近期群内情况简单反馈

1.上海ald病友小辣椒发消息寻求罗伦佐油的支持，第三天@轩飞 特意横跨半个上海，赶到儿童医院送油，为轩飞同志点赞！
2.to脑铁沉积病友，北京的杨艳玲主任、上海的曹立主任手上都看过大量的病友，目前应该有一定的干预，请大家就近或者交换着找两位专家看看
3.to歌舞伎病友，上海儿童医学中心，对这个疾病有专门的研究，我正在约专家的时间，如果可能有机会请相关负责人在七色堇平台介绍一下情况。如果几位着急，可以考虑直接到上海
4.to威廉姆斯综合征综合征，广东一位妇幼的专家做过该病种深入的遗传咨询，上海儿中心同一组的医生也在收病人，请知晓
5.关于干细胞移植的信息，目前全国没有统一的政策，但是上海等各个省份有自己的报销政策。七色堇问了相关人士，上海这边费用大约30万左右，几乎能报销90%。其他部分省份类似，但是新农合会少一些。
6.经共建者推荐，发现了一个挺好的信息渠道——中华慈善总会，大家不时可以上去搜搜看，是否有可能有相关的赠药活动，或者学习其他药品的活动，推进自己相关药物的进展。