下潜12米，在水中挑战自己的极限
下潜12米，在水中挑战自己的极限
央广网 七色堇罕见病
和杜氏肌营养不良（DMD）一样，EDMD也是肌营养不良症九种类型的一种，是一组遗传的退行性疾病。患者往往在儿童期发病，伴随着逐年退化，渐渐失去肌肉的力量。
“既然陆地上走不好，那我就去海里游！”这话正是来自一个EDMD患者，22岁的方坚泽。潜水、跳伞、拍摄、考研、推进城市无障碍措施的改良……这些连寻常人都鲜有完成的事情，都一步步地在这位自幼无法行走的的少年身上成真。
在这个DMD日，让我们一起来读下这个了不起的男孩创造的奇迹。
转自央广网：记者王雪薇，见习记者 夏燕、王倩
8月19日，在得知自己获得HAS（Handicapped SCUBA Association，有障人士潜水）潜水证、成为国内第一位患有肌肉疾病的持证潜水员时，22岁的方坚泽难掩激动，“终于圆了小时候的梦想”！
坚持体能训练1年多，学习潜水3个多月，最终潜入水下12米……这每一个数字的背后，都烙印着这位广东潮汕小伙为实现梦想所付出的努力。
近日，央广网记者一路跟随方坚泽前往深圳南澳岛，独家记录了他考证前后的心路历程。在接受专访时，他一再强调，“要扬长避短，享受我的人生”。
方坚泽获得HSA潜水证。（央广网发 受访者供图）
“井底之蛙”
暴雨过后，深圳南澳岛码头露出隐约的太阳，蓝天碧水青山尽收眼底。
8月13日上午11点多，方坚泽即将开始自己的第一潜。穿着潜水服，坐在轮椅上，盯着海面，儿时的记忆一点点涌上来。
“我跟大海还是有点缘分的。我爸以前年轻的时候，就是乘远洋捕捞船出海捕鱼。大海是我一直非常想去的地方……”
小时候，方坚泽就幻想成为一名探险家，去下潜最美丽的大海，但身体条件的限制让梦想一再搁浅。
坐在海边，方坚泽显得十分放松（央广网发 夏燕 摄）
作为爸妈的宝贝儿子，方坚泽一出生就被寄予厚望，但命运却和他开了个“玩笑”。直到三四岁时，他还没学会走路，走两步就摔倒。后来，他被确诊为进行性肌肉营养不良症，而且是罕见的EDMD分型，发病率为十万分之一，目前无药可医。
因为这个病，没有学校愿意收他。妈妈就买了黑板和书，在家教他。妈妈把他照顾得很好，但看到其他孩子都去学校，只有自己留在家，此时的他心中产生了羡慕。
二年级下学期，方坚泽终于可以进入校园学习，而且入学考试还拿了满分。回忆起第一次去学校的场景，至今他都记忆犹新。
“因为不能走路，觉得很多东西不能把控。那会儿也没有手机，没有办法联系别人得到及时的帮助，当时内心非常慌张，没有安全感。”
同时，他也害怕迟到，害怕任何引起别人注意的事情。
外面的世界是怎样的？方坚泽无从得知。没上学的时候就一直留在家里，上学之后就每天被叔叔背到学校、又再背回来。
“因为没有意识到外面的世界有多好，就像一只‘井底之蛙’，不知道大海是怎样的，只是觉得外面好恐怖。”
那时候，周围的人都跟他说外面很恐怖、不能去。慢慢地，他也陷在“外面很恐怖”的思维里。
寻找自由
直到20岁生日那天，方坚泽决定抛弃过去“安逸”的生活，心中渴望探险的火苗被重新点燃。
“第一次真正接近大海是在大二”，方坚泽回忆说，他所就读的吉林大学珠海校区校门口正对着大海，“海上有三个小岛，当时的目标就是登上小岛”。
此后，他开始研究起各种登岛的方法。期间结识了附近一位渔民，坐着渔船便开始了人生中第一次“乘风破浪”。
“当时渔船十分颠簸，倾斜度有时会达到30度，我就紧紧地抓着一条绳子，对抗着大海汹涌的浪。”
时隔一年多，在深圳附近的海域，他开始了第二次“乘风破浪”，这次的目标是去考潜水证。
“考潜水证，必须要在没有面镜的情况下去游。只能咬着一根管，在这种情况下，你要克制自己呼吸的欲望，用嘴换气，保证鼻子不能进水。”
方坚泽在潜水。（央广网发 王逸鸿 摄）
第一次见到方坚泽时，教练也没有太大的信心，但在进行了一次泳池体验后，决定帮他圆梦。
身体的限制是最大的困难，“没办法低头，上肢下肢力气比较弱，在水下看仪表确定方位都很难，一些技巧做起来又慢又吃力。”
方坚泽坦言，普通人的动作他无法完成，只能自己摸索一套自己的游法。
为了考潜水证，去年9月开始，他就坚持锻炼身体。每天风雨无阻骑单车5公里，“刚开始一公里要17、18分钟，整个人很累、承受不了，后来时速可以达到6公里。”
期间，他还去参加了珠海一年一度的百里徒步，足足28公里，“我的轮椅电都用完了。”
即使在疫情期间，他也没有停止锻炼。每天早晚骑单车，从去年九月至今年七月，累计骑行658多公里，同时坚持去医院和健身房做康复训练。
穿着潜水服的方坚泽。（央广网发 夏燕 摄）
付出，有时候未必会得到预想的结果，但一定不会白费。
当潜入水下，方坚泽感受到了世界的美好。“我看到了好多奇妙的生物！手臂一样长的大海参，还有狮子鱼、海葵、珊瑚、小丑鱼……”回到快艇上，他兴奋地向同行者描述着自己眼中的海底世界。
在海下，他摆脱了轮椅，摆脱了限制住他的东西，感受到前所未有的自由，“这是一种类似于在太空失重的状态，一种可以自由飞翔的感觉。”
“无障碍探险家”
这种感觉，对方坚泽来说并不陌生。除了潜水外，此前他还尝试过在空中翱翔。
去年6月底，靠着奖学金、稿费以及省下来的生活费，方坚泽凑够了跳伞的费用。在广东阳江的一家跳伞基地，他从4千米的高空落下，俯冲过云层，直接扎进云朵里，“这是我第一次接触到云的味道。”
云的味道是自由的。“因为空中没有什么阻挡和障碍，我想在高空感受一下什么是真正的无障碍。”
在广东阳江，方坚泽体验着跳伞的乐趣（央广网发 受访者供图）
这次的经历也让他明白，真正的障碍其实在心中，“遇到问题就想办法去解决。”而这一人生态度，也贯穿在方坚泽日常生活中的方方面面。
入学前，他所就读的吉林大学珠海校区还没有无障碍宿舍，于是方坚泽写了一封申请信，把身体情况以及在校生活需要的配置都做了详尽的表述。最终，校方批复了他的申请，并改造了一间无障碍宿舍。
但拥有无障碍宿舍，并不等于拥有了完整的大学生活。对他来说，所有的阶梯都是障碍。“四年大学生活，不能吃食堂去图书馆，也不能一个人去教室上课，那这样读大学又有什么意义呢？”
入学后，他收集了学校所有的“障碍点”，并给出相应的解决方案，分批次写信给学校，“不仅要想改造方案，还得跟施工方去直接沟通，跟他们说怎么去做。”
就这样一点点推进，三个月内，从食堂到马路、人行道，再到教学楼、教室乃至厕所，都完成了所有的无障碍改造。如今，方坚泽可以独立去食堂吃饭、去图书馆看书、在学校提供的无障碍厕所独立上厕所，真正实现了独立生活。
2019年，为了不断扩张自己的无障碍探险“版图”，他购置了一台GoPro相机，“我想去外面拍东西，探索不同的城市、不同的景点，再用我的GoPro去记录。”
在他看来，无障碍探险是先受益于自己，再受益于别人的。比如，遇到路障时，方坚泽的第一反应是拍下来向12345平台反映，如何协调把路修好，“我也想呼吁更多人参与其中，把这个城市改造得越来越好，让更多人受益。”
“我们不一样”
以前，方坚泽总想证明自己跟别人一样。直到2020年，他才放下执念，“既然我确实跟别人不一样，那为什么非要追求跟别人一样呢？我要去享受我的人生，去扬长避短。”
“扬长避短”，在大一的高数课上，他被这个词“震撼”到。
“大多数人都是去‘补短’，有短处就去补，没钱要装得有钱。但是‘扬长避短’，就是要把能量都聚到长处上去。”老师的一席话，在他心中埋下了一颗改变的种子。
对方坚泽来说，还有一个人对他的影响也非常大，就是他的叔叔。“他会鼓励我坐着轮椅去路面，他说‘你大胆地往路上开，其实比起你怕它，它更怕你’，叔叔是唯一一个这么说的人。”
在海边，叔叔摆出可爱的pose让方坚泽拍照。（央广网发 夏燕 摄）
叔叔陪着他上学、跳伞，直到去年九月方坚泽能独立生活。8月13日和14日在深圳考潜水证，叔叔又特意从老家赶过来见证这一重要时刻。
“他身上有一股劲，就是要把事情做成。”看着方坚泽在海下潜水，坐在船上的叔叔自豪地说。
拿到潜水证后，方坚泽坦言，下一个目标是联系更多有资质的教练和潜伴一起去潜水，“不断拓展自己的潜水地图，也许海南的蜈支洲岛、三亚是我的‘下一站地’。”
作为一名大四准毕业生，除了探险外，方坚泽也没有放松学业，眼下正备考心理学的研究生。
“希望帮助跟自己一样的患者，他们之中30%到40%都有抑郁倾向，这是我学习心理学的价值所在。”
由于不能弯腰、不能低头，也找不到合适的桌椅，对他来说，写字看书并不是件容易的事。“但是想到以后可以用亲身经历和自己掌握的知识去帮助残障者，不断推动无障碍建设，又充满了动力。”
无论是探险，还是学业，方坚泽都在坚持用积极的态度正视困难、解决问题。身体上的障碍，是他无法改变的，但以怎样的态度去改变命运，他有着自己的理解。年轻，但不可看轻！
END
编辑 | 希瑞
排版 | 晓倩
央广网 七色堇罕见病
和杜氏肌营养不良（DMD）一样，EDMD也是肌营养不良症九种类型的一种，是一组遗传的退行性疾病。患者往往在儿童期发病，伴随着逐年退化，渐渐失去肌肉的力量。
“既然陆地上走不好，那我就去海里游！”这话正是来自一个EDMD患者，22岁的方坚泽。潜水、跳伞、拍摄、考研、推进城市无障碍措施的改良……这些连寻常人都鲜有完成的事情，都一步步地在这位自幼无法行走的的少年身上成真。
在这个DMD日，让我们一起来读下这个了不起的男孩创造的奇迹。
转自央广网：记者王雪薇，见习记者 夏燕、王倩
8月19日，在得知自己获得HAS（Handicapped SCUBA Association，有障人士潜水）潜水证、成为国内第一位患有肌肉疾病的持证潜水员时，22岁的方坚泽难掩激动，“终于圆了小时候的梦想”！
坚持体能训练1年多，学习潜水3个多月，最终潜入水下12米……这每一个数字的背后，都烙印着这位广东潮汕小伙为实现梦想所付出的努力。
近日，央广网记者一路跟随方坚泽前往深圳南澳岛，独家记录了他考证前后的心路历程。在接受专访时，他一再强调，“要扬长避短，享受我的人生”。
方坚泽获得HSA潜水证。（央广网发 受访者供图）
“井底之蛙”
暴雨过后，深圳南澳岛码头露出隐约的太阳，蓝天碧水青山尽收眼底。
8月13日上午11点多，方坚泽即将开始自己的第一潜。穿着潜水服，坐在轮椅上，盯着海面，儿时的记忆一点点涌上来。
“我跟大海还是有点缘分的。我爸以前年轻的时候，就是乘远洋捕捞船出海捕鱼。大海是我一直非常想去的地方……”
小时候，方坚泽就幻想成为一名探险家，去下潜最美丽的大海，但身体条件的限制让梦想一再搁浅。
坐在海边，方坚泽显得十分放松（央广网发 夏燕 摄）
作为爸妈的宝贝儿子，方坚泽一出生就被寄予厚望，但命运却和他开了个“玩笑”。直到三四岁时，他还没学会走路，走两步就摔倒。后来，他被确诊为进行性肌肉营养不良症，而且是罕见的EDMD分型，发病率为十万分之一，目前无药可医。
因为这个病，没有学校愿意收他。妈妈就买了黑板和书，在家教他。妈妈把他照顾得很好，但看到其他孩子都去学校，只有自己留在家，此时的他心中产生了羡慕。
二年级下学期，方坚泽终于可以进入校园学习，而且入学考试还拿了满分。回忆起第一次去学校的场景，至今他都记忆犹新。
“因为不能走路，觉得很多东西不能把控。那会儿也没有手机，没有办法联系别人得到及时的帮助，当时内心非常慌张，没有安全感。”
同时，他也害怕迟到，害怕任何引起别人注意的事情。
外面的世界是怎样的？方坚泽无从得知。没上学的时候就一直留在家里，上学之后就每天被叔叔背到学校、又再背回来。
“因为没有意识到外面的世界有多好，就像一只‘井底之蛙’，不知道大海是怎样的，只是觉得外面好恐怖。”
那时候，周围的人都跟他说外面很恐怖、不能去。慢慢地，他也陷在“外面很恐怖”的思维里。
寻找自由
直到20岁生日那天，方坚泽决定抛弃过去“安逸”的生活，心中渴望探险的火苗被重新点燃。
“第一次真正接近大海是在大二”，方坚泽回忆说，他所就读的吉林大学珠海校区校门口正对着大海，“海上有三个小岛，当时的目标就是登上小岛”。
此后，他开始研究起各种登岛的方法。期间结识了附近一位渔民，坐着渔船便开始了人生中第一次“乘风破浪”。
“当时渔船十分颠簸，倾斜度有时会达到30度，我就紧紧地抓着一条绳子，对抗着大海汹涌的浪。”
时隔一年多，在深圳附近的海域，他开始了第二次“乘风破浪”，这次的目标是去考潜水证。
“考潜水证，必须要在没有面镜的情况下去游。只能咬着一根管，在这种情况下，你要克制自己呼吸的欲望，用嘴换气，保证鼻子不能进水。”
方坚泽在潜水。（央广网发 王逸鸿 摄）
第一次见到方坚泽时，教练也没有太大的信心，但在进行了一次泳池体验后，决定帮他圆梦。
身体的限制是最大的困难，“没办法低头，上肢下肢力气比较弱，在水下看仪表确定方位都很难，一些技巧做起来又慢又吃力。”
方坚泽坦言，普通人的动作他无法完成，只能自己摸索一套自己的游法。
为了考潜水证，去年9月开始，他就坚持锻炼身体。每天风雨无阻骑单车5公里，“刚开始一公里要17、18分钟，整个人很累、承受不了，后来时速可以达到6公里。”
期间，他还去参加了珠海一年一度的百里徒步，足足28公里，“我的轮椅电都用完了。”
即使在疫情期间，他也没有停止锻炼。每天早晚骑单车，从去年九月至今年七月，累计骑行658多公里，同时坚持去医院和健身房做康复训练。
穿着潜水服的方坚泽。（央广网发 夏燕 摄）
付出，有时候未必会得到预想的结果，但一定不会白费。
当潜入水下，方坚泽感受到了世界的美好。“我看到了好多奇妙的生物！手臂一样长的大海参，还有狮子鱼、海葵、珊瑚、小丑鱼……”回到快艇上，他兴奋地向同行者描述着自己眼中的海底世界。
在海下，他摆脱了轮椅，摆脱了限制住他的东西，感受到前所未有的自由，“这是一种类似于在太空失重的状态，一种可以自由飞翔的感觉。”
“无障碍探险家”
这种感觉，对方坚泽来说并不陌生。除了潜水外，此前他还尝试过在空中翱翔。
去年6月底，靠着奖学金、稿费以及省下来的生活费，方坚泽凑够了跳伞的费用。在广东阳江的一家跳伞基地，他从4千米的高空落下，俯冲过云层，直接扎进云朵里，“这是我第一次接触到云的味道。”
云的味道是自由的。“因为空中没有什么阻挡和障碍，我想在高空感受一下什么是真正的无障碍。”
在广东阳江，方坚泽体验着跳伞的乐趣（央广网发 受访者供图）
这次的经历也让他明白，真正的障碍其实在心中，“遇到问题就想办法去解决。”而这一人生态度，也贯穿在方坚泽日常生活中的方方面面。
入学前，他所就读的吉林大学珠海校区还没有无障碍宿舍，于是方坚泽写了一封申请信，把身体情况以及在校生活需要的配置都做了详尽的表述。最终，校方批复了他的申请，并改造了一间无障碍宿舍。
但拥有无障碍宿舍，并不等于拥有了完整的大学生活。对他来说，所有的阶梯都是障碍。“四年大学生活，不能吃食堂去图书馆，也不能一个人去教室上课，那这样读大学又有什么意义呢？”
入学后，他收集了学校所有的“障碍点”，并给出相应的解决方案，分批次写信给学校，“不仅要想改造方案，还得跟施工方去直接沟通，跟他们说怎么去做。”
就这样一点点推进，三个月内，从食堂到马路、人行道，再到教学楼、教室乃至厕所，都完成了所有的无障碍改造。如今，方坚泽可以独立去食堂吃饭、去图书馆看书、在学校提供的无障碍厕所独立上厕所，真正实现了独立生活。
2019年，为了不断扩张自己的无障碍探险“版图”，他购置了一台GoPro相机，“我想去外面拍东西，探索不同的城市、不同的景点，再用我的GoPro去记录。”
在他看来，无障碍探险是先受益于自己，再受益于别人的。比如，遇到路障时，方坚泽的第一反应是拍下来向12345平台反映，如何协调把路修好，“我也想呼吁更多人参与其中，把这个城市改造得越来越好，让更多人受益。”
“我们不一样”
以前，方坚泽总想证明自己跟别人一样。直到2020年，他才放下执念，“既然我确实跟别人不一样，那为什么非要追求跟别人一样呢？我要去享受我的人生，去扬长避短。”
“扬长避短”，在大一的高数课上，他被这个词“震撼”到。
“大多数人都是去‘补短’，有短处就去补，没钱要装得有钱。但是‘扬长避短’，就是要把能量都聚到长处上去。”老师的一席话，在他心中埋下了一颗改变的种子。
对方坚泽来说，还有一个人对他的影响也非常大，就是他的叔叔。“他会鼓励我坐着轮椅去路面，他说‘你大胆地往路上开，其实比起你怕它，它更怕你’，叔叔是唯一一个这么说的人。”
在海边，叔叔摆出可爱的pose让方坚泽拍照。（央广网发 夏燕 摄）
叔叔陪着他上学、跳伞，直到去年九月方坚泽能独立生活。8月13日和14日在深圳考潜水证，叔叔又特意从老家赶过来见证这一重要时刻。
“他身上有一股劲，就是要把事情做成。”看着方坚泽在海下潜水，坐在船上的叔叔自豪地说。
拿到潜水证后，方坚泽坦言，下一个目标是联系更多有资质的教练和潜伴一起去潜水，“不断拓展自己的潜水地图，也许海南的蜈支洲岛、三亚是我的‘下一站地’。”
作为一名大四准毕业生，除了探险外，方坚泽也没有放松学业，眼下正备考心理学的研究生。
“希望帮助跟自己一样的患者，他们之中30%到40%都有抑郁倾向，这是我学习心理学的价值所在。”
由于不能弯腰、不能低头，也找不到合适的桌椅，对他来说，写字看书并不是件容易的事。“但是想到以后可以用亲身经历和自己掌握的知识去帮助残障者，不断推动无障碍建设，又充满了动力。”
无论是探险，还是学业，方坚泽都在坚持用积极的态度正视困难、解决问题。身体上的障碍，是他无法改变的，但以怎样的态度去改变命运，他有着自己的理解。年轻，但不可看轻！
END
编辑 | 希瑞
排版 | 晓倩
