【血友病经验整理】【产前及基因检测等】

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•     问题一：“血友病人能生产健康的后代吗？”

答：“能！但要科学地进行选择。”

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•   问题二：“血友病人及携带者如何选择优生？”

答：目前有以下几种情况和对应手段：

• 【一】情况：

• （1）男性血友病患者无论生男生女，孩子本身是健康的，都可生。但考虑到女儿会成为携带者，未来可能会麻烦，应慎重！

• 即：a、男性血友病患者生儿子，随便生，带病基因不再遗传下去。

• b、男性血友病患者的女儿，本身是健康的，可以生，但女儿会成为携带者，将来她长大年人再生产的时候，必须要进行干预。所以要慎重，请考虑好自已家的经济能力，并关注血友病治疗的发展，对孩子的未来做出正确的保障。

• （2）女性血友病患者极罕见，但也有，生育有三种情况：

• a、生儿子一定是患者，不建议生；

• b、生女儿50%机率不是携带者，本身健康，可以生；

• c、生女儿50%机率是携带者，本身健康，可以生，但要慎重考虑。

• （3）女性携带者，所生孩子会有4种可能。

• a、生儿子50%机率是健康的，不携带病因，这种随便生；

• b、生儿子50%机率是病儿，不建议生。

• c、生女儿50%机率不是携带者，本身健康，可以生；

• d、生女儿50%机率是携带者，本身健康，可以生，但要慎重考虑。

• ★【二】对应手段：
• ①通过B超或更先进的技术确定所生孩子的性别，通过性别筛选；

• ②确定性别后，可以进一步检查，确保孩子不是病儿，再生。

例：女性携带者怀孕了，检查出是男胎，那有50%的机率是病儿，不可赌博，而是通过进一步检查，确定儿子是健康的再生。

• ③花费一笔钱，直接做人工试管，选健康或者不携带病因的生。

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•   ★忠告1

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•  ★忠告2
• 关于检验报告，一定要拿到有结论意义和有检测定义的报告；很多报告都是没有结论的，或者干脆不给正式报告，一旦发生问题，患者无法追溯。
• 问题三：在哪些地方可以做产前检测或者携带者基因检测？

答：现在可以做基因检测的机构非常多，检测技术似乎都差不多。做三代试管的机构也很多。

• 【以下不分排名，仅列举我们知道的，这些信息均为网上和病友口口相传，不能确保完全真实性，还请病友自行判断，选择，判断。
• 同时，欢迎病友及家属主动分享自已的真实经历，以方便后来者。感谢感谢！】

• 1、北京协和、上海瑞金原本是血友病技术一流医院，但似乎已经将产前技术转出去了，不再做产前检测了。天津血研所也是血友病一流，目前只做基因检测，不做携带者筛查。

• 2. 郑州大学第一附属医院

• 3. 广州南方医院

• 4. 山东大学附属生殖医院 （基因检测和第三代试管婴儿）

• 5. 重庆市妇幼保健院(重庆市妇产科医院、重庆市生殖与遗传研究所

• 6.陕西省妇幼保健院（西北妇女儿童医院生殖中心）

• 7.湖南长沙中信湘雅生殖与遗传专科医院

• 8. 340家经批准开展产前诊断技术的医疗机构名单
• 【链接： https://club.qsj-china.com/?/article/288 】

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• 附一：★病友的个人经验
• 1. 血友病经验整理——血友病基因诊断与产前诊断  作者；齐鲁友爱家园

• 2. 血友病的基因诊断方法介绍  作者：郑大一附院遗传与产前诊断中心

• 3. 我是非常幸运的血友病携带者，希望把这份幸运送给所有血友病携带者 作者：Kzjsjsj292929

• 4. 基因检查的经验作者：随风无语

• 5. 我是个携带者 详细介绍下自己从基因检测到绒毛穿刺的全过程 作者：颖颖ai艺

• 6. 【遗传密码】了解血友病——甲型/乙型血友病基因检测常见问题解答 作者：钟娟芳 李汶  长沙中信湘雅生殖与遗传专科医院  

说明上述相关经验均来自百度血友病贴吧等网络或病友口口相传，仅供病友及家人参考，感谢积极分享经验的病友（PS：排名不分先后）。 

• 附二：相关遗传知识

•  1、血友病人得病的原因有两种： 基因突变（约三分之一）或遗传。但无论哪种，血友病人的基因已经坏了，是有遗传性的。所以在生育后代的时候，必须要干预，不可盲目赌运气，遗害后人。
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•   2、血友病是如何遗传的？
• 因为是x染色体携带病因，有3种情况：
• （1）父亲是血友病，母亲正常：所有儿子不会得血友病也不携带缺陷基因；所有女儿会携带血友病基因，但本身不会发病。
• （2）带有血友病基因的妇女叫携带者。她们可能有血友病的症状并把血友病传给其子女。携带者的儿子有50%的机率患血友病；携带者的女儿有50%的机率也成为携带者。
• （3）只有当父亲是血友病、母亲是携带者时，女儿才会得血友病。这种情况很罕见。
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•   【鸣谢】
• 1、世界血友病联盟
• 2、血友之家
• 3、血友病吧
• 4、七色堇罕见病联盟  
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• 【参与人员】
• 山东老八路、梧桐、蚂蚁菜、闲云野鹤等
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