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欧阳笠 - 遗传学博士，罕见病科普，药物研发
赞同来自: 卡西法
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欧阳笠 - 遗传学博士，罕见病科普，药物研发
赞同来自: 卡西法
如果只是皮肤的问题且症状较轻，没有太大必要治疗。如果有必要，可以考虑使用羟基脲或者甲氨蝶呤。有时候会使用沙利度胺。
如果涉及中枢神经系统的损伤，可以使用阿糖胞苷或者克拉屈滨。如果出现神经退行性疾病的症状，可以使用阿糖胞苷或者免疫球蛋白。
不过，这只是我在不了解具体病情的情况下的大致建议，而且只是陈述国外的一般处理手段。一切措施应该遵照经验丰富的医生的指示。