我的用药与报销经历【与病友们分享】
我的用药与报销经历【与病友们分享】
——蚂蚁菜
——2017年9月1日
以下为个人经验，仅供参考。
心急的朋友可以直接跳到末尾看报销的经历流程
被血友病（乙型，2%）折磨近40年了，前20多年一直硬挺，发病时生不如死，如堕
地狱，无数次病危，虽侥幸活到现在，身体几大关节早已毁掉，落得个二级残疾。
零几年的时候，在病友的提醒下，第一次知道了凝血因子，又向“血友之家”申请到了4支免费的“人凝血酶原复合物”，发病时一用，立即见效。从此知道了原来我们本来可以不忍受痛苦折磨，本来可以有健康的身体，本来可以过上正常人生活的。
但是药费太贵，平均一支就要300多元。我最开始一年只能用得起3、4瓶。只能自己努力挣钱。随着自己的工作和收入都渐渐稳定，也随着自己的身体越来越差（用药量不足，导致关节一直缓慢恶化），我的用药量逐年上升。近两年，药费已经涨到大约2、3万了。虽然不再像以前一样发病就痛得死去活来，但越来越贵的药费像一座沉重的大山，压得我喘不过气来。用药十多年来，虽然我尽量省着用药，但累积的药费也早已超过十万元。买房子、结婚、生子，还欠下一大笔债务，要还很多年。我是多么迫切地盼望药费能早日纳入医保报销啊！
感谢“血友之家”的付出，感谢关涛哥，他带领着全国各地血友们一次又一次地努力，不断地扩大着医保报销的统筹范围。今年年初，我们这个四线小城市终于盼来了久旱的甘霖——血友病乙也纳入医保了（甲去年就已纳入）。
今年三月初的时候，我开始了申请。
最先，在市政务大厅管理医保的窗口确定了政策，拿到了申请表。
然后联系了离我家最近的医院（要先指定定点医院，至少一年才能换），找到血液科的主任。一开始他说病人太少（几乎没有），药太贵，所以医院没有我用的药，无法做我的定点医院。我向他解释了我的难处，又特别指出“人凝血酶原复合物”并非只有血友病人才用，手术止血也是常用药。获得了他的同意，给我开了诊断证明并在申请表上签字同意。
但是没想到再回医保却被卡住了。第一次递交的申请表被驳回，理由是我95年在成都华西的检查单太过久远，他们要求必须是近年的。我只好重新麻烦血液科的主任给我开检查，但我们这儿太小，技术不够，抽的血还得寄到成都由第三方机构帮忙检查。耽误一星期后，我拿到了新的确诊书。
但是第二次递交的申请表又被驳回了，理由是我在医院没有确切的医疗过程，没有开过药（因为平时我都是托朋友在外地买药寄回来，发病就自己在家输，这样更及时，效果更好，更省钱，更少受罪），但若是申请不过关，医院根本就不会进这种药，我又上哪里去开药？
当时很郁闷，我找了我市的两家三甲医院，咨询了血液科的主任。他们告诉我可能是医保单位负责审批的医生并不了解血友病，所以明明有了明确的因子浓度检测单却看不懂。还好我想起去年有过治疗肺炎的诊疗纪录，更重要的是零七年有过脑出血的抢救纪录。于是先去医院档案室申请调档，上面分别明确地纪录了我是血友病，零七年那次更是不仅用过复合物，还输过血浆。
终于，医保审批合格（距开始已经三个月过去了），我拿到了一个本子——门诊特殊疾病医疗补助专用病历。上面记录我的血友病在“门特病种名称”中属于第一类。并记录着我的“门特治疗机构”医院是哪家。
但是，我又遇到了一关。医院无药，虽然主任向医院递交了进药申请，但是药剂科进药自有医院的考量，我只能继续等待。这一等就又是2个月。期间我咨询了其它病友，医院不进药的原因可能有：用药人少，药贵，医保限制多，医保拖欠医院的报销费用，所以医院不愿意进。也有可能是医院办事人员忙，或者对进药公司不了解，导致进度缓慢等等。2个月后，我不想再等了，自己查了点资料和病友的经验，写了个申请报告，又找到了离我市最近的医药公司的全称及联系方式，打算和药剂科的负责人好好谈一谈。
这时很幸运地，医院通知告诉我，我申请的药刚刚到了，我心中的大石才落下地了。不过遗憾地是主任申请的是40瓶，医院却只进了20瓶。这只有以后再说了。
最后，就是今天找血液科主任开出了5瓶人凝血酶原复合物（不是我近年常用厂家的产品，不过只要是同类药，药效应该是一样的）。在医保付费窗口付完钱，我一算帐，平均每瓶120多元，比我原来自费省了200多元。我真是太高兴了！
【整个报销申请过程用了大约半年】
但是主任也给我说，我这种药因为太贵，限制太多，他不能放开了开。我或家人只能每月都跑一次去开。除非是意外情况，需要大量用药，可以先去医保中心申请。不过相比之下，这些就不算个事儿了。
总结我的报销成功经历及流程：
【补充：以我为例，我的医保报销比例是三级医院85%，此药（人凝血酶原复合物）为乙类报销药品，只按80%算，因为我最终的药品报销比例为85%×80%＝68%。
所以医院原价约400元/瓶（300IU）的药，我实际只支付了128元。】
【补充2：过程漫长、手续繁多，比较折磨人。但我们是求人办事的，要注意态度要真诚、准备要充分。被拒绝时要找明原因，主动补齐相关手续。】
【补充3：申请下来并不代表万事大吉，国家政策会变化，我们可能需要跟随变动】
以上，分享给各位尚未报销成功的病友们！
蚂蚁菜
2017年9月1日
——蚂蚁菜
——2017年9月1日
以下为个人经验，仅供参考。
心急的朋友可以直接跳到末尾看报销的经历流程
被血友病（乙型，2%）折磨近40年了，前20多年一直硬挺，发病时生不如死，如堕
地狱，无数次病危，虽侥幸活到现在，身体几大关节早已毁掉，落得个二级残疾。
零几年的时候，在病友的提醒下，第一次知道了凝血因子，又向“血友之家”申请到了4支免费的“人凝血酶原复合物”，发病时一用，立即见效。从此知道了原来我们本来可以不忍受痛苦折磨，本来可以有健康的身体，本来可以过上正常人生活的。
但是药费太贵，平均一支就要300多元。我最开始一年只能用得起3、4瓶。只能自己努力挣钱。随着自己的工作和收入都渐渐稳定，也随着自己的身体越来越差（用药量不足，导致关节一直缓慢恶化），我的用药量逐年上升。近两年，药费已经涨到大约2、3万了。虽然不再像以前一样发病就痛得死去活来，但越来越贵的药费像一座沉重的大山，压得我喘不过气来。用药十多年来，虽然我尽量省着用药，但累积的药费也早已超过十万元。买房子、结婚、生子，还欠下一大笔债务，要还很多年。我是多么迫切地盼望药费能早日纳入医保报销啊！
感谢“血友之家”的付出，感谢关涛哥，他带领着全国各地血友们一次又一次地努力，不断地扩大着医保报销的统筹范围。今年年初，我们这个四线小城市终于盼来了久旱的甘霖——血友病乙也纳入医保了（甲去年就已纳入）。
今年三月初的时候，我开始了申请。
最先，在市政务大厅管理医保的窗口确定了政策，拿到了申请表。
然后联系了离我家最近的医院（要先指定定点医院，至少一年才能换），找到血液科的主任。一开始他说病人太少（几乎没有），药太贵，所以医院没有我用的药，无法做我的定点医院。我向他解释了我的难处，又特别指出“人凝血酶原复合物”并非只有血友病人才用，手术止血也是常用药。获得了他的同意，给我开了诊断证明并在申请表上签字同意。
但是没想到再回医保却被卡住了。第一次递交的申请表被驳回，理由是我95年在成都华西的检查单太过久远，他们要求必须是近年的。我只好重新麻烦血液科的主任给我开检查，但我们这儿太小，技术不够，抽的血还得寄到成都由第三方机构帮忙检查。耽误一星期后，我拿到了新的确诊书。
但是第二次递交的申请表又被驳回了，理由是我在医院没有确切的医疗过程，没有开过药（因为平时我都是托朋友在外地买药寄回来，发病就自己在家输，这样更及时，效果更好，更省钱，更少受罪），但若是申请不过关，医院根本就不会进这种药，我又上哪里去开药？
当时很郁闷，我找了我市的两家三甲医院，咨询了血液科的主任。他们告诉我可能是医保单位负责审批的医生并不了解血友病，所以明明有了明确的因子浓度检测单却看不懂。还好我想起去年有过治疗肺炎的诊疗纪录，更重要的是零七年有过脑出血的抢救纪录。于是先去医院档案室申请调档，上面分别明确地纪录了我是血友病，零七年那次更是不仅用过复合物，还输过血浆。
终于，医保审批合格（距开始已经三个月过去了），我拿到了一个本子——门诊特殊疾病医疗补助专用病历。上面记录我的血友病在“门特病种名称”中属于第一类。并记录着我的“门特治疗机构”医院是哪家。
但是，我又遇到了一关。医院无药，虽然主任向医院递交了进药申请，但是药剂科进药自有医院的考量，我只能继续等待。这一等就又是2个月。期间我咨询了其它病友，医院不进药的原因可能有：用药人少，药贵，医保限制多，医保拖欠医院的报销费用，所以医院不愿意进。也有可能是医院办事人员忙，或者对进药公司不了解，导致进度缓慢等等。2个月后，我不想再等了，自己查了点资料和病友的经验，写了个申请报告，又找到了离我市最近的医药公司的全称及联系方式，打算和药剂科的负责人好好谈一谈。
这时很幸运地，医院通知告诉我，我申请的药刚刚到了，我心中的大石才落下地了。不过遗憾地是主任申请的是40瓶，医院却只进了20瓶。这只有以后再说了。
最后，就是今天找血液科主任开出了5瓶人凝血酶原复合物（不是我近年常用厂家的产品，不过只要是同类药，药效应该是一样的）。在医保付费窗口付完钱，我一算帐，平均每瓶120多元，比我原来自费省了200多元。我真是太高兴了！
【整个报销申请过程用了大约半年】
但是主任也给我说，我这种药因为太贵，限制太多，他不能放开了开。我或家人只能每月都跑一次去开。除非是意外情况，需要大量用药，可以先去医保中心申请。不过相比之下，这些就不算个事儿了。
总结我的报销成功经历及流程：
1. 必须政策到位！全国政策虽早已有之，但如果省都没有，市就很难有，所以我等了许多年。（所以各地并不统一，似乎农村的新农合比城镇的高）。如果本地没有政策，也可以自己主动点儿去跑政策，争取把政策早一点儿落实，这是一个漫长的过程。
- 在政务大厅医保中心拿到申请表。
- 和血液科的主任沟通好，确定定点医院。
- 拿着主任的签字和近年的血友病相关检查单、医生的诊断书和近年的住院病历、身份证复印件、社保卡复印件、照片等递交给医保中心。
- 审批合格后拿到“门诊特殊疾病医疗补助专用病历”本，再向定点医院申请进药。
- 等待，药到了，拿上门特病历本、社保卡就可以请医生开药了。
- 在医院收费窗口交钱，换算后，只需要支付自己承担的费用即可。
- 拿到药。
【补充：以我为例，我的医保报销比例是三级医院85%，此药（人凝血酶原复合物）为乙类报销药品，只按80%算，因为我最终的药品报销比例为85%×80%＝68%。
所以医院原价约400元/瓶（300IU）的药，我实际只支付了128元。】
【补充2：过程漫长、手续繁多，比较折磨人。但我们是求人办事的，要注意态度要真诚、准备要充分。被拒绝时要找明原因，主动补齐相关手续。】
【补充3：申请下来并不代表万事大吉，国家政策会变化，我们可能需要跟随变动】
以上，分享给各位尚未报销成功的病友们！
蚂蚁菜
2017年9月1日
