写给血友兄弟的一些话
写给血友兄弟的一些话
我的网名灵犀，86年的，血友甲型，左腿残疾三级，拄拐从2002年开始到现在，从小我和兄弟们一样，承受着各种各样因为血友病带来的痛苦折磨，最终在2002年的时候因为医疗条件不足和各方面综合的原因，导致左腿髌骨骨折以后（右腿是完全健康的），拄上了双拐，这一拄就再也没有扔掉，见过我的病友都在问我，有没有考虑过关节置换，恢复功能，脱离拐杖，只有我自己知道，左腿的情况有多严重。
今天写这篇文章，犹豫，纠结，徘徊了很久，要写还是不写，把自己的情况公布给更多人是需要一个勇气的，但我还是决定要写出来，分享一些自己的想法和感悟，至于能否对看到文章的你有所帮助，这个只能是随缘而行了。
2002年腿伤之后我在家沉浸了七年才勉强接受从一个普通人，到拄拐杖行走的残疾人，
从2008年开始自学应用心理学，报考了北京师范大学的网校，2013年毕业，期间还在家人的扶持下开了五年家政公司，算是我第一次完成社会化，就是知道自己以外的人，在外面是怎么生活的，怎么工作的，每个人存在的状态是什么样，他们追求的是什么，各色各种，不敢说把所有类型的人都看到了，至少也经历了一些事情。
在2014年，我的左脚踝有一次出了大的问题，留下了第三个坑，其实这个情况完全是可以避免的，就是因为一直到2014年之前，我对自己血友病的这个身份始终不认同，也回避一些相关的事情，导致左脚踝外伤严重了，后来不得不去医院治疗，在2014年前后我们当地的八因子药品也是供应不足的情况，各方面原因促使的只能去哈尔滨治疗。
2015年恢复差不多了，就报名了血友之家的云客服工作，一直干到现在，被血友之家和云客服报道过，相信有些血友和血友的朋友都是看到过的。
在没有发生2014年这次左脚踝受伤之前我是没有现在这么接纳自己的，现在我才彻底感觉自己接受并且认可了血友病和残疾的事实，
因为学习心理学的关系，很多和心理学，疗愈，传统经典，瑜伽，佛学，这些我都涉猎过。我觉得作为一个普通人，学习是很重要的事情（用你理解的方式去接触这个世界），
你的内心如果不够力量战胜情绪的困扰，那么世界中有各种力量等待你去发现，去运用。这个力量也许是书本里的，也许是歌曲中的，也许是一句话，一个图片。只要你去发现，去感受，不要关闭自己感受外界的能力，就肯定能找到。（这段有点像鸡汤请不要介意）
我还记得在最初2000年的时候我上小学六年级，那一年因为腹腔出血到医院检查，才怀疑被当地医院的教授怀疑是不是血友病，最终到天津确诊的，那时候天津血液病医院是有八因子的，但是量很少，很贵，我们家买不起，用不上，只能看药心叹，一晃已经快20年了，现在药有了，报销比例也上来了，可以不疼不残了，心理的问题开始被关注了，我和客服的血友哥们有群，我们在群里经常聊天，聊天的内容天南海北，但经常能发现，兄弟们都有着类似的情况，每过一段时间，肯定会有情绪上的波动，我也是一样，今天开心，明天也许就不开心了，其实这些我们都一起讨论过，及时是普通人，也难免没有“精神大姨夫”的时候，心情不好的时候不上班，放松，调整呼吸，转移注意力，看看其他的事情，别给自己太多的压力，给自己一个空间。
生活总归是要过下去的，你不开心没有人替你，你不努力没有人替你努力。靠谁不如靠自己。我们一期的云客服坚持到现在的没有剩下太多，但能坚持下了的都有一个共同的特点，就是对生活一直不放弃，总在一起想办法，互相开解心事，能有这个小团队一直支持我，我也是非常幸运，开心的事情。有兄弟不孤单，开车聊天，王者lol，都是最好的陪伴，都是最温暖的存在。
这篇文章我写的比较散，而且没有经过太多的修饰，看过太多表面上很光滑其实内心曲折的文章了，所以今天的文章不修饰，不掩饰，真实的呈现，文末放一些我脚伤的照片，
我们每个人都会有这样那样的遗憾，即便不是血友也会有，我也经常听到血友的哥们说，自己如果不是血友会怎样怎样，生活中没有如果，你不是血友也会有其他的遗憾，只不过血友这个遗憾被你过多的关注了，应该转移注意力到其他更值得关注的事情上面。。
分享这些图片不是为了卖惨，我也从来不会把这些图片或者自己的状况随意给别人看到，因为是血友，因为是要给兄弟们分享自己的事情，所以分享一下，，希望你能从我的坚持中，看到你自己希望坚持的事情，并且活出一个更好的自己。
现在有药了打一针什么都不是事情，唯一的事情就是放下自己心理的情绪，调整好自己，因为现在时不我待，未来，就在眼前。
我的网名灵犀，86年的，血友甲型，左腿残疾三级，拄拐从2002年开始到现在，从小我和兄弟们一样，承受着各种各样因为血友病带来的痛苦折磨，最终在2002年的时候因为医疗条件不足和各方面综合的原因，导致左腿髌骨骨折以后（右腿是完全健康的），拄上了双拐，这一拄就再也没有扔掉，见过我的病友都在问我，有没有考虑过关节置换，恢复功能，脱离拐杖，只有我自己知道，左腿的情况有多严重。
今天写这篇文章，犹豫，纠结，徘徊了很久，要写还是不写，把自己的情况公布给更多人是需要一个勇气的，但我还是决定要写出来，分享一些自己的想法和感悟，至于能否对看到文章的你有所帮助，这个只能是随缘而行了。
2002年腿伤之后我在家沉浸了七年才勉强接受从一个普通人，到拄拐杖行走的残疾人，
从2008年开始自学应用心理学，报考了北京师范大学的网校，2013年毕业，期间还在家人的扶持下开了五年家政公司，算是我第一次完成社会化，就是知道自己以外的人，在外面是怎么生活的，怎么工作的，每个人存在的状态是什么样，他们追求的是什么，各色各种，不敢说把所有类型的人都看到了，至少也经历了一些事情。
在2014年，我的左脚踝有一次出了大的问题，留下了第三个坑，其实这个情况完全是可以避免的，就是因为一直到2014年之前，我对自己血友病的这个身份始终不认同，也回避一些相关的事情，导致左脚踝外伤严重了，后来不得不去医院治疗，在2014年前后我们当地的八因子药品也是供应不足的情况，各方面原因促使的只能去哈尔滨治疗。
2015年恢复差不多了，就报名了血友之家的云客服工作，一直干到现在，被血友之家和云客服报道过，相信有些血友和血友的朋友都是看到过的。
在没有发生2014年这次左脚踝受伤之前我是没有现在这么接纳自己的，现在我才彻底感觉自己接受并且认可了血友病和残疾的事实，
因为学习心理学的关系，很多和心理学，疗愈，传统经典，瑜伽，佛学，这些我都涉猎过。我觉得作为一个普通人，学习是很重要的事情（用你理解的方式去接触这个世界），
你的内心如果不够力量战胜情绪的困扰，那么世界中有各种力量等待你去发现，去运用。这个力量也许是书本里的，也许是歌曲中的，也许是一句话，一个图片。只要你去发现，去感受，不要关闭自己感受外界的能力，就肯定能找到。（这段有点像鸡汤请不要介意）
我还记得在最初2000年的时候我上小学六年级，那一年因为腹腔出血到医院检查，才怀疑被当地医院的教授怀疑是不是血友病，最终到天津确诊的，那时候天津血液病医院是有八因子的，但是量很少，很贵，我们家买不起，用不上，只能看药心叹，一晃已经快20年了，现在药有了，报销比例也上来了，可以不疼不残了，心理的问题开始被关注了，我和客服的血友哥们有群，我们在群里经常聊天，聊天的内容天南海北，但经常能发现，兄弟们都有着类似的情况，每过一段时间，肯定会有情绪上的波动，我也是一样，今天开心，明天也许就不开心了，其实这些我们都一起讨论过，及时是普通人，也难免没有“精神大姨夫”的时候，心情不好的时候不上班，放松，调整呼吸，转移注意力，看看其他的事情，别给自己太多的压力，给自己一个空间。
生活总归是要过下去的，你不开心没有人替你，你不努力没有人替你努力。靠谁不如靠自己。我们一期的云客服坚持到现在的没有剩下太多，但能坚持下了的都有一个共同的特点，就是对生活一直不放弃，总在一起想办法，互相开解心事，能有这个小团队一直支持我，我也是非常幸运，开心的事情。有兄弟不孤单，开车聊天，王者lol，都是最好的陪伴，都是最温暖的存在。
这篇文章我写的比较散，而且没有经过太多的修饰，看过太多表面上很光滑其实内心曲折的文章了，所以今天的文章不修饰，不掩饰，真实的呈现，文末放一些我脚伤的照片，
我们每个人都会有这样那样的遗憾，即便不是血友也会有，我也经常听到血友的哥们说，自己如果不是血友会怎样怎样，生活中没有如果，你不是血友也会有其他的遗憾，只不过血友这个遗憾被你过多的关注了，应该转移注意力到其他更值得关注的事情上面。。
分享这些图片不是为了卖惨，我也从来不会把这些图片或者自己的状况随意给别人看到，因为是血友，因为是要给兄弟们分享自己的事情，所以分享一下，，希望你能从我的坚持中，看到你自己希望坚持的事情，并且活出一个更好的自己。
现在有药了打一针什么都不是事情，唯一的事情就是放下自己心理的情绪，调整好自己，因为现在时不我待，未来，就在眼前。
