艺术人生

80不归零

威望 : 3 积分 : 1960 赞同 : 3 感谢 : 0

擅长话题

针对该结果，再认真仔细的描述一下患者的临床表现症状。也许有相同病症的病友会给到你一个某种罕见病的大概方向。不然如此专业的结果，不结合临床实际情况估计罕见到全世界都不知道这是什么病。

不能总想着要政府为我们做些什么？要为我们立法？特别保护？开绿色通道？毕竟是罕见病，关注点小？很多不现实。我觉着现在我们应该想一想我们罕见病应该为政府做些什么？只有组织做大了，等政策来的时候政府好找到这群人，不然沧海一粟政府去那里找人？医药机构，研究学者，去那里...

我可以回答是穷病吗？哈哈

类型	时间	数额	支付方式	状态	描述

时间	金额	卡号	银行	持卡人	手续费	状态	描述

时间	类型	状态	描述

更多 » 关注 5 人

更多 » 被 4 人关注

关注 1 话题

粘多糖

主页访问量 : 593 次访问