肺泡微石症的治疗方法有没有最新进展和好的医保政策支持？

母亲确诊肺泡微石症已有两年，患病后无法从事体力劳动，呼吸困难。医生说目前无有效治疗手段，最终只能换肺。
住院时这个病也不纳入罕见病和慢性病的医保范围，医疗报销很困难
2020-05-02 添加评论
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    坤

    确实这个病种，我们是第一次遇到。我们会找资源了解一下，看看国内有什么专家在研究
    初步了解后，大部分情况不会快速发展，看到一篇文章「日本的研究中，诊断后生存年限10-49年」，可以参考
    2020-05-02 0 0
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