血友病经验整理——出血——滑膜炎

【医疗相关事关重大，部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】
 
一 【滑膜炎】
滑膜炎是指滑膜受到刺激产生炎症，造成分泌液失调形成积液的一种关节病变。
当关节受外在性和内在性因素影响时，滑膜发生反应，引起充血或水肿，并且渗出液体，表现为关节肿胀、疼痛、关节腔积液、活动受限等。如不及时治疗，会影响关节正常活动，并造成关节的破坏甚至病废。
 
二 【病因】
关节反复出血时，滑膜出现慢性炎症，最后增生，引起关节严重肿胀。这种肿胀常不
紧绷，也不特别疼痛。虽然关节保存有一定的活动范围，但是常存在肌肉萎缩。
 
三 【诊断】
对关节进行仔细的体格检查后才能作出诊断。超声检查和MRI可以证实滑膜增生的存
在。普通X线摄片和MRI将有助于确定关节损伤的程度。
 
四 【治疗】
治疗的目的是控制滑膜炎和保持关节的良好功能。方法包括：

• 日常锻炼增强肌肉力量和维持关节活动度是最重要的。理想的因子浓缩物替代治疗应该经常给予，剂量要足以防止出血的反复发生。
•  如果有充足剂量的浓缩物，伴随强化物理治疗的短疗程（6～8周）性浓缩剂输注预防是有益的。
•  NSAIDs（COX-2抑制剂）。
•  关节内注射长效类固醇激素。 

五 【滑膜切除】如果慢性滑膜炎伴有用其他方法不能控制的反复出血，应该考虑滑膜切除。滑膜切除的方法包括化学的或者放射性核素滑膜矫正，以及关节镜或开放性外科手术滑膜切除。

•  外科滑膜切除，无论是开放性的还是关节镜，都需要有经验的多人团队，专业的血友病治疗中心和大量的凝血因子供应。今天已经很少做外科滑膜切除，只有在其它侵入性较小而疗效相同的技术无效的情况下才考虑。

 

•  非手术滑膜切除是慢性血友病性滑膜炎的治疗选择。很明显，用单纯β放射源（32磷或者90钇）来进行放射性核素滑膜切除是最有效的，而且侵入性较小。它的副作用最小，在简单的门诊就可以做了。后续的物理治疗也需要很少。一次剂量的核素治疗只需要一次剂量的凝血因子输注。

 

•  如果没有放射性核素，也可以用化学性滑膜切除来代替。可以用利福平或土霉素。化学性滑膜切除需要每周注射一次，直到滑膜炎得到控制。这些注射引起的疼痛需要药物控制，每次注射都需要一次凝血因子的输注。因需要多次注射，因此抵消了化学试剂的低成本。

 
六 ★【病友的个人经验】
1、个人治疗滑膜炎的经验 讲述：代兰庆【链接在此】
 
七 【资料参考】
1、世界血友病联盟 
2、血友之家
3、血友病吧
4、七色堇罕见病联盟
5、搜狗百科
 
八、【参与人员】
蚂蚁菜、代兰庆
 
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