在灰暗的世界中寻找阳光——血友病人能做什么工作

在灰暗的世界中寻找阳光——血友病人能做什么工作

【供参考——蚂蚁菜】


因为血友病造成的痛苦与残疾,我在相当长的时间里看不到未来。
被痛苦折磨,在绝望中麻木,在生活中苦苦挣扎,是我们许多病友共同的经历。


这个病不仅摧残了我们的身体,摧毁了我们的意志,更拖垮了我们家庭的经济。

曾经在中国血友之家论坛——技能版当过版主,也在百度帖吧——血友病吧当吧主至今,很多次被病友们问到一个相同的问题:“我们血友病人,能干什么?

这已经是我第三次开帖专门回答这个问题了,作为一个同样在16年前迷茫的老血友,我说:“答案就在我们心中。

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2000年刚毕业的夏天,我开始应聘工作。

每次自信满满而去,收获而归,基本上都能被录取。

但是,接下来的日子就会因为病痛在床上躺上少则一周,多则一月。

结果一天班也没能上成,只能自己主动放弃。


寒假的时候,妈妈的同事因为知道我读书时成绩蛮好,就请我帮着带一下孩子,于是我便成为了一名家教老师,教两个小男孩。


我的愿望一直不高。

最开始的时候,我只想着能赚够50元上网卡;

后来的时候,我想赚回生活费,不当米虫;

再后来我试着多赚几瓶药钱,让自己承受的痛苦少一点;

再后来我希望能有点余钱买个手机,换台电脑

……

就这样,一步一个脚印,我买了房子,娶上老婆,终于有了自己的宝宝。

路很难,走得很慢,但是很踏实。

现在的我,收入并不高,但是稳定,自费用药压力很大,省着用也能将就。

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如果你的学习成绩不错,或者在某门学科方面有特长可以,可以考虑一下这个职业。

投入低,初期需要宣传,教出成绩后,口口相传,生源稳定就好办了。

我是在家坐等学生上门,即使发病也能半躺着上课。

我教的比较杂,初中、小学,语数外理化均可,就是一个人当十几个人用特别累。


据我所知,厦门有位病友也作家教专教数学和英语,小学到高中,收入比我高。

山东有一位病友在私营学校当老师,收入要低一些。我劝他最好也自己做家教。

更适合自己的身体,收入也比打工要高。

另外,原来“山东老八路” 八路哥也是老师,哈哈哈,吾道不孤。


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我将渐渐介绍我们能做的职业,病友们,大家会发现,其实我们的选择还是挺多的。

梦想在你的心里。

不要老想着自己有什么病,多想想自己有什么能力可以自立。

请至少要学会一项谋生的技能。


一直认为,最适合我们的是电脑相关的工作,因为更适合我们的身体条件。

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大约是01年的时候,我在网上认识了小马(化名)。

他高考考了600多分,但是因为是血友病人,所以本市的大学拒收,市长出面帮着说情也没用。

落榜的他并没有灰心,参加成人高考,顺利拿到了毕业证书。

与此同时,为了生计,他自学编程。

他自己编写了一个程序 练习英语听力的软件,功能十分强大,当时就可以实现点读功能了。这个软件11年我在成都学英语的时候,都还有老师向我推荐。

后来他就顺利地成为某单位的职业程序员了。

很早就娶了老婆,生了孩子,过上了幸福的生活。^o^

【程序员的要求:逻辑思维能力强,足够的耐心,有一定的文化水平】

【收入:在国内平均数千至上万应该有的,更高的收入要看你的能力了】

此外,还有许多电脑相关的工作适合我们。以下是我收集并整理的相关资料

=========【如未注明,收入等数据应截止在2012年】

工作3:网站维护,稿件撰写

清风qf

收入:一共一个月大概有1000多的收入

工作需要条件及环境:能上网,有个人电脑。

优点:风不吹雨不淋,生病了也基本不耽误。

缺点:收入不高,而且没有发展余地,另外经常宅在家里容易和社会脱节。

个人经验:网站维护靠人脉,撰写稿件需要有点文学基础。前者靠运气,后者靠积累。

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laocir

工作4:普通的上班族,单位的软件管理系统维护,主要工作在电脑上完成,需要走动的较少。当初是托关系进的这个单位,领导上也知道这个情况,各方面都比较照顾。好在平时身体状况还可以,情况好时没什么问题,有点轻伤时尽量坚持上班,实在不行只有请假了。

收入:水平略高于本地平均,虽不算高,但稳定,而且单位给交各类保险。

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小八路

工作5:,85年出生在农村 ,小学文化。重型甲

曾经我在外在打过工,开过店。

三年前回到农村老家,做了一年多的网游工作室。去年因为发病太累害,不干了。网游打钱其实还是蛮挣 钱的,就是太用脑子。我做的时候一天能有三四百纯收入。

今年(按农历算)三月我在农村开了个小网吧。一直到现在,很稳定。十台电脑 ,一天收入在一到二百左右

再说说身体吧。印象中三四岁的时候我是能跑的。十来岁的时候我是能走的。二十岁的时候我还是能走的,只是有点困难,

如今,已经忘记怎么走路了

血友创业,就是一句:用命去赌。要么成功,要么成鬼。

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他30多岁,重度,不能外出工作,在家工作,属于自由职业,

工作6:自学电脑和设计,从事平面设计工作,

给一些公司和企业做平面广告、产品平面设计等,

另外他还做网站设计,我看过他的平面广告和网站,

创意和美术功底都很不错,每月收入近4000元。

他工作10年,刚开始最艰难,技术水平差,接不到订单,

但现在已经打开局面,小有名气,并且积累了很多客户。

他接订单主要两个来源,一是客户介绍,二是公平竞标,

有的项目会在网上发布招标,他做设计,然后投标,

经常是几十人投标,但是唯有他中标,由此可见他的创意和设计确实不错

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坚韧的小草:

工作7: 我现在网上找到一些工作,比如做威客,还有替人发一些宣传的帖子,一个月6、7百元左右。

条件:能上网。

其它:我是不能走路的,生活在比较小的村子里,干不了什么都是重活,但是我想有钱后可能要搞养殖或种植,从小对这些非常感兴趣,相信自己一定能够做好。我走不了路不要紧啊,我可以做老板嘛,呵呵,只要请员工就可以了。我感觉到前途还是很光明的,一个人他的什么力气最大呢?不是体力,体力不是最重要的,是一种对成功的渴望,一个不甘现状的心,说白了就是理想,只要有了理想你才会不断的努力,这样的力量才是可以战胜很多困难的力量。

我倒是想开个网站,现在还不知道怎么做,学习着。不过我相信只要你有信心和努力去做一些事情就一定会成功的,大家共勉吧!

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小结:计算机真地非常适合我们,关于用计算机谋生我还另外写了一篇计算机可以学些什么的文章,我将另开一篇文章介绍。


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2016年2月17日

咱血友病人中度和重度病人身体很差,但是仍然有许多病友做出了自己的事业。
成就最高的就有郑卫宁——“残友”创始人、慈善家,他是我们所有血友的榜样。
除此之外,还有许许多多的病友自力更生,用自己的双手自立自强奋斗不息。

下面我将把我所知道的从事各行各业的病友们一一罗列:

时间跨度比较大,因为一直看到就会更新,数据因此会有不准确,希望能消除病友的困惑,给大家指明方向。

工作9:

云南张哥,小学文化,开店卖糖果起家,并做过许多生意,以诚信为本,越做越大。现在主营糖果、冰柜等。

虽然双膝早已残疾,走路如猴子,但仍然坚持跑遍全国。

见到他的第一眼,我就是被折服了。

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工作10:

农村病友,在家开麻将馆。
收入:不稳定(低时几百,过年时打工的回来玩的人多,收入可上千)。
条件:本工作投入低,买几副麻将,最多买一两台机麻,对学识无要求。
适合环境:麻将成风的地方,如四川。在城市应该收入更高,我们楼下好多都把一楼改成了麻将馆,收入数千。
优点:在家工作,低体力工作,发病时躺床上就是了。
缺点:竞争对手多,且人不够时得自己凑数,赚钱就得靠自己手气了。

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工作11:

ZY
工作:在某集团企业任财务总监,年收入约20万
条件:本工作需要对财务知识和经营分析非常熟练,要有财务方面过硬的证书(比如注册会计师),工作以脑力为主。
优点:上进心很强,为人正直,自信
缺点:身体不够好,限制了实地监控及外交频率和强度
其它:有志者事竟成,上帝关上了我的一扇门,一定会为我打开另一扇窗,努力提高技能素质以弥补身体的不足。


补充他的言论:
我觉得只要有上进心,规划好,任何人都能成功。
我觉得自己比正常人辛苦得多,最辛苦的时候是在工作之外同时做三份兼职(每份每周必去一个晚上,都是月薪2000),
常常是晚上12点多才回到家,有时为了节约时间,每个月打的都要1000多元,
看到公司其他高管一下班就悠闲的躺在沙发上看电视,我真是想不通他们为何如此安于现状。
只有在出血的时候,我才放慢脚步,意识到自己是个病人,连妻子都总劝我保守一些,身体要紧,还说我几年前不该放弃供电公司的安稳工作。
但深圳这个适者生存的环境深深地激励着我,我怎能甘心落后于人。
真心地希望病友们发挥自己的特长,日子过得越来越好!

我常常问自己,如果明天失去了现在的工作,我能否立刻找到一份收入差不多的工作,如果不能,就立刻充电。

另外,多拿含金量高的证书,有助于提升自己的核心竞争力,增强自信心。

比如,我多年前就拿到了注册会计师证,还有硕士毕业证,当时我所在的那家垄断企业的同事,边中级会计师证都考不过。
我很喜欢“厚积薄发”、“按兵不动”、“卧薪尝胆”这样的词汇,我觉得对我们这样的病友很适合

另一位会计:

king:
2002年从农村考上大学,只身来到城市,大学学的工商管理,毕业后找工作很难,还要考虑身体能不能承受,后来自学会计,并考下了注册会计师,现在年收入7、8万元
我觉得,我们虽然身体不好,但一定要有上进心,不断地提高自己的知识、能力
如果身体已经残疾,做翻译和编程应该是不错的选择

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工作12:我是一个裁缝

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工作13:

断翅鸟:
工作:家电维修,一共一个月大概有2000多的收入
条件:需要有门市,技术学习实践
优点:风不吹雨不淋,主要是上肢劳动
缺点:上门维修有病就麻烦了
其它:我这里门市不临街主要是靠发广告,几乎都是上门维修,和维修工效益五五分成。有的地区不需要上门那就方便多了。

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工作14:

我替哥哥上的这个吧。他是搞陶艺的,去年研究生毕业。
准备找所大学任课。陶艺在全国获过很多奖。
听上去不错吧!可是他付出的辛苦比正常人多的多。
我父亲十几年前就去世了,母亲单位破产,一步步靠自己到现在。
以前经常做陶艺累的有血尿,还是就这么挺过来。大家都努力吧!加油加油。

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工作15:

我是医生~
对自己的病无能为力~

另一个医生:

我是乙型,能够想象我现在在一个三甲外科工作么?

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工作16:工作酒店明档,武大郎炊饼,煎档,烤鸭,瓦罐,煎饼卷大葱,菌汤,月收入10000-50000这得看酒店消费和效益!!!

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工作17:糖画机大家可以搜搜我就在做机器做感觉很适合我们血友孩子钱最好赚

……

看着好乱,但确实证明我们血友其实也有许多选择。再罗列一些

美容美发、养殖、种植、淘宝(各类更多)、微商(同样各类繁多)、彩票、保安、服务员、厨师、剪纸、报摊点卡、手机帖膜、开花店、司机……

大家看,是不是我们血友也有许多选择呢?

希望大家不要放弃希望,多充实自己,至少掌握一技之长,尽早自立,
有了经济条件就能保证有相对好一点的生活,
就能保证把身体维持在相对好的水平,
进入良性循环。

大家努力加油吧!

【此文写于2016年——蚂蚁菜】

4 个评论

相信病友们都有过类似的迷茫的经历,但是请相信自己,我们终将会走出迷茫和无助的怪圈,闲暇之余请多多思考,结合自己的情况,相信在众多的职业中,总有一款适合你,认定之后,努力坚持,相信我们会最终创造奇迹!
老哥 观察的工作还真挺多的,也是病友走出来的路,
看完真的觉得充满了正能量和期望,可以的话 这篇我们发布到公众号上?
当然可以了

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