做为关心罕见病的志愿者，在七色堇上能做些什么？

     在知乎看到一位患者妈妈。儿子目前6岁，而智龄相当于2岁的小宝宝，认知能力下降，很难与人沟通，行动能力也在慢慢下降，很多时候需要借助小推车来出行。“但儿子的一个眼神、一个笑容就足以将心融化”"所以无论如何都不能放弃。”她与其他患者母亲发起了基金会，几年间，足迹遍布很多城市和国家。
    志愿者能做些什么呢？
    https://v.youku.com/v_show/id_XMzc5ODY0OTY0NA==.html?spm=a2hzp.8244740.0.0
    看了这个视频，或许就知道了。
    美国南方的一个小镇，叫佩顿的男孩患有一种着色性干皮症的罕见病。由于对阳光过敏，只能晚上出去玩。于是全镇的居民悄悄为他举办了把夜晚变成白天的派对。
    同样在美国，小女孩得了一种很难叫出名字的病。为了宣传这种罕见病，她发起谁能清楚的说出疾病的名称，他就可以重新命名疾病的活动。“公主病”“王子病”...她最终选择了“超赞病”
    https://v.youku.com/v_show/id_XMzc5ODc4MTcyMA==.html?spm=a2hzp.8244740.0.0
    普通人看来习以为常的事情，在有些人眼中却是多么的弥足珍贵。