我家孩子6岁粘脂病3型国外的药什么时候到中国啊

2019-03-13 添加评论
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    欧阳笠 - 遗传学博士，罕见病科普，药物研发

    赞同来自: 蚂蚁菜

    粘脂病和粘多糖症很接近，不过症状会轻一些，一般没有智力问题，视力影响也不大。主要症状是骨骼，还可能包括轻度失聪，心脏杂音，疝气，呼吸道问题等。
     据我了解，目前并没有药物。只有一些对症处理措施，比如说，通过手术矫正骨骼发育问题。有些科学家在研究帕米膦酸，初步证据表明有一定效果，不过还需要更大规模的研究来证明。
     
    2019-03-13 1 0
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