血友病经验整理——假性肿瘤

•  血友病经验整理——假性肿瘤

【医疗相关事关重大，部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】 

• 【假性肿瘤】

血友病独特的潜在危及生命和致残的情况就是假肿瘤。最常见于长骨和盆腔。 

• 【产生原因】

它的产生是由于软组织出血，常是临近骨骼的肌肉出血治疗不充分造成的，以后骨骼也常被累及。 

• 【不治疗的后果】

如果不治疗的话，假肿瘤可以形成巨大的肿块，压迫神经，血管和引起病理性骨折。通过皮肤可以形成瘘管。 

• 【诊断】

•  诊断可以通过查体发现局部肿块而做出。•  X线摄片表现有软组织肿块和临近的骨质破坏。•  扫描和MRI可以使假肿瘤得到更详细和准确的评估。 

• 【治疗】

治疗取决于其部位，大小，生长速度和对周围结构的影响。使用因子替代治疗时，一些很小的假肿瘤可以观察，多数假肿瘤需要手术。•  手术切除，包括截肢，在一些大的肿瘤中都是必要的。 •  手术可以先抽吸，然后再在一些周围的病损和局部位置中注入纤维凝胶。 

• 【注意事项】

 •  发生出血千万不要拖，延误治疗可能会造成非常可怕的后果。 

• ★【病友的个人经验】

1、假性肿瘤及出血及时治疗的必要性录音记录整理 口述：无奈的人生 

• 【感谢】

1、世界血友病联盟2、血友之家3、血友病吧4、七色堇罕见病联盟 

• 【参与人员】

蚂蚁菜 无奈的人生
 
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