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逸名

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罕见病 4 0

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为什么身边很少看到罕见病病友？

4

不是没有，是被模糊了。首先，是信息模糊。可能有很多罕见病病友，就在身边，不过我们只知道他/她生病了、在治疗，并不知道具体是哪种病、是不是某种罕见病。这背后，主要是中国传统文化里，对病友的隐私保护，高过对其病情的确切描述以及可能更好治疗方案的追寻。其次...

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2018-12-25 逸名回答了问题, 为什么身边很少看到罕见病病友？

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