血友病经验整理——出血——关节出血
血友病经验整理——出血——关节出血
【医疗相关事关重大，部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】
【关节出血】
关节出血在血友病患者中是很常见的。虽然出血可以在发生在任何部位的关节，但绝大多数是在四肢，特别是大关节更容易出现血出，也就是踝关节、膝关节、髋关节、肘关节和肩关节。
血液淤积到患者的关节腔后，会使关节活动受限，使其功能暂时丧失，例如膝关节出血后患者常常不能正常站立行走，肘关节出血后手无法动弹。
淤积到关节腔中的血液常常需要数周时间才能逐渐被吸收，从而逐渐恢复功能，但如果关节反复出血则可导致滑膜炎和关节炎，造成关节畸形，使关节的功能很难恢复正常，因此很多血友病患者有不同程度的残疾。
【关节出血起因】
关节出血的发生可以是自发的或由于轻微的创伤引起的。过度劳累，运动过量或受伤，如站太久，跑跳、游泳、骑车等过度使用某关节，就会引起关节出血，摔伤等往往会引起严重出血。
关节的自发出血只发生在重度血友病患者当中，轻、中度血友病患者的出血多是由于外伤引起的。
【关节出血临床症状】
典型的临床表现是关节部位疼痛、肿胀和运动受限。
滑膜出血时期可能伴有轻度的僵硬，有时有压迫感或刺痛感 。一旦出血充满了整个关节，它就会变热、变肿并且变紧，随之发生的是运动受限和继发性的肌肉痉挛。若早期开始治疗，出血会迅速停止，症状也可能迅速消退 。
若没有正确治疗，及时止血，疼痛会越来越严重，由开始的不舒服，到动不了，到坐卧不宁，心悸，最后安眠药、止痛药甚至吗啡、杜冷丁也失效。
关节肿大、发热，严重到皮肤绷紧欲爆，最严重病例有膝关节被血冲爆。
并因为血液大量流失到关节，导致胃缺血痉挛，呕吐，心脏疼痛难忍，严重贫血甚至会休克，有生命危险。
持续时间可能为数天至几周甚至更长。
若能及时足量用药，迅速止血，则只会有轻微疼痛和不适感。1、2天内甚至当天即可恢复。
★【关节出血治疗方法】
•首先给予适当剂量的因子浓缩物，然后对患者进行评估，通常不需要进行X线检查。
(因子用量表参考 https://club.qsj-china.com/?/article/219)
• 在最早出现症状，体征时或者创伤后立即升高患者的因子水平。建议在半小时内最好不超过2小时就给药。
• 如果症状持续存在，可能就需要第二次输注。如果这样的话，血友病A患者需要12h内重复给药，而血友病B患者则在24h内重复给药。（这是因为药物有半衰期，过时会失效）。如不能在失效前二次给药，则药量不够效果不足。
• 疼痛逐渐减轻后应该尽早活动关节。防止关节僵化。
•辅助护理包括局部敷以冰块的冷敷：血友病出血时应禁止热敷，只能冷敷，因为冷敷可使血管收缩，减少出血。并请暂时的休息和抬高关节。
如没有现成的冰袋，可以用矿泉水瓶装水冰冻。
•加压制动：少量关节内出血时，经弹力绷带及简单制动，一段时间后积血即可吸收，然后小心地开始小范围的自主活动，以预防挛缩畸形。
• 如果患者的症状持续长达3d,就有必要对患者作进一步的评估。如果症状和体征持续存在,还需要考虑是否存在抑制物，脓毒性关节炎或骨折。
• 用足量的止痛剂控制疼痛。
• 为预防感染和消炎可配合抗生素使用
•有反复出血倾向的关节称作“靶关节”。一旦有靶关节形成，易发展为关节炎，必须加大用药频度与用药量。此时建议按一周2、3次，每次足量或对自己有效的最低量进行预防性治疗，时间视情况1~3个月或更长时间。直到关节不再连续短期内出血。
【日常生活注意事项】
日常生活中应经常注意避免外伤和剧烈运动，不要过度劳累。
大伤会导致很严重的后果！
关节一旦损伤不可逆转，务必日常注意保养关节。
影响凝血的抗组织胺类药物，阿司匹林忌服。
★【关节出血病友的个人经验】
1、谈血友病关节的个人经验 作者：蚂蚁菜 来源：血友病吧 【链接在此】
2、绷带捆绑对血友病人的用处 作者：蚂蚁菜
3、【转发】一探究竟-低剂量预防治疗血友病患者，疗效如何？（图片） 转自“拜耳健康+”公众号
【感谢】
1、世界血友病联盟
2、血友之家
3、血友病吧
4、七色堇罕见病联盟
【参与人员】
蚂蚁菜、Greywind
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【医疗相关事关重大，部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】
【关节出血】
关节出血在血友病患者中是很常见的。虽然出血可以在发生在任何部位的关节，但绝大多数是在四肢，特别是大关节更容易出现血出，也就是踝关节、膝关节、髋关节、肘关节和肩关节。
血液淤积到患者的关节腔后，会使关节活动受限，使其功能暂时丧失，例如膝关节出血后患者常常不能正常站立行走，肘关节出血后手无法动弹。
淤积到关节腔中的血液常常需要数周时间才能逐渐被吸收，从而逐渐恢复功能，但如果关节反复出血则可导致滑膜炎和关节炎，造成关节畸形，使关节的功能很难恢复正常，因此很多血友病患者有不同程度的残疾。
【关节出血起因】
关节出血的发生可以是自发的或由于轻微的创伤引起的。过度劳累，运动过量或受伤，如站太久，跑跳、游泳、骑车等过度使用某关节，就会引起关节出血，摔伤等往往会引起严重出血。
关节的自发出血只发生在重度血友病患者当中，轻、中度血友病患者的出血多是由于外伤引起的。
【关节出血临床症状】
典型的临床表现是关节部位疼痛、肿胀和运动受限。
滑膜出血时期可能伴有轻度的僵硬，有时有压迫感或刺痛感 。一旦出血充满了整个关节，它就会变热、变肿并且变紧，随之发生的是运动受限和继发性的肌肉痉挛。若早期开始治疗，出血会迅速停止，症状也可能迅速消退 。
若没有正确治疗，及时止血，疼痛会越来越严重，由开始的不舒服，到动不了，到坐卧不宁，心悸，最后安眠药、止痛药甚至吗啡、杜冷丁也失效。
关节肿大、发热，严重到皮肤绷紧欲爆，最严重病例有膝关节被血冲爆。
并因为血液大量流失到关节，导致胃缺血痉挛，呕吐，心脏疼痛难忍，严重贫血甚至会休克，有生命危险。
持续时间可能为数天至几周甚至更长。
若能及时足量用药，迅速止血，则只会有轻微疼痛和不适感。1、2天内甚至当天即可恢复。
★【关节出血治疗方法】
•首先给予适当剂量的因子浓缩物，然后对患者进行评估，通常不需要进行X线检查。
(因子用量表参考 https://club.qsj-china.com/?/article/219)
• 在最早出现症状，体征时或者创伤后立即升高患者的因子水平。建议在半小时内最好不超过2小时就给药。
• 如果症状持续存在，可能就需要第二次输注。如果这样的话，血友病A患者需要12h内重复给药，而血友病B患者则在24h内重复给药。（这是因为药物有半衰期，过时会失效）。如不能在失效前二次给药，则药量不够效果不足。
• 疼痛逐渐减轻后应该尽早活动关节。防止关节僵化。
•辅助护理包括局部敷以冰块的冷敷：血友病出血时应禁止热敷，只能冷敷，因为冷敷可使血管收缩，减少出血。并请暂时的休息和抬高关节。
如没有现成的冰袋，可以用矿泉水瓶装水冰冻。
•加压制动：少量关节内出血时，经弹力绷带及简单制动，一段时间后积血即可吸收，然后小心地开始小范围的自主活动，以预防挛缩畸形。
• 如果患者的症状持续长达3d,就有必要对患者作进一步的评估。如果症状和体征持续存在,还需要考虑是否存在抑制物，脓毒性关节炎或骨折。
• 用足量的止痛剂控制疼痛。
• 为预防感染和消炎可配合抗生素使用
•有反复出血倾向的关节称作“靶关节”。一旦有靶关节形成，易发展为关节炎，必须加大用药频度与用药量。此时建议按一周2、3次，每次足量或对自己有效的最低量进行预防性治疗，时间视情况1~3个月或更长时间。直到关节不再连续短期内出血。
【日常生活注意事项】
日常生活中应经常注意避免外伤和剧烈运动，不要过度劳累。
大伤会导致很严重的后果！
关节一旦损伤不可逆转，务必日常注意保养关节。
影响凝血的抗组织胺类药物，阿司匹林忌服。
★【关节出血病友的个人经验】
1、谈血友病关节的个人经验 作者：蚂蚁菜 来源：血友病吧 【链接在此】
2、绷带捆绑对血友病人的用处 作者：蚂蚁菜
3、【转发】一探究竟-低剂量预防治疗血友病患者，疗效如何？（图片） 转自“拜耳健康+”公众号
【感谢】
1、世界血友病联盟
2、血友之家
3、血友病吧
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【参与人员】
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