了一种特殊配方的油给罗伦佐食用，终于从死亡边缘把他给救了回来，并且造福了其它同患此病症的患病家属。
  



 

《陪着你走》
**相关罕见病：粘多糖症四型**
**（Morquio syndrome）**
 
麦斯是个大块头的男孩，患有学习障碍，老是被周遭的人欺侮嘲笑；凯文是矮个子的小男孩，头脑聪明，却因有肢体障碍而被取笑捉弄，他母亲因担忧他的障碍，过度保护，极少让他自由行动。
 
世界总是那么孤独，直到麦斯跟凯文在一次偶然的机缘下相遇，麦斯当凯文的脚，而凯文则当麦斯的头脑，麦斯常背着凯文出游——依他俩人的说法是行侠仗义，他们自封为怪物骑士，打抱不平。两条生命的交会原本以为从此不再孤单，谁知凯文却先一步而去，独留麦斯为自己的人生继续奋斗……
  
 




《无菌罩内的少年》
**相关罕见病：严重复合性免疫缺乏症（SCID）**
 
托德先天缺乏免疫力，从小生活在无菌塑料屋内，因此人们都叫他"泡泡屋里的男孩"。 托德每天只能透过窗户看着屋外的景色和来来往往的人。一天，邻居家的女儿吉娜的身影出现在了托德的眼前，他一下子就喜欢上了吉娜。但身体上的异常令他极为自卑，始终不敢向吉娜表白。
 
后来，托德通过特别的远程教育装置也开始了在塑料屋里的学习，和同学们的接触令托德对外面的世界充满的向往。 医生告诉托德，虽然他的体内已经产生了一些免疫力，但还无法肯定是否可以离开塑料屋正常生活，也许出来后一次小小的伤风都有可能要了他的命。但最终托德还是鼓起勇气迈出了塑料屋，最后还赢得了与吉娜的爱情。
  
 




《我的左脚》
**相关罕见病：脑麻痺 (Cerebral Palsy)**
 
基提天生大脑麻痹身体残疾，只有左脚能灵活如常人。他没有生活自理能力，为家里带来了很大的负担，而母亲却一直对他悉心照顾。基提心理苦闷却不能用语言来表达，便学会用左脚写字作画。在医生艾莲的帮助下，基提的身体开始有了好转。此时基提已经爱上了艾莲。某日艾莲将基提的画推荐到了朋友的画廊展出。结束后基提向艾莲表达爱意，却被她拒绝......
 
**注：男主角还因此片获得当年的奥斯卡最佳男主角。**
  



 
 

《一路上有你》
**相关罕见病：粘多糖症四型**
**（Morquio syndrome）**
 
在所有人的眼里，西蒙是一个奇迹，刚刚出生的只有拳头一般大的他当即被医生判了死刑。可捏着这张死亡通知单，西蒙却成长为12岁的少年。虽然西蒙矮小的身材常常遭到周遭伙伴的歧视和嘲笑，但他依然保有了一颗善良和真诚的内心。
 
作为西蒙的好友，乔有一个一直困扰着他的烦恼，成长于单亲家庭的他十分渴望能够得知父亲的下落。一次可怕的意外让乔永远的失去了母亲，而这整件事的始作俑者竟然是西蒙。
 
怀着对乔的内疚，西蒙决定带着乔，踏上了寻找父亲的旅程，同时，西蒙坚强又脆弱的生命也渐渐的走向了尽头。
 
**注：主演患有粘多糖症四型，还曾试镜前文提到的电影《陪着你走》。**
  



 

《普鲁登斯的音乐》
**相关罕见病：先天性多发性关节挛缩症（Arthrogryposis）**
 
出生于非洲津巴布韦的普鲁登斯从7岁起就由于关节挛缩变形而残疾，再也离不开她的轮椅。但是她拥有着让人流连忘返的美丽的声音。影片通过普鲁登斯的音乐回顾了主人公从小女孩时起的成长道路，把仇恨和迷信，通过音乐转变为对世界的热爱。
 
**注：影片获得第82届奥斯卡最佳纪录短片奖。**
  



 

《朵瑞斯西行记》
**相关罕见病：杜兴氏肌肉营养不良**
**（Duchenne Muscular Dystrophy）**
 
朵瑞斯，一个15岁的遗传性肌肉功能退化病（DMD）的患者，他从未能离开自己的家，在一群年轻的大学志愿者一起，他们组成了一支西行的队伍，想到洛杉矶的一个节目所在地以便能将朵瑞斯的轮椅改装一新，实际目的是为了能利用节目的媒体影响，试图让更多的人能关注DMD疾病，并为相关研究机构募集研究资金，同时也鼓励需要轮椅的残疾人更多的走出去，呼吁各种公共建筑能有位残疾人设计的通道。
 
朵瑞斯本人乐观的天性，使得周围帮助他的人都深受感染，这样一次西行让他身边的很多人都有极大的感触。
 
**注：本片获得了28个电影节的大奖。**